Department of Medical Decision Making

Leiden University Medical Center

Leiden, The Netherlands

SDM 2003 Swansea

Welke minimale winst streven we na bij adjuvante behandeling en

wie bepaalt dit?

AM Stiggelbout

Afdeling Medische Besliskunde

Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)

Achtergrond

• In gezondheidszorg verschuiving van paternalisme naar Evidence-based Patient Choice

• Hoe verhoudt dit zich tot protocollering?• wanneer is behandeling de moeite waard?• hoeveel ruimte is er voor afwijking van protocol?

Richtlijnen en patiënt preferenties

• Richtlijnen meer en meer evidence-based• Wat te doen bij subjectieve afwegingen?

• preferenties meten• literatuur patiënt preferenties• patiënten in richtlijncommissie

Richtlijn mammaca. NABON/NVMO(Bontenbal et al. NTVG 2000)

• Welk absoluut percentage winst in overleving vinden patiënten de moeite waard?• Ravdin JCO 1998: mediaan 1% • Lindley JCO 1998: 5%• NL enquete (Klijn, schrift. mededeling): 5%

• en specialisten?• zelfde mening als hun patiënten of minder

aggressief (Van de Velde, schrift. mededeling)

• conclusie: 5%

Kleine enquête

1. Noemt u expliciet de cijfers? ("het wel/niet geven van aCht is gebaseerd op 5% winst in 10 jaarsoverleving")

2. Behandelt u op verzoek < 5%?

3. Geeft u expliciet ruimte voor weigeren > 5%?

4. Gebruikt u Adjuvant Online!?

Wat leert onderzoek naar patiënt preferenties ons?

• Patiënten accepteren toxische therapie voor geringere baat dan clinici

• Vereiste baat hangt sterk af van ervaring patiënt en moment van meten

• Patiënten met ervaring i.h.a. positiever over therapie

Wat zijn determinanten van patiënt preferenties?

(Jansen et al. Review. JCO 2004)

•baten en toxiciteit therapie •ervaring met therapie•thuiswonende kinderen of andere afhankelijken

Kwalitatieve data suggereren voorts:•cognitieve redenen (ideeën over wel/niet behandelen)•emotionele redenen •specialist-gerelateerde kenmerken (bv. vertrouwen)

Overwegingen patiënten (kwalitatieve studie Jansen et al.)

Advies van de specialistVeel preferenties gebaseerd op advies arts. Sommigen laten advies boven hun eigen voorkeur prevaleren. Anderen merken op hun arts "blind" te vertrouwen, ongeacht advies.

Kans op genezing/levensverlenging belangrijkNiet verbazingwekkend (maar wel het gebrek aan begrip m.b.t. het adjuvante aspect!)

Overwegingen patiënten (vervolg)

Geen keusVelen merken op geen keus te hebben. Onderliggende redenen: genezingskans, cognitieve (rechtvaardigen) en emotionele redenen (bv. "al het mogelijke doen")

Bijwerkingen De bijwerkingen vindt men minder belangrijk, bijv. "van twee kwaden het minste kiezen"

Wat zijn determinanten van patiënt preferenties? (2)

CONCLUSIE:

preferenties niet alleen door kenmerken van de behandeling en door klinische karakteristieken bepaald

Treatment Preference Methode

Optie Kans Uitkomst

Geen chemotherapie:(Beschrijving Kwaliteit

van leven zonder

chemotherapie)

Chemotherapie(Beschrijving Kwaliteit

van leven met

chemotherapie)

Treatment Preference Methode

Optie kans Uitkomst

Geen chemotherapie: geen recidief

recidief

Chemotherapie: geen recidief

recidief

Treatment Preference Methode

Optie kans Uitkomst

Geen chemotherapie: 80% geen recidief

20% recidief

Chemotherapie: 90% geen recidief

10% recidief

Preference range: % baat vereist om CHT acceptabel te vinden (tussen 0 en 20%, of nooit CHT).

0%

2%

4%

6%

8%

10%

12%

14%

16%

voor start tijdens cht 1 maand na cht

geen adjuvante cht (38) adjuvante cht (38)

Minimaal vereiste baat adjuvante chemotherapie mammacarcinoom

(Jansen et al. Br J Cancer 2001)

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

T1 T2 T3

minimaal vereiste baat

0% 5% 10% 15% 20% no Cht

mediaan

Minimaal vereiste baat van aCHT:Cumulatief % patiënten dat CHT accepteert

(CHT-groep)

5% baat

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

T1 T2 T3

0% 5% 10% 15% 20% no Cht

mediaan

minimaal vereiste baat

Minimaal vereiste baat van aCHT:Cumulatief % patiënten dat CHT accepteert

(niet-CHT-groep)

5% baat

CONCLUSIES STUDIE 1:

• Veel patienten hadden een preferentie die niet

overeenkwam met hun uiteindelijke behandeling

• Vraag: wat doet u liever?

• iemand voor <5% toch geven?

• iemand voor >5% niet geven?

CONCLUSIES STUDIE 1:

• CHT-patiënten hadden sterkere preferentie voor

CHT dan controles, zelfs voor start CHT:

“geanticipeerde adaptatie”

Preferenties voor aCHT, voor en na OK:mamma- en colorectaalca.

1

2

3

4

5

6

7

8

9

Before surgery After surgery

Chemotherapy group No-chemotherapy group

n = 7

n = 38

9 = zeer sterke voorkeur CHT

1 = zeer sterke voorkeur geen CHT

5 = geen voorkeur

Preferenties voor aCHT, voor en na CHT: mamma en colorectaalca.

1

2

3

4

5

6

7

8

9

T2 (before

chemotherapy)

T3 (after chemotherapy)

Chemotherapy group No-chemotherapy group

n = 19

n = 78

9 = zeer sterke voorkeur CHT

1 = zeer sterke voorkeur geen CHT

5 = geen voorkeur

Tevredenheid met behandeling("Bent u tevreden over het feit dat u (niet) met

cht behandeld wordt/bent?")

1

2

3

4

5

T2 T3 T4

Geen cht Cht

zeer tevreden

niet ontevreden / niet tevreden

zeer ontevreden

Wat leert onderzoek naar patiënt preferenties ons?

• Vereiste baat sterk beïnvloed door psychologische mechanismen:• rechtvaardiging van de beslissing• 'geanticipeerde adaptatie'

• Kennis door ervaring voegt niet veel toe• Hebben we dan wat aan de mening van

"ervarings"deskundigen?

Patiënt preferenties:Hoe 'rationeel' moeten ze zijn?

• Welke mechanismen willen we mee laten wegen?• ervaring met de behandeling (=kennis)• rechtvaardiging• 'geanticipeerde adaptatie' • vechtlust? (alles doen)

Patiënt preferenties:Hoe 'rationeel' moeten ze zijn?

• Welke argumenten voor <5% accepteren we?• Heeft een mondige patiënt dan meer kans?• Gaan we door tot 0%?• En moeten we dan niet meer ruimte voor

weigeren bieden?• Of bepalen we het dan toch maar zelf?

Kunnen oncologen het dan niet beter bepalen?

(Stiggelbout et al. Ann Oncol 2000)

0

10

20

30

40

50

60

70

1-5% 6-10% 11-20% >20%

med. oncologen radiotherapeuten chir. oncologen

Overwegingen clinici

• normatieve overwegingen bij ontwikkeling en gebruik richtlijnen zijn bijvoorbeeld:• Principe ethiek: weldoen, niet schaden,

rechtvaardigheid, autonomie• Utilitarisme: kosten-effectiviteit• Zorgethiek: patiënt is kwetsbaar, arts kan

beter beslissen

Argumenten tegen preferenties van oncologen

• Preferenties clinici niet ‘objectief’ (afhankelijk van bijv. specialisme, leeftijd, cultuur, en "tijd")

• Clinici voorspellen preferenties van patiënten niet goed (e.g. Montgomery, Qual Health Care 2001)

Tenslotte: Afwegingen in de spreekkamer

• Gelden in de spreekkamer andere noties bij behandelingsbeslissingen?

• Wat is de ruimte voor de patiënt hier?

• Hebt u tijd om te achterhalen of patiënt duidelijke preferentie heeft?

Conclusies 1

• Patiënt preferenties zijn niet eenduidig• M.n. gebruik "ervaringsdeskundigheid" bij

richtlijnontwikkeling is dubbelzinnig• Arts preferenties evenmin ondubbelzinnig

Conclusies

• Hoeveel ruimte geven we aan patiënten?• Wie bepaalt …. ?

Acknowledgements

De meeste van genoemde resultaten komen voort uit studies gefinancierd door

KWF Kankerbestrijding(RUL 1995-734, RUL 2000-2334)