Día internacional del síndrome de asperger.

José María Olayo olayo.blogspot.com

18 de febreroDía Internacional del

Síndrome de Asperger

Síndrome de Asperger

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El Síndrome de Asperger es un trastorno neurobiológico incluido dentro de los denominados trastornos del espectro autista (TEA). Las personas que presentan esta condición tienen una inteligencia normal y, algunos, superior a la media siendo la esfera social y la comunicación interpersonal las áreas más afectadas. Una intervención psicosocial adecuada mejora los síntomas y favorece el crecimiento y la adaptación de la persona a su medio.



Este trastorno afecta a los siguientes aspectos del desarrollo:

- Conexiones y habilidades sociales - Uso del lenguaje con fines comunicativos - Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes - Una limitada gama de intereses - En la mayoría de los casos torpeza motora.



Los niños con este diagnóstico tienen severas y crónicas incapacidades en lo social, conductual y comunicacional.

Cada niño no es igual, pero algunas de las características pueden ser:

- Socialmente torpe y difícil de manejar en su relación con otros niños y/o adultos. Ingenuo y crédulo

- A menudo sin conciencia de los sentimientos e intenciones de otros

- Con grandes dificultades para llevar y mantener el ritmo normal de una conversación Se altera fácilmente por cambios en rutinas y transiciones

- Literal en lenguaje y comprensión

- Muy sensible a sonidos fuertes, colores, luces, olores o sabores

- Fijación en un tema u objeto del que pueden llegar a ser auténticos expertos

- Físicamente torpe en deportes

- Incapacidad para hacer o mantener amigos de su misma edad.



Pueden a menudo tener:

- Memoria inusual para detalles - Problemas de sueño o de alimentación - Problemas para comprender cosas que han oído o leído - Patrones de lenguaje poco usuales (observaciones objetivas y/o relevantes) - Hablar en forma extraña o pomposa, alteraciones de la prosodia, volumen, tono, entonacion - Tendencia a balancearse, movimientos repetitivos o caminar mientras se concentran

En los adultos, se mantienen algunas de estas características. La persona que lo presenta tiene un aspecto e inteligencia normal, frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás a un mismo nivel de desarrollo.



La persona Asperger presenta un estilo cognitivo distinto.

Su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales disfuncionales, proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos.

Una adecuada identificación y atención temprana, un buen ambiente familiar, una adecuada respuesta educativa , una alta capacidad intelectual y de aprendizaje, son factores que predicen un mejor ajuste social, personal y emocional en la vida adulta.



Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 nacidos vivos) que tiene mayor incidencia en niños que niñas, aunque es muy probable que exista un infra-diagnóstico del mismo en las mujeres debido a que en las chicas/ mujeres la presentación clínica es diferente.

El S. Asperger ha sido reconocido por la comunidad científica [DSM-4: Diagnostic and Statistical Manual]), en 1994 e incluído en 2013 como parte del TEA (Trastorno de Espectro Autista). En la CIE 10 (Clasificacion diagnostica de la O.M.S.) se mantiene como entidad propia. No obstante sigue siendo poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales.



Diagnóstico

Criterios diagnósticos de Gillberg & Gillberg ( 1991) basados en los escritos del Dr. Hans Asperger. A raíz del trabajo de Wing surge, entre finales de los ochenta y principios de los noventa, un gran interés científico por el estudio del síndrome de Asperger.

Entre los estudios más significativos está el de Christopher Gillberg, en Suecia, que intenta aclarar la nosología del síndrome y su relación con otros trastornos infantiles, en particular con el autismo. Gillberg propuso la primera definición operativa del síndrome de Asperger cuyos criterios de diagnóstico se basan en los escritos de Hans Asperger y se recogen en la tabla siguiente:

1. Déficit en la interacción social, al menos dos de los siguientes: - Incapacidad para interactuar con iguales. - Falta de deseo e interés de interactuar con iguales. - Falta de apreciación de las claves sociales. - Comportamiento social y emocionalmente inapropiados a la situación.

2. Intereses restringidos y absorbentes, al menos uno de los siguientes: - Exclusión de otras actividades. - Adhesión repetitiva. - Más mecánicos que significativos.



3. Imposición de rutinas e intereses, al menos uno de los siguientes: - Sobre sí mismo en aspectos de la vida. - Sobre los demás.

4. Problemas del habla y del lenguaje, al menos tres de los siguientes: - Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje. - Lenguaje expresivo superficialmente perfecto. - Características peculiares en el ritmo, entonación y prosodia. - Dificultades de comprensión que incluyen interpretación literal de expresiones ambiguas o idiomáticas.

5. Dificultades en la comunicación no verbal, al menos uno de los siguientes: - Uso limitado de gestos. - Lenguaje corporal torpe. - Expresión facial limitada. - Expresión inapropiada. - Mirada peculiar, rígida.

6. Torpeza motora. - Retraso temprano en el área motriz o alteraciones en pruebas de neurodesarrollo.



Dificultades y Necesidades en el ciclo vital

a) Dificultades principales que pueden aparecer durante la adolescencia:

- Inmadurez emocional.

- Reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a las situaciones.

- Intereses inmaduros y poco acordes con la edad.

- Mayor conciencia de diferencia y de soledad.

- Sentimientos de incomprensión y de soledad.

- Vulnerabilidad a alteraciones psicológicas como la depresión, la ansiedad y el estrés.

- Descuido de la higiene y el cuidado personal (si bien algunos desarrollan rituales obsesivos en relación con la higiene).

- Aumento de las obsesiones y los rituales de pensamiento.

- Dificultades académicas (lentitud, problemas de adaptación a los cambios de horarios, profesores, aulas, etc.; torpeza para elaborar planes de estudio y secuenciar tareas; desmotivación; dificultades para captar la idea principal de un texto y seleccionar información relevante).



b) Cualidades y aspectos positivos en la etapa adolescente:

- Fuertes valores morales: sinceridad, compañerismo, bondad, defensa de los derechos humanos y crítica de las injusticias que observan a su alrededor.

- Persistencia en alcanzar sus metas y objetivos. Gran deseo de superación.

- Personalidad sencilla, ingenua y “transparente".

- Ausencia de malicia y de dobles intenciones.

- Mejor dominio de las reglas sociales básicas.



c) Necesidades en la adolescencia:

- Educación del entorno en el respeto, la tolerancia y comprensión hacia la persona con SA.

- Enfatizar las habilidades sobresalientes del muchacho con SA mediante situaciones de aprendizaje cooperativo.

- Motivarles a participar en situaciones que refuercen su autoestima, mejoren su imagen y faciliten la integración en el grupo.

- Adaptaciones metodológicas (tiempo extra para acabar las tareas, posibilidad de exámenes orales, uso de procesador de textos, potenciar la vía visual de aprendizaje, preguntas cerradas en los exámenes como los test de respuestas múltiples, entre otros).

- Directrices claras y muy explícitas en cuanto a cómo realizar y presentar sus trabajos.

- Contar con la figura de un tutor o profesor de apoyo que pueda vigilar su estado emocional y le dé pautas en lo académico, lo personal y lo emocional, ayudándole a planificar sus estudios, entrenándole en técnicas que le permitan manejar situaciones difíciles en el colegio o instituto, motivarle a alcanzar metas usando las estrategias adecuadas y ofrecerle orientación laboral y profesional.

- Inlcuirle en un programa de educación física orientado a la salud y la buena forma física y no a deportes competitivos.



- Analizar los problemas de conducta, ya que las razones que subyacen a esos problemas pueden no ser obvias ni claras, antes de tomar medidas drásticas, como castigos, que no servirían para cambiar las conductas.

- Prepararle para la universidad o el mundo laboral, planificando, anticipando y preparando para ese cambio que generalmente produce altos niveles de ansiedad y miedo.

- Fomentar su participación en actividades extracurriculares relacionadas con sus puntos fuertes.

- Ayudarles a conocer y a aceptar qué significa el síndrome de Asperger.

- Ayudarle a reconocer lo bueno y lo malo de sí mismo.

- Proporcionarle estrategias de autocontrol.

- Devolverle una imagen positiva y realista de sí mismo.

- Enseñanza de técnicas de control de pensamientos obsesivos y preguntas repetitivas.

- Apoyo para mejorar sus habilidades sociales y conversacionales.



d) Principales dificultades que pueden darse en la vida adulta:

- Dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones, poco éxito en sus intentos de entablar amistad.

- Dificultades para el trabajo en equipo, para comprender el mundo mental de los otros y el propio, incapacidad para entender claves sociales que le ayuden a regular su conducta.

- Problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para expresar los suyos propios.

- Rituales o estereotipias motoras que se desencadenan en situaciones concretas y escapan a su control.

- Autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompañados de sentimientos de superioridad o bien de ideas excesivamente negativas centradas en el desconocimiento de sus capacidades.

- Incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas.

- Ansiedad y depresión.

- Problemas para tomar decisiones.

- Dificultades para manejar relaciones de pareja.

- Dificultades atencionales que se pueden reflejar en el entorno laboral.

- Problemas en las entrevistas de trabajo.



e) Cualidades y aspectos positivos en la edad adulta:

- A pesar de sus problemas, son capaces de generar estrategia alternativas para manejarse en el mundo social.

- Suelen ser muy nobles y dicen en cada momento lo que piensan.

- Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene poca demanda social suelen tener éxito profesional.

- Reclaman independencia económica y social.

- Suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea.

- Son capaces de almacenar grandes cantidades de información, sobre todo de sus intereses.

- Suelen ser más eficientes en trabajos técnicos (informática, fotografía, matemáticas, administración, etc.)

- Cuando las metas están bien definidas suelen ser persistentes en la consecución de sus objetivos.



f) Necesidades de los adultos con Síndrome de Asperger:

- Terapias centradas en mejorar la autoestima y favorecer un autoconcepto positivo y realista.

- Asumir que tienen una forma peculiar de percibir e interpretar el mundo que les rodea, pero que no por ello son enfermos.

- Enseñanza explícita sobre las relaciones sociales en general.

- Mediador social y laboral que le ayude a generar estrategias para desenvolverse con éxito (resolución de conflictos sociales y laborales).

- Servicio de Orientación y Asesoramiento Personal y Familiar al que acudir cuando sea necesario.

- Minimización de distractores ambientales en entornos laborales.

- Trabajos con baja implicación social.

- Tareas bien secuenciadas y con un principio y fin claros.

- Plazos para la consecución de sus objetivos laborales, máxima estructuración.



Este síndrome afecta con diferente intensidad a cada una de las personas. Procesan de forma atípica estímulos de carácter social como la mirada, la inflexión de voz, etc., y les cuesta mucho entender los convencionalismos y la intencionalidad de la conducta de las demás personas.

Estas personas se aferran a la verdad comprobable y huyen de abstracciones, dado que tienen dificultades importantes en manejar conceptos simbólicos complejos. El control de los tiempos y delorden en que se presentan lascosas es fundamental para ellos.



Su mayor dificultad será siempre la comunicación y las relaciones con otras personas que, muchas veces, no toleran sus repetitivos intereses restringidos y su marcada obsesividad.

Aunque no hay deficiencia intelectual ni un retraso significativo en la adquisición del lenguaje, son frecuentes las alteraciones cognitivas, perceptivas, sensoriales y dificultades en la organización y planificación de las conductas ...



… unas características y funcionamiento del síndrome, que nos obliga a las familias a desplegar habilidades especiales para ayudarlos a vivir en sociedad, intentando que sean lo más independientes posible.

FAE ha procurado, desde su nacimiento, dar respuesta a tantas y tantas familias que viven esta situación, muchas veces ante la escasa comprensión de otros sectores sociales.

La adaptación a su ambiente más cercano es muy difícil y la supervisión que los padres y madres deben hacer durará toda la vida, en la inmensa mayoría de los casos, ya que solamente una de cada diez personas afectadas es capaz de alcanzar una autonomía efectiva en el terreno laboral y social.



Desde hace diez años, las personas con Asperger y sus familias se han organizado en asociaciones para hacerse visibles y reivindicar el ejercicio pleno de sus derechos.

La Federación Asperger España (FAE) hace una llamada a la sociedad en general para que se interese, se informe y se acerque a una realidad que tenemos mucho más cerca de lo que pensamos. De hecho, desde la FAE se están preparando un conjunto de iniciativas enfocadas a todo tipo de públicos.



El 18 de febrero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Asperger, una condición englobada dentro de los trastornos del espectro del autismo (TEA) que hace que quienes vivan con ella sientan que tienen "un sistema operativo" diferente al de los demás por sus dificultades en el desarrollo de habilidades sociales y comunicativas, algo que les pasa factura desde la escuela, donde se estima que el 60% de ellos sufren acoso.



El 18 de febrero de 1906, nacía en Viena (Austria) el neurólogo Hans Asperger conocido por sus estudios sobre distintas alteraciones psíquicas y comportamentales, particularmente las que sufrían los niños. Gracias a la atención que suscitaron sus investigaciones posteriormente, durante los años 1980, el síndrome de Asperger fue denominado de tal manera en su honor y desde el 2007, se celebra el 18 de febrero como Día Internacional del Síndrome de Asperger.



Con la celebración del Día Internacional del Síndrome de Asperger se reinvidica el derecho irrenunciable a una educación verdaderamente inclusiva para las personas con síndrome de Asperger y otros trastornos de la comunicación, así como la necesidad de promover la protección social efectiva para las familias y afectados.



La Federación Asperger España (FAE) afirma que es necesario que se elabore “una carta de servicios coherente y verosímil que compense y reconduzca tanta arbitrariedad” en la prestación de servicios en las distintas comunidades; unos servicios que sehan visto además mermados por los recortes acometidos por las distintas administraciones en los últimos años como consecuencia de la crisis económica.



“La reducción o derivación de recursos económicos durante los últimos años para atender a nuestros hijos

e hijas, muchos ya en la edad adulta, es innegable. La atención a la diversidad, en general, se ha visto

castigada duramente por los recortes”.

Paloma Martínezpresidenta de la federación

Asperger España demanda, también, más y mejor atención para los estudiantes con este trastorno en las escuelas, ya que, por precisar de menos apoyo que los alumnos con otro tipo de TEA no reciben siempre la ayuda que requieren.



La federación llama la atención sobre “los innumerables casos de acoso escolar” vinculados a estos chavales, para los que pide la aplicación de los protocolos existentes.

“Sin una adecuada supervisión por parte de los responsables de los centros educativos, una

detección precoz y sistematizada y la aplicación de los protocolos existentes estas ‘cosas de chicos’ seguirán produciéndose, llegando, en ocasiones, a gravísimas consecuencias conocidas por todos”.

Paloma Martínezpresidenta de la federación



Desde su fundación en el año 2005, la Federación Asperger España ha trabajado para que naciera la Estrategia Española de los Trastornos del Espectro del Autismo, que pretende servir de marco de referencia para un abordaje científico, humano y cabal de los distintos ámbitos vitales en cada una de las etapas de desarrollo personal de las personas con TEA.

El compromiso de la administración incluye la puesta en marcha de un Plan de Acción, dotado de memoria económica, para este año 2016.



http://www.asperger.es/


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http://asperger.org.ar/18-de-febrero-dia-internacional-del-sindrome-de-asperger/


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http://www.apanate.org/wp-content/uploads/2015/01/Estrategia-personas-TEA-y-sus-familias.pdf


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