DE ETHIEK VAN HET ONDERZOEK

Axel Gosseries1

SUMMARY - In this paper two fundamental issues are raised: what are the aims ofscientific research and what are reasonable restrictions for the dissemination of theresults of this research. Answers to these questions are essential for the formulatiol1of ethical problems and of possible solutions. The analysis presented here is notlimited to the internal scientific process, i.e. what is the ethical responsibility of theseientist, but f(lcllses l11,liniv on lhe imp.lCt of scientific research blJlh on the indi­vidual level ilnd on the socielill level. Whal are the limits of specitlc invesligiltions:should one inform, misleild, or simply not infonn the subjects of il sociological orpsychological experiment? The problems rilised ilpply not only 10 persons but also toembryos and animilis. The overall conclusion is that one should fully take intoaCCoL;nt the diversity ilnd complexity of the issues and resist ilttempts ill il uniformtrealment.

Moet onderzoek naar de Georgische literatuur of naar quarks op dezelfde manierworden gefinancierd als een studie van de ziekte van Alzheimer of van genetischekenmerken in het licht van de verbetering van wetenschappelijke politietechnieken?Mag een psychologisch onderzoeker zijn 'proefkonijn' bedriegen in het kader van eenonderzoek naar de perifere aandacht? Moet een sociologisch onderzoeker van hetdagelijks politiewerk tegen iedere prijs zijn neutraliteit behouden, zelfs indien eenhandhaver van de openbare orde een delinquent foltert? En zijn dierenproeven werke­lijk meer aanvaardbaar dan proeven die rechtstreeks worden uitgevoerd op instem­mende en betaalde menselijke wezens? Dat zijn vragen die het veld van de ethiek vanhet onderzoek beheersen. Ze proberen onder één noemer te brengen (bijvoorbeeldrechtvaardigheid en waarheid) is wel1icht nodeloos. Even waarschijnlijk is dat demoeilijkste filosofische problemen niet noodzakelijk deze zijn die - ethisch - in depraktijk het belangrijkst zijn. Onze bedoeling is hier beperkt: de complexiteit aantonenen verduidelijken van de ethische vragen die rijzen bij onderzoekspraktijken.Een precieze definitie geven van het domein van de onderzoeksethiek vereist eenantwoord op twee vragen. Vooreerst: over welk onderzoek heeft men het? Wanneerverandert bijvoorbeeld een patiënt in een subject van onderzoek en in welke mate is eentherapeutische innovatie niet altijd ook een wetenschappelijk experiment? Volstaat eenverwijzing naar het belangrijkste oogmerk van de handeling (verzorgen of onderzoe­ken) om het onderscheid te maken?2 Het antwoord hierop is bijvoorbeeld belangrijkvoor diegenen die menen dat men een subject van onderzoek geen even zo grote

Aangesteld navorser bij het Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek verbonden aan de ChaireHoover d'éthique économique et sociale, Faculté des Sciences Philosophiques, VCL. De auteur houdteraan Dm B.Baertschi, P. da Silveira, L. de Briey, C. Fabre, J.-M. Larouche, Y. Vanderborght en Ph.Van Parijs te danken evenals de deelnemers aan een Midi van de Chaire Hoover op 23 januari 2001.Hij blijft uiteraard als enige verantwoordelijk voor eventuele vergissingen. De Nederlandse vertalingwerd verzorgd door K. Raes en V. Smet.Zie Fagot-Largeault (1985: 115-116/152-163), Patenaude & Cabanac (2000)

ETHIEK & MAATSCHAPPIJ I 5" J!\.'\RGANG • NUMMEI< 2 I (p. 5-28) 5

AXEL GOSSERIES

risico's mag doen lopen dan deze die men een patiënt aandoet om hem het leven teredden. 3 Het onderzoek als 'wetenschappelijk' kwalificeren verplaatst alleen maar hetprobleem van de definiëring van 'onderzoek'. Laten we daarom eenvoudig onderzoekopvatten als het geheel aan activiteiten die het vaststellen van feiten en het ontdekkenvan hun oorzaken omvat evenals het onderzoek van waardensystemen zowel vanuitverklarend (bijv. de psychologie van normen, de sociologie van de moraal of van hetrecht) als vanuit nonnatiefperspectief(bijv. evaluatie van de deontologische regels vaneen beroepsgroep, interpretatie van juridische systemen).Naast de omschrijving van 'onderzoek' moeten we ook verduidelijken over welkeethiek we het hebben. We richten onze aandacht op vragen van substantiële ethiek, zelfsindien die af en toe overlappen met vragen van procedurele ethiek (bijv. het probleemvan de keuzevrijheid bij onderzoekssubjecten). We schuiven vragen over de samenstel­ling en het functioneren van ethische commissies i.v.m. onderzoek opzij.4 En we gaanook niet in op bestaande codificaties van ethische regels betreffende het onderzoek.5

Laten we wel iets vertellen over de gevolgde methode om vragen van substantiëleethiek te behandelen. Het volstaat immers niet om waardenconflicten te identificerendie door onderzoekspraktijken worden opgewekt. Men moet er ook oplossingen voorvoorstellen. De ethiek van het onderzoek biedt ons ondermeer de mogelijkheid omtegelijk een ethische theorie waaraan we gehecht zijn te mobiliseren en er de stevigheidvan te testen. Indien men vasthoudt aan een één-waardetheorie (bijv. het maximerenvan de nuttigheid) dan wel aan een meer-waardentheorie (bijv. een theorie met eenhiërarchie aan beginselen) dan zal dit de antwoorden op de gestelde vragen sterk doenuiteenlopen. Maar dat neemt niet weg dat de manier waarop ik normatieve oordelen zalverantwoorden coherentistisch zal zijn. Eerder dan te vertrekken van een (verzamelingvan) vaststaande standpunt(en) met een funderend karakter komt het erop aan om onzeethische standpunten in deze of gene situatie te verantwoorden in verhouding tot desamenhang die ze vertonen met onze normatieve oordelen - ofzij nu particulier zijn ofalgemeen - op andere domeinen. 6 We doen dus een beroep op variatie en analogie. Zichsituaties voor de geest halen die dicht bij elkaar aanleunen heeft precies tot bedoelingom de reden van een moreel oordeel te achterhalen. Is het, bijvoorbeeld, hetzelfde omeen politieagent zijn gang te laten gaan bij het aframmelen van een delinquent dan omeen potentieel slachtoffer van AIDS onzinnige risico's te laten nemen? Terugvallen opde analogie heeft tot doel om de argumenten in het ene domein over te brengen op hetandere, daar waar de verschillen geen verschillende oplossingen verantwoorden. Is erbijvoorbeeld geen sterke parallel te trekken tussen de redenen waarom we overspelverwerpen en de redenen waarom we van een onderzoeker verwachten dat hij niet zalliegen, het weze door te verzwijgen, over het onderwerp van zijn onderzoek?Ik heb ervoor gekozen om deze bijdrage rond twee thema's uit te bouwen. Enerzijds ishet belangrijk om zich vragen te stellen bij de doeleinden die men terecht aan hetonderzoek toeschrijft en bij de beperkingen die men aan de verspreiding van de

Zie Fagot-Largeault (1985: 205)Zie Larouche (ed.) (2000: in het bijzonder 65s)Zie voor een vergelijking van enkele daarvan: Fagot-Largeault (1985: 151-184). Zie voor het medischonderzoek de Verklaring van Helsinki van de AMM (herzien in 2000): http:/www.wma.net/J7approvedhelsinki.html.Voor een recente analyse van het moreel coherentisme: Tappolet (2000: hfst. 3)

6 ETHIEK & MAATSCHAPPIJ I 5" jA;\RG!\NG • NlIAIMEf{ 2 I (p.5-28)

De ethiek van het onderzoek

resultaten oplegt. Brengen bijvoorbeeld de ontdekkingen over de genetische factorendie de waarschijnlijkheid bepalen om een bepaalde ziekte op te lopen de solidariteitniet in het gedrang waarop onze sociale zekerheidsssystemen berusten? Anderzijdswordt de onderzoeker ertoe gedreven om diverse handelingen uit te voeren om deresultaten te behalen waarnaar hij op zoek is. Dergelijke handelingen hebben invloedop de situatie van de onderzoekssubjecten en werpen dus eveneens ethische vragen op.Merk op dat dit onderscheid tussen stroomopwaarts (de onderzoeksmiddelen) enstroomafwaarts (de doelstellingen van het onderzoek ofde gevolgen van het versprei­den van de resultaten) niet helemaal gelijk loopt met het onderscheid tussen de impactop de subjecten van het onderzoek en op de maatschappij in haar geheel. Het experi­ment in sihl (bijv. kernproeven ofhet telen van genetisch gemanipuleerde gewassen) ofop stalen van grote bevolkingsgroepen (bijv. het uitproberen van nieuwe reglement­eringen gedurende een pilootfase) zijn illustraties van gevallen waarin de impact vaneen onderzoek een belangrijk deel van de bevolking kan raken. Zo ook is het medede­len aan de onderzochte groep - zelfs indien ze maar beperkt in aantal is - van deresultaten van een enquête over de verdeling van de huishoudelijke taken of over deoorzaken van een bepaald gewelddadig gedrag van aard om rechtstreeks invloed uit teoefenen op hun manier van handelen.

1. Is een wereld waarin men meer weet een betere wereld?

Dat de zoektocht naar kennis sommigen even sterk kan betoveren als het spelen vanmuziek kan niet geloochend worden. Nochtans is een wereld waarin men meer weetniet noodzakelijk een betere wereld. Het verdiepen van onze kennis kan dus nietuitsluitend positief worden gewaardeerd, ook niet vanuit het gezichtspunt van eenrechtvaardigheidstheorie. Het onderzoek mag zich dan ook niet ontdoen van eenreflectie over de legitimiteit van zijn doelstellingen. En dat vereist tegelijk een identifi­catie en een evaluatie van de veranderingen die haar ontdekkingen voor gevolg zullenhebben in de samenleving.

1.1. Wetenschap en zin

De evolutie van theorieën en van wetenschappelijke ontdekkingen heeft een zeer groteimpact op de zin die we aan ons bestaan kunnen geven en op het soort opvattingen vanhet goede leven die kunnen worden verdedigd op een gegeven ogenblik in de geschie­denis. Zo zal een wereld waarin de biologische levensverwachting slechts met eenzwakke zekerheidsgraad kan worden gewaardeerd ons ertoe aanzetten om de zin vanons leven te beschouwen in een context waarin de onzekerheid over het tijdstip vanonze dood wellicht een belangrijke rol speelt. Een wereld waarin de mens in staat wordtom de nahmr steeds diepgaander te manipuleren (bijv. door genetisch gemanipuleerdegewassen of medisch begeleide voortplanting) vereist bovendien dat we het onder­scheid tussen nahmr en culhmr grondig herdenken. De toename van onze vermogenstot ingrijpen die een gevolg zijn van de wetenschap brengt nieuwe verplichtingen metzich. En tenslotte is het de zin van ons bestaan die in discussies tussen evolutietheorieënen 'fixistische' theorieën aan de orde is.

ETHIEK" MMTSCHAPPIj I 5' ]!\!\I{GANC • NUMMER 2 I (p. 5-28) 7

AXEL GOSSERIES

Het is een zaak om te erkennen dat op die manier diepgaande veranderingen wordenopgewekt. Een andere is het om er sommige aan te wijzen die niet wenselijk zijn. Latenwe twee soorten ongerustheden aanwijzen die verband houden met een zekere opvat­ting van het goede leven. Primo, de hypothesen die worden vooropgesteld over demotieven van het menselijk handelen door disciplines zoals de economie en de psycho­logie hebben tenminste twee typen van impact. De ene is dat vanuit dergelijke analysesde plaats van het spontaan gedrag (iemand helpen zonder bijbedoelingen, vreugdebeleven aan een concert zonder zich ook reeds te bevragen over die vreugde zeIL.)dreigt terug gedrongen te worden. De andere is dat in de mate waarin dergelijkewetenschappelijke vertogen alomtegenwoordig zijn in het omringende vertoog, zeriskeren om effectiefhet aangekondigde gedrag op te wekken, niet omdat personen vanbij de aanvang zich effectief volgens de aangekondigde motieven zouden gedragenhebben, maar omdat ze uiteindelijk dergelijke analyses als een adequate beschrijvingvan hun reële motieven zullen aanvaarden (bijv. de homo oeconomicus die geachtwordt enkel belangstelling te hebben voor zijn eigenbelang).? Ten tweede reveleert detoename van onze kennis van de externe wereld ons vaak ongekende determinismen.Onze onzekerheden over de wereld komen de een na de ander te vervallen, maar ookandere zekerheden kunnen aldus verdwijnen. De mate waarin de omvang van sociale enpsychologische determinismen het daglicht ziet, beïnvloedt de plaats die we nogkunnen toewijzen aan wat we een vrije handeling noemen. Zeker, de identificatie vansteeds meer en steeds uitgebreider determinismen lijkt nog slechts een beperkte ruimtetoe te laten voor de vrijheid. Maar tegelijkertijd kan alleen een identificatie en hetbegrijpen van deze determinismen ons toestaan om er ons van te bevrijden. Zo wordende spontaneïteit van onze daden en de ruimte van onze vrijheid beiden beïnvloed dooronze wetenschappelijke ontdekkingen. Bepalen in welke mate dat niet wenselijk is, isniettemin niet eenvoudig. In hoeverre moet men de spontaneïteit en het gevoel vanvrijheid ophemelen van iemand die zich geen vragen stelt over de determinanten en dereikwijdte van zijn daden?

1.2. Kennis, vrijheid en verdelende rechtvaardigheid

De groei van de kennis draagt in vele gevallen ook bij tot het bedreigen van onzevrijheid ofhet aantasten van onze solidariteit. De uitbreiding van de kennis doet ook demacht van de staat over de individuen toenemen, net zoals de macht van het eneindividu over het andere. Wat betreft de vrijheid denkt men uiteraard aan het respectvoor de persoonlijke levenssfeer van de onderzoekssubjecten zelf. De plicht tot ver­trouwelijkheid van de onderzoeker en de plicht om zijn resultaten te anonimiseren zijnin dit opzicht essentieel, zelfs indien dit laatste het wetenschappelijk debat kwetsbaar­der maakt door de reproduceerbaarheid en de interpretatie van de gegevens moeilijkerte maken. 8 Maar buiten de onderzoekssubjecten is het op de samenleving in haar geheeldat de impact op onze vrijheid zich laat voelen. Nemen we het geval van de bijdragevan de psychologie tot de groei en de werkzaamheid van commerciële publiciteit en ophun greep op de keuzen van consumenten. Voor sommigen is de publicitaire bemoei-

Zie bijvoorbeeld: Marwell & Ames (1981)Fagot-Largeault (1985:187)

8 ETHIEK & MAATSCHAPPIJ I 5" /AARC;INC 0 NlIMMEI~ 2 I (p.5-28)

De ethiek van bet onderzoek

zucht een onaanvaardbare inbreuk op onze vrijheden, waarbij de grens tussen eengedwongen verkoop en een goed georchestreerde publicitaire campagne smal wordt.Mag een onderzoeker zonder problemen deelnemen aan een onderzoek waarvan deimpact door sommigen als een 'liberticide' wordt aanzien?Laten we ons, voor wat betreft de verdelende rechtvaardigheid9, concentreren op éénspecifiek probleem. Op het domein van de privé verzekeringen is het moeilijker omover te gaan tot een individualisering van de premies zolang het veld van de kennisbeperkter is. Zeker, een individualisering is niet noodzakelijk verwerpelijk in het lichtvan de verdelende rechtvaardigheid. Het geldende individualiserend bonus-malus sys­teem geeft een stimulans tot voorzichtigheid die iedereen ten goede komt (omwille vaneen vermindering van het aantal ongevallen en dus ook van de premies). Over hetalgemeen is een Individualisering van de premies voor een egalitarist maar aanvaard­baar in de mate waarin ze bemst op factoren waarvoor men een persoon verantwoorde­lijk kan stellen. Dat is niet het geval waar het bijvoorbeeld ons genetisch patrimoniumbetreft. Genetische tests zullen het mogelijk maken om met een stijgende betrouwbaar­heid de waarschijnlijkheid van het optreden van deze ofgene ziekte bij een persoon tevoorspellen en om derhalve de premies te individualiseren op grond van factorenwaarover de betrokkene geen enkele invloed kan uitoefenen. lo Wanneer onze kennishet ons niet toestaat om noch dergelijke tests uit te voeren noch om er welk resultaatdan ook uit afte leiden, dan zijn privé verzekeringen verplicht om ongedifferentieerdepremies toe te passen. De verzameling personen bevond zich in een toestand vangedwongen solidariteit, gezien ze niet wist wie het meest kans liep om het slachtoffer teworden van deze of gene ziekte. Eens genetische tests mogelijk zijn dreigt dit domeinvan de gedwongen solidariteit in te krimpen, wat een verlies betekent vanuit hetstandpunt van de verdelende rechtvaardigheid.Er zijn op zijn minst drie antwoorden mogelijk op deze egalitaristische bekommernis.Men zou het onderzoek naar genetische tests kunnen verbieden, een optie die te weinigselectief is omdat zij ons ook het gebmik zou verhinderen van dergelijke tests inwenselijke contexten (bijv. de preventie en de genezing van zware ziekten met eengenetische oorsprong). Men zou het gebmik van dergelijke genetische tests doorban1cen en verzekeringsinstellingen kunnen verbieden om redenen van verdelenderechtvaardigheid maar ook omwille van de beschenning van de persoonlijke levens­sfeer. En men zou tenslotte genetische tests kunnen toestaan mits tegelijk de verant­woordelijkheid voor de solidariteit waar zich vroeger de privé sector mee inliet over tehevelen naar de staat.De keuze tussen de twee laatste opties werpt een politiek-filosofische (en bedrijfs­ethische) vraag op: moet het publieke enkel de kosten van de solidariteit verzekeren enmag het private zich beperken tot datgene wat winst oplevert? We stippen tweeargumenten in dit verband aan. Vooreerst, daar waar een belasting op de winsten vanbedrijven werkzaam is en waar de herverdeling van het resultaat van de heffingenrechtvaardig is, zal, hoe hoger de winsten zijn van de ondernemingen ook de samenle-

Denk aan het belang van het vaststellen van feiten en aan de rol van experts in de gerechtelijkeprocedure. Hier is het vaststellen van de waarheid een rechtstreekse vereiste van herstellende recht­vaardigheid. Voor een meer complex toepassingsgeval van de relatie tussen waarheid en strafrechte­lijke rechtvaardigheid, verwijzen we naar de Zuid Afrikaanse Waarheidscomrnissie: Dyzenhaus(2000: in het bijzonder 487 e.v.)

10 Over het onderwerp'genetica en verzekeringen': McGleenan & al. (1999), Launis (2000)

ETHIEK & MAATSCHAPPIJ I 5" JiIAI<GANG • NUMMER 2 I (p. 5-28) 9

AXEL GOSSERIES

ving in haar geheel daarvan profiteren, met inbegrip van de minstbedeelden. Nochtanszijn in werkelijkheid staten vaak niet in staat om, bijvoorbeeld omwille van de fiscaleconcurrentie, de winsten van ondernemingen op een volgens hen rechtvaardige manierte belasten en het gebruik van het resultaat van deze heffing gebeurt dan ook nietnoodzakelijk op een rechtvaardige manier. In een dergelijke context is de integratie vanrechtvaardigheidsdoeleinden binnen de onderneming (bijv. reductie van loonsver­schil\en) primordiaal. Maar is zij mogelijk in sectoren waar de concurrentie zeer sterkis? Dat brengt ons naar een tweede argument: in een concurrentiële context zal eenonderneming die unilateraal 'sociale' initiatieven neemt die zijn winstmarges verzwak­ken op termijn geëlimineerd worden door zijn concurrenten. Men vergeet vaak dat ookde Verenigde Staten zich in een constellatie bevinden van inter-statelijke concurrentie(bijv. op fiscaal vlak). De vlucht van verzekerden met zwakke risico's naar meerselectieve verzekeraars vertoont veel gelijkenissen met de kapitaalsvlucht van grotefortuinen naar oorden met lagere belastingsvoeten. Het argument van de eliminatiedoor de concurrentie raakt potentieel zowel staten als ondernemingen. Alleen empiri­sche argumenten met betrekking tot de intensiteit van de concurrentie tussen staten entussen private ondernemingen in een bepaalde sector kunnen bijdragen tot onze keuzetussen de twee laatste opties die boven werden beschreven.Deze vraag kan ogenschijnlijk enigszins verwijderd lijken van de ethiek van hetonderzoek. Dat is nochtans niet het geval. Hetzelfde probleem van "publiek versusprivaat" doet problemen rijzen die verband houden met de financiering van het onder­zoek op het gebied van zeldzame ziekten en hun medicijnen. Deze keer is niet hetgebruik van de resultaten van het onderzoek aan de orde maar wel de afwezigheid vandergelijk onderzoek. Bepaalde medische en farmacologische onderzoeken zijn inder­daad weinig rendabel, het weze omdat ze wel grote groepen slachtoffers betreffen,maar die de financiële middelen ontberen om de medicijnen aan te schaffen (cfr. hetpaludisme), het weze omdat het om weliswaar sterk invaliderende ziekten gaat, waar­van het aantal slachtoffers echter uiterst beperkt iS. 11

Welnu, het is precies op grond van een zekere verdeling van de taken tussen publiek enprivé dat dergelijke onderzoeken 'wezen' worden, althans in het geval van de eerste vande twee typen zeldzame aandoeningen.We kunnen hier geen myriade aan andere problemen aansnijden. Sta ons toe er tochenkele te vennelden. Indien men een ongewenste impact van een onderzoek heeftgeïdentificeerd, stelt zich ook nog de vraag hoe men ermee zal omspringen. Gaat het erom het onderzoek ab initio te verbieden? Men werpt in dit geval vaak op dat enerzijdsconcurrerende onderzoekers snel op het onderwerp zullen springen (onwerkzaam­heid)12 en dat er anderzijds weinig onderzoeken zijn waarvan kan worden aangenomendat ze uitsluitend weldoende effecten hebben en dat men op die manier tegelijkertijdook geen gebruik kan maken van de wenselijke gevolgen van het betreffende onder­zoek (double tranchant). Gaat het er anderzijds om de publicatie van de resultaten vanbepaald onderzoek te verbieden of om systematisch voor transparantie te kiezen dooreen geheel aan toepassingen te verzekeren? Een andere moeilijkheid bestaat in hetbepalen van de sociale nuttigheid van een fundamenteel onderzoek, wetende dat de

11 Voor een voorbeeld van overheidsfinanciering van onderzoek naar medicijnen voor zeldzame aandoe­ningen zie http://www.fda.gov.orphan/

12 Zie over dit argument: Glover (1975)

10 ETHIEK & MAATSCHAI'PU I 5" III/IRG.'\NC • NUMMER 2 I (p.5-28)

De ethiek van het onderzoek

onzekerheid over de te verwachten resultaten erg groot is. Hoe er dan de financieringvan te verantwoorden tegenover andere doelstellingen (zoals het bouwen van zieken­huizen)?Wat moet bovendien de plaats zijn van de onderzoeker in de bepaling van de doelstel­lingen van onderzoek dat de maatschappij wenselijk acht? Moeten beginselen zoals desubsidiariteit of de scheiding der machten tussenkomen bij het definiëren van derollen? Dat werpt ook de vraag op in welke mate publiek gefinancierd onderzoek moetworden behouden in een veld waarin ondernemingen de hoofdrollen spelen. En uitein­delijk kan men zich afvragen in welke mate de universitaire onderzoeker, in het kadervan zijn beroep, kan genieten van een grotere vrijheid van onderzoek en van menings­uiting dan andere beroepsbeoefenaars (bijv. plicht tot temghoudendheid in hoofde vanmagistraten). En indien dat het geval is, tot hoever is een universitaire instelling ertoegehouden de uitspraken die haar leden qualitate qua doen te aanvaarden, ook in hunextra-professionele leven (bijv. het negationisme).13 De historische zorg om precies hetaantal slachtoffers te bepalen van de nazistische genocide of de hermeneutische zorgom de juiste inhoud te onderzoeken van een heilig boek over de vraag naar de moord opgeloofsafvalligen kunnen op zichzelf zeker niet worden gecensureerd, in de matealthans dat ze met het vereiste sérieux te werk gaan. Het is niettemin de opdracht van deonderzoeker om met alle nodige klaarheid de implicaties van zijn vertoog te preciseren.Over dergelijke zware onderwerpen is het terugvallen op dubbelzinnigheden, hetamalgaam ofhet pseudoniem onaanvaardbaar.

2. Mag men iets onderzoeken met alle middelen?

2.1. De vereiste van een vrije en geïnformeerde instemming doorde onderzoekssubjecten

Zelf-experimenten zijn niet altijd mogelijk (bijv. indien men een ziekte bestudeert diemen niet zelf heeft) noch voldoende (bijv. een representatief staal is vereist). Deonderzoeker is er daarom meestal toe verplicht om te experimenteren met andereonderzoekssubjecten. Het verwerven van een vrije en geïnformeerde instemming wordtmeestal beschouwd als een noodzakelijke voorwaarde opdat een experiment ethischaanvaardbaar zou zijn. Maar is zij ook voldoende? Wanneer kan men een instemmingopvatten als vrij? Moet men bijvoorbeeld een psychiatrisch onderzoeker (oftherapeut)veroordelen die onderzoek uitvoert betreffende een actieve seksuele therapie metvolwassen en instemmende onderzoekssubjecten (of patiënten). 14 Het antwoord isafuankelijk van de notie van instemming die men hanteert en van de aard van de relatie

13 Voor enkele recente gevallen: zie de zaak 'Michot' (een hoogleraar die gevraagd werd om de UeL teverlaten in 1997 als gevolg van het onder een pseudoniem verschijnen van 'Het statuut van mOlUli­ken '): M.-C. Royen, 'Cet étrange Lebatelier' , Le V'ifIL 'Express, 5 sept. 1997; de zaak 'Laminne' (eenhoogleraar aan de KULeuven die op een Vlaams Blok lijst stond): O. Mouton, 'Un professeur de laKUL se lie au Blok. L'université impuissante', La Libre Be/gigue, 14 sept. 2000; de zaak 'Thion'(onderzoeker die door het CNR8 werd ontslagen): http://geocities.com/thions/; zie ook Tamas (1990)

14 Zie Fagot-Largeault (1985: 87), Wertheimer (1996: 158-202) (over seksuele uitbuiting in psycho­therapeutische contexten).

ETHIEK & M~AT5CHArrIJ I 5' J/l/INGANG • NUMMER 2 I (p. 5-28) 11

AXEL GOSSERIES

therapeut-patiënt (transfert, enz.)15 Zo ook vinden sommigen dat het moeilijk is om eeninstemming vrij te noemen in een context van financiële afhankelijkheden (vergelijkmet therapeutische afhankelijkheden), zodat de mogelijkheid om onderzoekssubjectente vergoeden voor hun prestaties wordt afgewezen. 16

De instemming van het onderzoekssubject kan niet als een voldoende voorwaardeworden gezien voor een ethisch aanvaardbaar onderzoek. Men moet ook de noodzaaknagaan van de doeleinden van het onderzoek en van de middelen die daartoe wordenaangewend. Men kan zich verder evenmin ontdoen van een proportionaliteitstest die derisico's van de gebruikte middelen afweegt tegenover de verwachte voordelen van deresultaten van het onderzoek.Maar moet de instemming van het onderzoekssubject wel altijd worden gezien als eennoodzakelijke voorwaarde voor ethisch verantwoord onderzoek? Vooreerst zijn eromstandigheden waarin een instemming niet kan worden verkregen, het weze in eentherapeutische, het weze in een onderzoeksrelatie: bijvoorbeeld waar het gaat omonbewuste personen (de reanimatie van comateuzen), geesteszieken zonder onder­scheidingsvermogen (injecteren van neuroleptica in geval van een delirium) of hetreinigen van de maag na een poging tot zelfdoding. I? Moet men daarom echteronderzoek uitsluiten op personen die niet in staat zijn hun wil kenbaar te maken op hetgevaar af (indien dergelijke experimenten noodzakelijk zijn) om deze specifiekecategorie de mogelijkheid van behandeling te ontzeggen (zoals seniliteitsproblemen).18Naast problemen betreffende de onbekwaamheid om in te stemmen (hoe staat het metjonge kinderen of met lijken?) concentreren we ons in het volgende deel op eenspecifiek probleem, namelijk dat van de leugen die iedere geïnformeerde en dus vrijeinstemming onmogelijk maakt. Maar laten we vooreerst kort het waarom onderzoekenvan deze fundamentele vereiste van de instemming. Een mogelijke benadering zou erinkunnen bestaan om te verwijzen naar een idee van autonomie ofvan zelfeigendom diediverse implicaties met zich zou brengen (eigenaarschap van onze organen, recht opeen privé leven...). Minstens twee redenen kunnen niettemin een afwijking van ditzelfeigenaarschap (en zijn implicaties) verantwoorden. De eerste, anti-absolutistischereden kan erin bestaan dat andere waarden (zoals gelijkheid of reciprociteit) in deweegschaal moeten worden gelegd, wat bijvoorbeeld beperkingen op de vrijheid vanbeweging kan justifiëren (bijv. brain drain). De tweede, consequentialistische redenbestaat erin dat zelfs indien de waarde van het zelfeigenaarschap een absolute prioriteitdient te behouden over eender welke andere waarde, er een geval bestaat waarin menhiervan moet afwijken, namelijk daar waar die waarde zelf daar voordeel uit haalt. Zokan men de bewegingsvrijheid van een crimineel beperken opdat de bewegingsvrijheid- en andere vrijheden - van alle andere leden van de samenleving behouden kunnenblijven.De vereiste van een vrije en geïnformeerde instemming is in geen enkel opzicht eenevidentie. Vraagt men u, uiteindelijk, uw advies telkens men u een verplichting oplegtzoals het dragen van een veiligheidsgordel, eens dergelijke verplichting democratisch

15 Zie Lantos (1993)16 Over het probleem van de vergoeding van onderzoekssubjecten: Katzner (1982: 421-422), Fagot­

LargeauIt (1985: 144), Wilkinson & Moore (1997, 1999), McNeill (1997), Dickert & Grady (1999).Vergelijk met de vraag of het gepast is om bloeddonoren te vergoeden.

17 Fagot-Largeault (1985: 191)18 Zie Appelbaum & Roth (1982), Fagot-Largeault (1985: 153-154/193s/220)

12 ETHIEK & MAATSCJiAPPIJ I 5" JMRC,\NC • NUMMER 2 I (p. 5-28)

De ethiek van het onderzoek

werd gestemd? Om de juiste draagwijdte te begrijpen van de instemmingsvereiste, laatons de situatie van een 'proefkonijn' vergelijken met die van een dienstplichtige. Bij dedienstplicht vraagt men aan de dienstplichtigen hun instemming niet om oorlog tevoeren (gewetensbezwaarden niet te na gesproken). En wanneer deze oorlog unaniemrechtvaardig wordt geacht en in staat is om de fundamentele vrijheden door een staat teverzekeren, dan moet de dienstplicht, indien haar selectiecriteria rechtvaardig zijn, ookals rechtvaardig worden beschouwd, zelfs door een fervente verdediger van een veelei­sende opvatting van het zelfeigenaarschap, in de mate waarin hij althans consequentia­list is. Waarom zou dan een bij loterij georganiseerde plicht om bloed te geven (bloed teverliezen) of om proefkonijn te zijn (een gezondheidsrisico te lopen) niet even aan­vaardbaar zijn als een plicht om als jurylid te zetelen voor een Hof van Assisen(tijdverlies) of om milicien te zijn in een rechtvaardige oorlog (eventueel verlies vanhet leven)?!'! De risico's zijn vaak minder groot dan in het geval van de dienstplichtigeen de potentiële voordelen zijn vaak even aanzienlijk dan die van een rechtvaardigeoorlog. Zeker, men moet er over waken dat het betreffende onderzoek legitieme doelennastreeft, net zoals men van een oorlog mag verwachten dat hij rechtvaardige doelein­den heeft. Maar is het pijnlijker om je lichaam met allerlei sonden gepenetreerd teweten dan om tot kanonnenvlees te worden gereduceerd? Met andere woorden: indiende dienstplicht voor een oorlog rechtvaardig kan zijn, kan men dan niet, eens eenvergelijkbare legitimiteit wordt vooropgesteld voor een oorlog ('het vrijwaren van devrijheid van 10 miljoen inwoners') als voor een onderzoek ('tien miljoen mensen eenverschrikkelijke epidemie doen overleven') en eens men voor de twee gevallen eenvergelijkbare noodzaak tot het invoeren van een dienstplicht postuleert, ook een'onderzoeksdienstplicht' volstrekt aanvaardbaar zijn?Wat dit voorbeeld van een dienstplicht voor het onderzoek beoogt is de volgendestelling aannemelijk te maken. In werkelijkheid is de vereiste van de vrije en geïnfor­meerde instemming niet noodzakelijk afhankelijk van het absolutisme van het zelf­eigenaarschap. Ze verwijst veeleer naar de gedachte dat alleen representatieve instel­lingen - indien dit nodig is - het recht hebben om personen op te leggen (bijv. vialoting) om zich aan experimenten te onderwerpen in naam van een sociaal goed. Geziende geïsoleerde onderzoeker niet met deze democratische legitimiteit is bekleed, moethij zich 110uden aan de vereiste van de instemming. Maar men kan niet uitsluiten datvoldoende representatieve ethische commissies een democratisch mandaat kunnenkrijgen om een dienstplicht voor een onderzoek in te voeren (bijv. indien een dodelijkeziekte op korte termijn het overleven van een ganse bevolking bedreigt). De instem­mingsvereiste heeft dus veeleer betrekking op de vraag 'wie mag me opleggen om... 'dan op de vraag 'wat mag men me opleggen'.2o De vereiste van de vrije en geïnfor­meerde instemming die aan de onderzoeker wordt opgelegd vertrekt derhalve nietzozeer van een definitie van de beperkingen die een onderzoek kunnen verantwoorden,dan wel van het gegeven dat het dragers zijn van een democratisch legitiem gezag dieover een monopolie beschikken over de dwang. Dat betekent niet dat alles wat een

19 Over deze gedachte, zie Katzner (1982: 420s), Fagot-Largeault (1985: 168/216s). Over de dienst­plicht en gewetensbezwaren in het algemeen: Malament (1972), Morillo (1976), GOIT (1983), Coady(1997). En andere vraag bestaat erin te bepalen onder welke voorwaarden een betaalde baan alsproefkonijn niet kan worden gezien als een geschikte job die kan leiden tot verlies aan werkloosheids­vergoeding indien een werkzoekende hem niet aanvaardt.

20 Zie Fagot-Largeault (1985: 129)

ETHIEK & M'ATscHArrrJ I 5" J.·'-"RGANG • NUMMER 2 I (p. 5-28) 13

AXEL GOSSERIES

ethische commissie procedureel legitiem acht ook substantieel legitiem zou zijn. Weldat de vereiste van de vrije en geïnformeerde instemming allereerst een vereiste vanprocedurele legitimiteit vertaalt, eerder dan een absolutistische opvatting van heteigenaarschap van het zelf.

2.2. Wanneer het zoeken naar de waarheid langs de leugenverloopt

Mag een onderzoeker legitiem gebruik maken van leugens om een waarheid teontmaskeren die anders onbereikbaar zou blijven? Maakt de leugen het respect voorde geïnfonneerde en dus vrije instemming niet onmogelijk? Enkele voorbeelden.Denken we vooreerst aan de (participerende) observatie door een onderzoeker die ineen anders gesloten groep binnendringt, het weze door zich fysiek verborgen tehouden het weze door zijn identiteit of zijn intenties verborgen te houden.21 Zobesliste Bruno Bettelheim als onvrijwillig gevangene in een nazistisch concentratie­kamp om de dynamiek van het kamp te onderzoeken om zich moed te geven om teoverleven, zonder aan iemand zijn onderzoek te reveleren. 22 Rumphreys liet zich, omde seksuele praktijken van homoseksuelen te onderzoeken, doorgaan als een van henen liet zich aanvaarden als 'watchqueen' - een wachter die als opdracht heeft tehoesten wanneer een vreemde of de politie opdaagt - in een openbaar toilet waarseksuele contacten plaatsgrepen die hij aldus kon observeren. 23 Zo ook liet Roman,om de esoterische taal van de pinksterbeweging te bestuderen zich doorgaan als éénvan hen. 24 Andere onderzoekers maakten gebruik van pseudo-patiënten om het levenin een ziekenhuis te beshlderen vanuit het gezichtspunt van een patiënt of om debetrouwbaarheid te testen van een psychiatrische diagnose.25 Denken we ook aanplacebo testen waarbij 'proefkonijnen' in de waan zijn een werkzaam medicijn in tenemen. En wat te zeggen van een onderzoeker die de perifere aandacht van mensenbestudeert en er aldus toe gedreven wordt om zijn onderzoekssubject te misleidenover de precieze aard van zijn onderzoek, ofvan een onderzoekster die de spontane,non-verbale reacties van patiënten onderzoekt in een afdeling intensieve zorgen doorer verborgen camera's in op te stellen?26In elk van deze situaties moet men zich uiteraard vragen stellen bij de effectievenoodzaak van de leugen om toegang te krijgen tot dergelijke gegevens. Zou, in hetgeval van testen met placebo hun betrouwbaarheid zo veel geringer zijn indien men deonderzoekssubjecten zou infonneren dat sommigen onder hen een placebo krijgentoegediend? In dat geval nemen ze toch een loterijbiljet niet voor een operaticket?27Men kan zich eveneens afvragen of een tijdelijke leugen (die ex post wordt medege­deeld) niet meer aanvaardbaar is dan een permanente leugen? Uiteindelijk veronder­stellen ook een goede grap of een aangename verrassing een zeker moment van

21 Over ethische vragen bij participerende observatie onder dekmantel zie Bulmer (1982)22 Bettelheim (1960)23 Humphreys (1975), Warwick (1973)24 Homan & Bulmer (1982: 108)25 Bijvoorbeeld Caudill et. al. (1952), Rosenhan (1973)26 G. Van Damme, 'Ottignies: 'cameras cachées' à la clinique Saint-Pierre', Le Soir, 4 februari 199327 Fagot-Largeault (1985: 112)

14 ETHIEK & MAATSCHAPPIJ I 5" /AMIC/tNC • NUAIMEI{ 2 I (p. 5-28)

De ethiek van het onderzoek

bedrog.28 Zijn er met andere woorden aanvaardbare leugens (al of niet door hetverzwijgen) terwijl andere dat niet zijn? En indien dit het geval is, hoe moet mendifferentiëren? Moet men bijvoorbeeld een (tegenfeitelijke) test gebruiken om na tegaan of het 'slachtoffer' van de leugen hem zou aanvaarden of niet, indien men zijninstemming zou vragen? Laten we drie gevallen nemen. Primo, als socioloog bestudeerik het gedrag van het publiek in een voetbalstadion. Ik sluip ieder weekend tussen detoeschouwers zonder ooit naar de microfoon te stappen om hen van mijn studie op dehoogte te brengen. Secundo, ik doe een test met placebo van een medicijn tegen eendodelijke ziekte, zonder ooit te melden dat sommigen een volstrekt onwerkzamesubstantie toegediend krijgen. Tertio, ik bedrieg als psychologisch onderzoeker dage­lijks mijn onderzoekssubjecten over mijn onderzoek. Maar ik heb ook mijn echtgenoteal eens bedrogen in het verleden. Nooit zal ik haar dat vertellen. Door dit avontuurervan overhligd geraakt dat het zij is van wie ik houd, doe ik alles om haar geluldcig temaken, ja, zelfs meer dan indien ik haar nooit zou bedrogen hebben. Laat ons deze driehypothesen vergelijken om de gevallen op het spoor te komen waarin een leugenmoreel onaanvaardbaar kan zijn.Nemen we het geval van de socioloog die op de tribune zit (of de joumalist die zichheeft verschuild temidden van een gevechtsbataljon, of de socio-linguist die taal­uitwisselingen bestudeert temidden van een multiculturele wijk. ..). Men kan niet ver­wachten dat ieder lid van het publiek waarmee we interageren het volledige detail vanzijn identiteit en al zijn huidige en toekomstige intenties (indien hij daar al toegang toezou hebben...) zou prijsgeven. Moet iedere onderzoeker dan een bordje op zijn hoofdronddragen waarop zijn beroep staat venneld gezien zijn dagelijkse interacties vaakinspirerend werken voor zijn studie? Een persoon die zich baseert op verleden ervarin­gen, moet die dan de instemming krijgen van al diegenen die hij heeft ontmoet alvorensde vruchten van zijn ervaringen aan het papier prijs te geven? Men kan moeilijkvolhouden dat onze voetbalsocioloog welkdanige legitieme verwachtingen van hetpubliek zou hebben beschaamd.29 Kan men in zijn geval niet spreken van een ethischaanvaardbare leugen - indien men onder leugen (door ommissie) het feit verstaat nietalles te zeggen wat men weet of is de tenn leugen niet zelfs te sterk? Het probleem isinderdaad om enerzijds het veld van de effectieve verwachtingen van personen tedefiniëren30 en om anderzijds het domein van die verwachtingen die legitiem kunnenworden geacht. In heel wat omstandigheden zijn de precieze verwachtingen afwezig.Of een persoon nu werkt voor zijn plezier, voor het geld, om ervaring op te doen vooreen later beroep of om infonnatie te verwerven voor een sociologische studie, menaanvaardt in het algemeen dat de redenen om een job te aanvaarden zeer divers kunnenzijn. Men kan bovendien de verwachting legitiem achten dat niemand zich buiten mijnmedeweten mengt in mijn privé leven. Dat vereist uiteraard een definitie van datgenewat als privé moet worden beschermd. Mogen twee verliefden die zich achter het

28 Over de lach: Bergson (1899), Eastman (1936)29 Over de casus van het voetbal: Homan, in Bulmer (1982: 232-233/241) die de retrospectieve

participerende observatie bespreekt waarbij men zich baseert op observaties die in het verledenwerden uitgevoerd in het kader van een andere activiteit. Hij bespreekt eveneens het geval van hetgebruiken van gegevens die men in het dagelijkse leven heeft vergaard.

30 In bepaalde contexten kan de leugen - zelfs indien hij niet in het verzwijgen van iets bestaat - eenaanvaardbare praktijk zijn (zie Sutherland over de Romas (1975: 30-31)

ETHIEK & M.~ATsCHArrJJ I 5" jil.·\l(GANG • NUMMER 2 I (p. 5-28) 15

AXEL GOSSERIES

struikgewas in een openbaar park (of in openbare toiletten) omhelzen niet legitiemverwachten dat iedere voorbijganger zijn blik afwendt?Komen we bij het tweede geval: de test met placebo. Vereisen dat ik weet wat ik moetinslikken is duidelijk een legitieme verwachting. Er wordt een inbreuk gemaakt opdergelijke verwachting indien de onderzoeker de patiënt niet informeert over het feitdat het om een test gaat met placebo. Maar er zijn twee zeer verschillende redenen omeen dergelijke leugen te veroordelen. Enerzijds maakt de leugen de daadwerkelijkeuitoefening onmogelijk van het zelfeigenaarschap (indien het subject het geweten had,had hij kunnen weigeren), anderzijds heeft deze inbreuk dodelijke gevolgen (doordatvan een eventueel wel werkzaam medicijn werd afgezien). Het is dus belangrijk omjuist te evalueren waarom de leugen een probleem kan stellen. De inbreuk op mijnhuisvrede door een inbreker kan uit geen andere schade bestaan dan het loutere feit dathij in mijn huis is binnengedrongen zonder sporen na te laten.Nemen we tenslotte onze derde hypothese, die van de bedrogen echtgenote. In dit gevalis de leugen noch een inbreuk op het zelfeigenaarschap of het privé leven, nochresulteert hij in fysieke ofpsychische schade voor haar. Integendeel kan men stellen datzij globaal voordeel haalt uit dit moment van dwaling. Maar dat haar vertrouwen isbedrogen is dat geen afzonderlijke aantasting?31 Ofis dit geen herformulering van degedachte dat een legitieme verwachting werd aangetast (petitio principii)?Zelfs indien het mogelijk zou zijn om een inbreuk op het vertrouwen gelijk te stellenaan de leugen, volgt daar niet noodzakelijk de plicht uit om de handeling niet te stellen.Dat brengt ons bij onze laatste vraag. Zeker, het is belangrijk om de redenen te kennenwaarom een leugen schade berokkent. Maar het is even belangrijk om die gevallen tebepalen waarin het voordeel (in termen van het bevorderen van de waarheid, degezondheid... ) dat door een dergelijke schade wordt opgewekt nog veel groter is. Wehebben dan twee mogelijkheden. De niet-consequentialistlabsolutist zal de leugennooit aanvaardbaar achten, wat er ook de voordelen van mogen zijn (maar waarom?).Onze discussie heeft hier geen voorwerp meer. Anderzijds zou men omgekeerd debevordering van de waarheid (en zijn afgeleide voordelen in tenuen van gezondheid,levenskwaliteit, verkeersveiligheid - door onderzoek van de perifere aandacht -,bewijzen van discriminatie bij aanwervingen - het gebruik maken van sihlatietests metde inzet van werkzoekenden met een fictief profie]32...) al ofniet zien als een justificatievan een inbreuk op de vereiste van waarheid/oprechtheid. Moet men bijvoorbeeldtesten met placebo's niet uitsluiten waar het anti-depressiva betreft tegen zware depres­sies, omdat er een kans bestaat dat diegenen die het placebo toegediend krijgen totzelfmoord overgaan?33 Verder gaan vereist meetinstrumenten, een metriek. Is het ookvan belang te bepalen of de te verwachten voordelen de samenleving in haar geheelraken of alleen het slachtoffer van de leugen.34 Is het feit dat een journalist tegenoverenkele Turken en niet-Turken liegt met als opzet om het leed van de Turkse gemeen­schap in Duitsland35 aan het licht te brengen meer onaanvaardbaar dan de daad van een

31 Bijv.: Homan & Bu[mer (1982: 117). Over overspel: Martin (1994), Ha[wani (1996)32 Smeesters (1998). Voor een recenle casus: Le Monde, 20 april 200 I, p.1 033 Fagot-Largeault (1985: [85)34 Voor een recent voorbeeld van het gebruik van hel argument van hel individuele directe voordeel: 1.­

V. Nau, 'Un essai concernanlla recherche SUf [e sida suscile une conlroverse élhique', Le Monde, 8mei 2001, p.7

35 Wal1raff (1985)

16 ETHIEK & MAATSCHAPPIJ I 5" JAARGANG • NUMMER 2 I (p.5-28)

De ethiek van het onderzoek

arts die voor zijn patiënt een deel van de zwaarte van zijn ziekte verbergt om aldus zijnkansen op genezing te verhogen? Het antwoord zal afhangen van de algemene verde­ling van de voor- en de nadelen en van de vraag of men een utilitarist dan wel eenegalitarist is. De vraag is niet zozeer ofhet onderzoekssubject zelfvoordeel haalt uit deresultaten van het onderzoek. Wat nodig is is dat het resultaat van het onderzoek kanworden ingekaderd in een rechtvaardige verdeling van de voordelen en de nadelenonder personen. Koppel dit aan de volgende vraag: zijn experimenten met dieren alleenmaar toelaatbaar in het kader van een diergeneeskundig onderzoek, ofmeer algemeenvan onderzoek dat gevolgen heeft voor deze dieren? We komen daar verder op terug.

Niet tussenbeide komen el1lliet-helpell

Er is veel interesse voor de handelingen van de wetenschap maar hoe zit het eigenlijkmet de momenten waarop ze niet tussenkomt, niet handelt? Men kan zich voorstellendat de onderzoeker zich soms genoopt ziet tot een zekere reserve ten aanzien van eenbepaald onderwerp, dit om bijvoorbeeld te vermijden dat hij een aantal diepe overtui­gingen van een persoon/personen verstoort (bijv. in een sociologisch onderzoek naarreligieuze overtuigingen of naar de gelijkheid in de relatie van een koppel). Maar demate waarin deze verplichting tot gereserveerdheid geldt is niet erg duidelijk. Het kanbijvoorbeeld gebeuren dat een vriend me wakker schudt en mijn ogen opent voor deabsurditeit van een geloofwaaraan ik vasthoud, ofvoar de onnauwkeurigheid van eenindruk, en dikwijls weet ik er niets op terug te zeggen. We kunnen ons echter afvragenwaarom de zaak anders ligt wanneer het om een wetenschapper gaat. Een belangrijkevraag is in welke gevallen de zoektocht naar waarheid en de noodzakelijke neutraliteitdie ze impliceert, een excuus kunnen vonnen voor een gebrek aan ingrijpen, terwijldeze omissie in andere gevallen net niet door de beugel lijkt te kunnen. De vraag steltzich voor de observerende socioloog die niet reageert wanneer politiebeambten delin­quenten op af1ceurenswaardige wijze behandelen36, of voor een onderzoeker die hetrisicogedrag bestudeert van personen die deel uitmaken van een risicogroep voor Aids­besmetting, en die weigert in te gaan op de vraag 'moet ik me laten testen' van één vanhen, dit teneinde niet te interfereren met het onderwerp van zijn onderzoek.37

Nemen we het geval van testen met placebocontrole in de derde wereld naar de effectenvan een kortere (en dus goedkopere) behandeling met AZT (= azidothymidine) op deperinatale overdracht (d.w.z. van moeder op kind) van het HIV-virus. 38 Het gebruik vande placebotest in het geval van dodelijke ziekten illustreert perfect het probleem van de'non-interference' - naast het probleem van de leugen dat daarnet reeds werd aange­haald. Men kan zich namelijk afvragen ofhet feit dat men nalaat de beste behandelingte geven die er is, ook niet inhoudt dat men nalaat hulp te bieden aan een persoon innood ('non-assistance'). Hoe groter de Iisico's die de controlegroep neemt, hoe groterde betrouwbaarheid van de placebotest. Een consequentialist zou het idee kunnenverdedigen dat de opoffering van enkele Aids-patiënten (die deel uitmaken van de

36 Holdaway (1982:64-70)37 Zie Larouche (2000a)38 Zie Lurie & Wolfe (1997), Resnik (1998), Lie (1998). Zie ook Jones (1982) over het beroemde geval

van de syfilislijders van Tuskegee (Verenigde Staten) waarbij men de ziekte zonder behandelingveertig jaar heeft laten evolueren, dit tot in 1972.

ETHIEK & MAATSCHAPPIJ I 5" JA~RGANG • NUMMEr< 2 I (p.5-28) 17

AXEL GOSSERIES

controlegroep) noodzakelijk kan zijn voor het ontwikkelen van een behandeling dieervoor zorgt dat er later een grotere hoeveelheid van hun onfortuinlijke medepatiëntenkan worden gered. Hetzelfde zien we in oorlogssituaties waarbij de levens van enkelesoldaten worden opgeofferd voor een groter doel, namelijk het verdedigen van het landtegen een indringer voor wie een mensenleven geen cent waard is.Een verdere vereiste is dat het onderzoek naar het placebo-effect effectiefnoodzakelijk isom de betrouwbaarheid van een experimentele behandeling aan te tonen. Het alternatiefbestaat uit het vergelijken van de nieuwe behandeling met de meest doeltreffende'klassieke' behandeling. Hierbij dient men de patiënten in het ongewisse te laten overwelke behandeling ze effectiefkrijgen. Indien het niet volstaat om een eerste behandelingte testen met placebocontrole, dan kunnen al de andere nadien vergeleken worden met dieinitiële behandeling. Samengevat, wanneer is de herhaling van de placebotest een vereistevoor nauwkeurigheid?39 In het geval van het mv-vÏrus heeft men significante verschillenvastgesteld tussen Afrikaanse en niet-Afrikaanse populaties wat betreft leeftijd,voedingsniveau, en aandoeningen zoals malaria of tuberculose. Daarnaast blijkt ook dat,wanneer men de testpersonen informeert over de verwachte doeltreffendheid van debehandeling, deze informatie het placebo-effect telkens doet variëren. De kwestie ofeentest met placebocontrole (nieuwe behandeling versus placebo) meer aangewezen is daneen vergelijkende test (nieuwe behandeling versus de referentiebehandeling) blijft con­troversiee1.4o Maar zelfs een vergelijkende test is niet meer aanvaardbaar dan een test metplacebocontrole, in alle gevallen waar de verwachte doeltreffendheid van de experimen­tele behandeling lager ligt dan die van de referentiebehandeling (wat het geval is met onzeexperimentele behandeling met AZT gedurende een kortere termijn).Een ander probleem in verband met deze vraag betreft de relevantie van het tegen­feitelijke, datgene wat niet gebeurt. 41 Sommigen bekritiseren namelijk niet zozeer hetopofferen van een paar mensen voor een onderzoek, maar eerder het feit dat zoiets ineen Afrikaans land gebeurt in plaats van pakweg in de Verenigde Staten. Het ismogelijk dat de reden hiervoor te zoeken is in het feit dat het gaat over populaties metfysische verschillen, maar de belangrijkste indmk blijft dat zulke experimenten in deVS niet eens zouden kunnen. De vraag die zich dus opwerpt is in welke mate menrekening moet houden met wat het geval zou zijn geweest als het betreffende onderzoeker niet was geweest. Nemen we het geval van een staat met een gezondheidsvoor­ziening waarin de leden de meest doeltreffende behandeling kunnen krijgen, maar inplaats daarvan een placebo krijgen toegediend. Men kan zich afvragen ofhun toestem­ming vrij en geïnformeerd was. Nemen we nu als ander voorbeeld een staat waar deonderzochte Aids-patiënten in geen geval een behandeling zouden krijgen omwille vaneen tekortschietende gezondheidszorg. Kan men dan stellen dat de onderzoeker eenonethische daad begaat? Dit is de grote vraag die het onderzoek in de derde wereld doetrijzen. Het punt is natuurlijk niet het verdedigen van de idee dat een Afrikaan minderaandacht verdient dan een Amerikaan. Men moet zich echter de vraag stellen in welkemate de context van die persoon een rol speelt in het bepalen van de ethische aan­vaardbaarheid van het onderzoek van een individueel onderzoeker (of bij de bepalingvan wat men een "standaardbehandeling" noemt). Enerzijds kunnen we stellen dat de

39 Zie Resnik (1998: 293-299), Senn (2001)40 Lurie & Wolfe (1997)41 Meer bepaald Resnik (1998:302-304)

18 EnllEK & MAATSCHAPPIJ I 5" IAARC.·lNC • NUMMEI< 2 I (p.5-28)

De ethiek van het onderzoek

onderzoeker in vergelijking met wat er anders zou zijn gebeurd (namelijk niets) desituatie van de testpersoon niet erger maakt. In tegendeel, wordt de situatie niet ergergemaakt in vergelijking met wat de onderzoeker had kunnen en moest doen? Watbijgevolg van belang is, is het bepalen van de mate waarin ieder van ons zou moetentussenkomen, ingrijpen, om de honger en het leed in de wereld te verminderen. Debehoeftigheid inzake gezondheidszorg van de betreffende landen is schandelijk en valtniet te accepteren wanneer we een rechtvaardigheidsdenken hanteren. Maar in welkemate moet een groep onderzoekers de gebreken waarvan de testpersonen het slachtof­fer zijn aanpakken? Idem, moet de sociaal assistent zich aan strengere verplichtingenhouden dan anderen, omdat hij omwille van zijn beroep nu eenmaal meer mensen innood ontmoet? In feite vallen we nu temg op één van de moeilijkste vragen uit demoraaltheorie, namelijk wat zijn de grenzen van onze morele verplichtingen? Immers,wanneer we ons afvragen of een onderzoek een schending van onze morele verplich­ting tot hulp mag inhouden, moeten we eerst nog de mate bepalen waarin we aan dezeverplichting tot hulp gebonden zijn.Samengevat, er zijn minimum twee mogelijkheden om de idee van de 'non-inter­vention ' te verdedigen. Aan de ene kant gaat het om het verdedigen van de idee dat deindividuele arts-onderzoeker niet kan worden verplicht tot het op zijn eentj e aanpakkenvan alle leed in de wereld. En in het algemeen houdt het concept van de 'non­assistance', het niet verlenen van hulp aan een persoon in nood, geen rekening met het(distributieve) feit dat bepaalde personen, omwille van pakweg hun beroep, zich vakerdan anderen in situaties bevinden die hun ingrijpen vereisen. Nochtans zijn er goederedenen zijn om te denken dat iemand die zich thuis (of in zijn auto) opsluit, minderverplichtingen tot 'assistance' zou hebben dan iemand die meer in contact komt methulpbehoevenden (door bijvoorbeeld met het openbaar vervoer te reizen). Een theorievan verplichte tussenkomst mag de locatie van een persoon echter niet zomaar als eensimpel gegeven zien. Anderzijds is het best mogelijk dat de vereiste van 'non-inter­vention' in een onderzoek later een veel grotere groep mensen van nut kan zijn. Dit isook wat de journalist zou toelaten aanwezig te zijn bij pakweg de moord op eenPalestijns kind ofeen Ethiopisch kind dat z'n laatste adem uitblaast, zonder iets anderste doen dan te fotograferen. De kracht van het beeld kan deze 'non-intervention ' meerdan goedmaken en kan zo voor een vorm van vertraagde interventie zorgen. In feitekomen de arts en de fotograaf tussen, maar op een specifieke manier. Zou de fotograafdwingen om z'n camera neer te leggen en zich met de zaak te bemoeien niet hetzelfdezijn als een internist van de dagdienst overtuigen om op spoedgevallen te gaan werken?We hebben hier te maken met een aspect van de grotere vraag m.b.t. het engagementvan de onderzoeker. In het probleem van 'non-intervention' heeft de idee van neutrali­teit t.o.v. het onderzoeksobject vooral betrekking op het niet beïnvloeden van de feitendie men bestudeert. In het meer algemene geval van het engagement van de onderzoe­ker, gaat het er daarentegen om dat hij zijn kennis van de feiten niet aanwendt, nochomdat hij zich als burger niet mag bemoeien met waarden, noch om de bevolking temisleiden door waarden als feiten voor te stellen. Eén van de klassieke moeilijkheden isinderdaad de mate waarin een wetenschapper het recht heeft om de legitimiteit die hijverkregen heeft door de kennis van bepaalde feiten, te gaan gebruiken voor hetpromoten van bepaalde normatieve oordelen. Het lijkt erop dat hij niet kan wordenontslagen van zijn verplichtingen als burger omdat feitelijk onderzoek nu eenmaal eenbepaalde mate van scepticisme en neutraliteit vereist. Het is niet omdat hij gespeciali-

ETHIEK & MAATSCHAPPIJ I 5' ]/\/\RGANG • NUMMER 2 I (p. 5-28) 19

AXEL GOSSERIES

seerd is in de studie van bepaalde feiten dat hij het recht heeft zich niet te interesserenvoor de daaraan gerelateerde normatieve vragen, vragen waarop hij zoals iedere burgergevraagd wordt te antwoorden. Maar hij mag ook niet tussenkomen in het publiekedebat zonder elke keer duidelijk te preciseren waar het domein van zijn expertiseeindigt en het domein van zijn burger-zijn begint. Dit is noodzakelijk, aangezien hijanders zijn wetenschappelijke legitimiteit zou misbruiken. Wat nu op het spel staat isuiteraard een zeker onderscheid tussen feiten en waarden. Het probleem is vooralfrappant voor alle onderzoekers wiens werk betrekking heeft op nonnatieve systemen.Het kan verleidelijk zijn voor een socioloog die de waarde-oordelen bestudeert van eendennate afwijkende subgroep, om deze oordelen aan te klagen, voor een jurist diewetsvoorstellen bestudeert om die interpretatie naar voren te schuiven die hij het besteacht, of voor de filosoof die z'n dagen doorbrengt met het vergelijken van de sterke enzwakke punten van diverse ethische theorieën, om die theorie die hij het meestovertuigend vindt naar voren te schuiven. Het belangrijkste is in ieder geval dat dewetenschapper er telkens rekening mee houdt dat zijn eigen normatieve oordelen inzo 'n proces een rol spelen.

2.4. Wat is een persoon? Embryo's en dieren

De eis van vrije en geïnformeerde toestemming heeft niet louter en alleen betrekking oppersonen. Wat moeten we bijvoorbeeld met overtollige embryo's, de bron bij uitstekvoor stamcellen, cellen die een heel groot nut hebben voor onderzoek naar kanker(celdeling van kankercellen) ofnaar ouderdomsziekten (bijv. Alzheimer)?42 We moetendus vragen stellen zoals: is er een verschil tussen het gebruiken van een 'overtollig'embryo dat is ontstaan d.m.V. in vitro fertilisatie, en het ontwikkelen van embryo'slouter en alleen voor onderzoeksdoeleinden. Hierbij dienen we er ook rekening mee tehouden dat men bij bepaalde vormen van kunstmatige voortplanting reeds op voorhandweet dat men niet alle embryo's zal gebruiken.43

Ofnog, stel dat ik de praktijk van overtollige embryo's bij kunstmatige voortplantingvolledig afkeur, word ik dan medeplichtig indien ik deze embryo's gebruik vooronderzoek? Vergelijken we dit met een ander probleem: als iemand zijn lichaam na zijndood aan de wetenschap wilde geven, maar zijn dood blijkt het gevolg van een moordte zijn, moet de onderzoeker die deze moord afkeurt, zich dan verplicht voelen om hetlichaam niet voor onderzoek te gebruiken, hoewel dit de wil van de overledene was? Inwezen, is de vraag naar de complexiteit dubbel. Ten eerste, zou de onderzoekerhiennee bijdragen aan het aanmoedigen van een gedrag dat hij afkeurt (feitelijkevraag)? Ten tweede, als dit laatste het geval is, is zijn daad dan even erg als die van dehoofddader, en erger dan die van de persoon die niets doet (normatieve vraag)?44

42 Over dit debat: Singer et al. (1990), Tauer (1997), Baurn (2000). Over de debatten in Frankrijk: LeMOllde, 29 nov. 2000, p. 10. In Zwitserland is het verboden om meer embryo's te bevruchten dan mendenkt opnieuw te zullen inplanten.

43 Tauer (1997: 181-182) hanteert in dit verband een onderscheid tussen potentiële en mogelijke perso­nen, een scheiding die op haar beurt berust op de mogelijkheid om handelingen en niet-handelen vanelkaar te scheiden, en die tot gevolg heeft dat het statuut van het embryo vreemd genoeg afhankelijk isvan de plaats waar het zich bevindt (in de buik van de moeder of in een laboratorium).

44 Vergelijk het met de vraag of er morele bezwaren zijn tegen het gebruik van gegevens verzameld doornazi-onderzoekers: Rosenbaum (1989).

20 En-HEK & MAATSCHAPPIJ I 5" /AM<C/\NC • NlIAlMEI< 2 I (p. 5-28)

De ethiek van het onderzoek

Het onderzoek naar stamcellen doet zeer delicate vragen rijzen omdat het raakt aan denotie 'persoon'. Maar er is nog een andere praktijk die soortgelijke problemen ople­vert, namelijk die van het onderzoek op dieren. Deze praktijk, die in 2000 in België nietminder dan 651.504 dieren betrof, waarvan 634 primaten45, geeft op zijn minst aanlei­ding tot twee serieuze ethische problemen. Enerzijds, tot op welke hoogte kunnendierproeven nuttig zijn voor het welzijn van mensen? Anderzijds, wat zijn de redenenwaarom, gesteld dat het nut van dierproeven is vastgesteld, onderzoek op dieren teverkiezen valt boven onderzoek op mensen?Wat de eerste vraag betreft, is het belangrijk te onderstrepen dat de bijdrage van decuratieve geneeskunde aan pakweg de verlenging van onze levensverwachting veelbeperkter is dan algemeen verondersteld wordt, en dat de bijdrage van het onderzoekop dieren aan het ontwikkelen van behandelingen in de curatieve geneeskunde zeerklein is. Voor kinderziekten zoals kinldlOest, roodvonk of mazelen, werd de belangrijk­ste daling van het sterftepercentage al bereikt nog voor er behandelingen of vaccinsbeschikbaar waren.46 De voorbeelden van medische vooruitgang door klinisch onder­zoek op mensen zijn echter ook legio (hepatitis, appendicitis, buiktyfus, ... ).47 Boven­dien toont het beschikbaar zijn van testen op dieren voor alle huidige ontwikkeldegeneesmiddelen geenszins het nut aan van deze testen, aangezien het tot stand komenvan deze testen eerst en vooral het resultaat is van een wettelijke verplichting die aan deonderzoekers wordt opgelegd. Bij de evaluatie van het nut van proeven op niet­menselijke dieren, volstaat het eventjes stil te staan bij het probleem van de extrapol­eerbaarheid.48 De menselijke soort verschilt van andere soorten, wat de toepasbaarheidvan resultaten die bij dierproeven werden behaald, op mensen bemoeilijkt. Nemen wehet voorbeeld van onderzoek op knaagdieren, naar het effect van kankerverwekkendestoffen. Zoals La Follette en Shanks terecht opmerkten is "het nut van dit onderzoekniet enkel afhankelijk van de gevoeligheid (de verhouding stoffen die kankerverwek­kend zijn voor mensen en die dat ook zijn voor ratten) maar ook van de specificiteit (deverhouding stoffen die niet kankerverwekkend zijn voor mensen die het ook niet zijnvoor ratten)".49 We kennen inderdaad voldoende gevallen waarin het toedienen van eenbepaalde stofbij dieren bevredigende resultaten opleverde, terwijl de toepassing ervanop mensen een ramp bleek te zijn (gevoeligheid van proeven op dieren). Een frappantvoorbeeld is dat van de Thalidomide dat verantwoordelijk was voor het feit er in dejaren' 50- '60 in Groot-Brittannië 8.000 kinderen met misvormingen werden geboren.50

Het is ook interessant om op te merken dat in de Verenigde Staten, van alle middelendie het stadium van de dierproeven voorbij zijn, minder dan 50 % de toestemmingkrijgen van de Food and Drug Administration om op de markt te worden gebracht,51Omgekeerd zijn er ook dierproeven die desastreuze gevolgen hadden voor de dieren inkwestie, terwijl deze effecten bij het testen op mensen helemaal niet voorkwamen

45 Gegevens van het Belgisch Federaal Ministerie van Middenstand en Landbouw, ontvangen op 20 juni2001. Merk op dat het aantal proefdieren 1.515.867 betrof in 1996, waaronder 600 primaten.

46 La Follette & Shanks (1996).47 Ibid. (1996:13).48 Zie algemeen: LaFollette & Shanks (1996).49 La Follette & Shanks (1996: 162). Deze problemen van specificiteit en gevoeligheid stellen zich vaker,

bijvoorbeeld in het geval van drievoudige test om risico's voor een foetus op te sporen.50 Ibid. (I996:14s., 26).51 Ibid. (14996:27).

En-HEK & MAATSCHAPPIJ I 5' J/\/\/{GANG • NUMMER 2 I (p. 5-28) 21

AXEL GOSSERIES

(specificiteit van dierproeven) (bijv. penicilline).52 Op deze manier kunnen dier­proeven noch de onschadelijkheid, noch het gevaar van een bepaalde substantie voormensen met grote zekerheid aantonen. Men ziet dus dat de waarde, het nut van dezeproeven veel minder groot is dan men geneigd is te denken.Het probleem van extrapoleerbaarheid is zeker een methodologisch probleem. Maarvanuit ethisch oogpunt kan men zich ook de vraag stellen of men nutteloos leed vandieren die een morele waarde hebben, kan rechtvaardigen. Laat ons dus het nonnatieveargument bekijken. De belangrijkste vraag die zich stelt is de volgende: waaromzouden we proeven op dieren prefereren boven proeven op mensen? We hebben eenkrachtige methodologische (en dus ethische) reden om proeven op mensen te prefere­ren als ze mogelijk zijn (extrapoleerbaarheid). En, indien we dezelfde morele waardetoekennen aan een mens als aan een hond, dan komen de proeven op mensen dus op devoorgrond te staan, dit omdat ze ervoor zorgen dat het probleem van de extrapoI­eerbaarheid wordt weggewerkt. Daarnaast is het ook meer aanvaardbaar om te experi­menteren op een persoon die capabel is om erin toe te stemmen, dan op een hond,waannee het veel moeilijker communiceren is. Dit kan een argument vonnen tegen hetexperimenteren op dieren, wanneer men overweegt dat in het geval van een proef opiemand die hiennee niet instemde (omdat hij hiervoor niet competent is), één van demogelijke rechtvaardigingen kan zijn dat de test een grote kans maakt om de persoonzelf van nut te zijn (en dus niet enkel voor de groep waartoe hij behoort). Er is dusmisschien één (zwakke) reden waarom dierproeven minder acceptabel zijn dan proe­ven op mensen.In feite is het zeer moeilijk om een morele theorie te ontwikkelen die volledig overtui­gend is met betrekking tot het moreel statuut van het dier.53 Een reeks auteurs die in delijn van Kant denken, grijpt terug naar het argument van de morele gemeenschap, eenargument o.b.v. 'reciprociteit': "enkel diegenen die capabel zijn om moreel te handelenkunnen van andere wezens verwachten dat ze zich moreel gedragen t.o.v. hen".54 Wekunnen ons echter afvragen ofhet geen onaanvaardbare beperking is om pasgeborenenen geesteszieken die hun daden niet kunnen beoordelen, te gaan uitsluiten van demorele gemeenschap. Een andere stroming, erfgenaam van Bentham en dezer dagenvertegenwoordigd door Singer, richt zich meer op het vennogen te kunnen lijden, danop de morele capaciteiten. We hebben niet meer bewijzen van het vermogen te kunnenlijden bij mensen dan van dit vennogen bij honden of chimpansees. Stellen we nu datdie dieren kunnen lijden. Singer verdedigt dan de volgende opvatting: ieder leed moetmet voldoende aandacht bekeken worden, ofhet nu dat van een kat ofdat van een kindis. Er mag dus geen gradatie zijn in het morele belang van het leed van twee wezens metverschillende morele waarde. Wat betreft het probleem van het doden staat hij echterwel een gradatie toe tussen de waarde van een rat (of minstens van een dier zonderzelfbewustzijn) en pakweg een vrouw die over al haar vennogens beschikt (gradua­lisme). Hij doet dit om een zeer specifieke reden. De vrouw heeft namelijk eenbijkomend verlangen dat ze niet noodzakelijk deelt met de rat, namelijk willen leven. 55

52 Ibid. (1996:25).5J Zie Regan (1983, Singer 1990). Voor een goede introductie in het Frans: Goffi (1994). Zie ook

www.cahiers-antispecistes.org54 La Follette & Shanks (1996:217).55 Singer schrijft: "If I imagine myself in turn as a self-conscious being and a conscious but non-self-

conscious being, it is on1y in the fonner case that I could have a desire to live in addition 10 ,~

22 ETHIEK & MAATSCHAPPIJ I 5" I/\ARG/\NG • NUMMEI< 2 I (p.5-28)

De ethiek van het onderzoek

En het is nu net dit bijkomend verlangen dat het doden van de vrouw veel erger maaktdan het doden van de rat. Deze gradatie moet niet louter handelen over specifiekeverschillen, maar eerder over de karakteristieken van de betreffende individuen. Menkan dus niet uitsluiten dat een chimpansee evenveel morele waarde heeft als een kindmet gelijkwaardige eigenschappen.Wat zijn dan de gevolgen van deze ontwikkeling voor dierproeven als we de theorie vanSinger serieus nemen? Enerzijds zijn er niet meer redenen om een rat te doen lijden daneen mens (zelfs al zijn er meer redenen om een mens niet te doden dan een rat). Datbetekent bijvoorbeeld dat pijnstillers kunnen getest worden op dieren als dat nodig zoublijken. Niet alle onderzoek impliceert namelijk vreselijk lijden. Wat betreft het dodenis het meer acceptabel om een dodelijke dosis toe te dienen aan een dier met minderwaarde dan een mens. omdat deze laatste de enige is waarvan we kunnen veronderstel­len dat hij een verlangen heeft te leven. Als bepaalde dieren een zelfde waarde alsbepaalde mensen hebben, kan men zich dus heel goed voorstellen dat een onderzoekwaarbij pakweg chimpansees of gorilla's baat hebben, kan worden uitgevoerd opmensen die toestemden. Als men bijvoorbeeld overweegt dat er geen enkele reden isom aan een primaat een lagere morele waarde toe te kennen dan aan een diep mentaalgehandicapte (wat ik meen), noch om een lagere morele waarde toe te kennen aan eendiep mentaal gehandicapte dan aan iemand die over al zijn mentale capaciteitenbeschikt (wat ook mijn opinie is), dan moet elk onderzoek op primaten voldoen aandezelfde ethische criteria die zijn vastgelegd voor onderzoek op mensen.Hoe kan zo'n gradualistische theorie in detail uitgewerkt worden, en hoe kan zecompatibel zijn met de gelijkheid tussen mensen, ongeacht de verschillen in vermogenshlssen deze laatste (fysiek of mentaal gehandicapten, baby's, ... )? Het zijn zondertwijfel de meest moeilijke vragen in het debat over dieren. Als we nood hebben aan eengradatie van morele waarden, waarop moeten we ons dan baseren om deze te bepalen(welke kenmerken moeten beschouwd worden als moreel relevant) en welke praktischeconclusies moeten we emit trekken (wat zijn de implicaties van de vaststelling dat eenkat minder morele waarde heeft dan een chimpansee?)?Maar wat vooral van belang is, is dat zo 'n theorie ons voor twee dilemma's plaatst. Heteerste is dat van het anti-speciëcisme: als men het speciëcisme verwerpt (d.w.z. elketheorie die een moreel belang hecht aan het lid zijn van een bepaalde soort, onafhanke­lijk van de relevante morele verschillen die daaraan verbonden kunnen worden), is demeest plausibele weg het gradualisme, gebaseerd op het verschil in vermogens. Hetlijkt inderdaad moeilijk om een moreel systeem te verdedigen dat dezelfde morelewaarde toekent aan een chimpansee als aan een kikker. Maar eens men het gradualismeaanneemt komt de vraag of de fundamentele (redelijke) morele gelijkheid die heerstbinnen de menselijke soort niet bedreigd wordt. Hoe kan men gradualist zijn entegelijkertijd een voor altijd bewusteloos persoon en iemand die over al zijn verstande­lijke vermogens beschikt, op hetzelfde niveau plaatsen?Aan het eerste dilemma kan een tweede worden toegevoegd, specifiek dat van dier­proeven, een dilemma dat het probleem van de extrapoleerbaarheid koppelt aan dat van

a desire for pleasurable experiences. Hence it is only in the farmer case that my death is not adequatelycompensated for by the creation of a being with similar prospects of pleasurable experiences (1979:102)." Een moeilijk punt blijft echter of men een adequate scheiding kan maken tussen het verlangente leven en het instinct te willen (over)leven (met name het overlevingsinstinct).

ETHIEK" MAATscr-!Arrr] I 5" j.'IM'GANG • NUMMEI< 2 I (p. 5-28) 23

AXEL GOSSERIES

de morele waarde van dieren. Men kan verwachten dat hoe kleiner de verschillen tussende mens en het proefdier zijn, hoe moeilijker het wordt om het experiment op moreelvlak te justificeren. Anderzijds is het natuurlijk ook zo dat hoe groter de functioneleverschillen zijn, hoe meer men zich kan verwachten aan daaraan gerelateerde causaleongelijkheden, wat de extrapoleerbaarheid van de resultaten van de dierproef naar demens verkleint, en bijgevolg ook de wetenschappelijke waarde van het onderzoekvennindert. 56 We bevinden ons dus in een situatie waarin hoe meer een experimentwetenschappelijk te rechtvaardigen valt (gezien vanuit de mate van extrapoleerbaar­heid), hoe minder het kan worden gerechtvaardigd op moreel vlak, en omgekeerd. Hoegroter het nut is van de dierproef voor de mens (omwille van de sterke extrapol­eerbaarheid van de resultaten) hoe moeilijker het wordt om de risico's die dit experi­ment inhoudt voor de betrokken dieren te rechtvaardigen (omwille van de grote morelewaarde van deze dieren).

3. Besluit

In het kader van deze inleidende beschouwing bij de ethiek van het onderzoek hebbenwe telkemnale de verscheidenheid aan betreffende vragen willen aanduiden, maar ookhun verband willen aangeven met problemen die zich buiten de onderzoekscontext ­zoals bijvoorbeeld in de therapeutische of de liefdesrelatie - afspelen. Het zou onjuistzijn te denken dat al deze vragen voor altijd onbeantwoord zullen blijven. Het was nietmogelijk om in het kader van een inleidende schets de details van de behandelde vragenuit te diepen. Maar eens de nonnatieve vooropstellingen degelijk vastgelegd zijn en defeitelijke aspecten volledig geanalyseerd zijn, kan en moet een precies antwoordgegeven worden op vragen zoals: "moet men verzekeringsmaatschappijen verbiedenvan hun klanten de resultaten van een genetische test te eisen", "moet men de resultatenvan onderzoeken rond economische aspecten publiek maken?", "mag men zijn on­derzoekssubject misleiden?", 'moeten de proeven i.v.m. de behandeling van Aids­lijders, zoals ze nu in de Derde Wereld gebeuren verboden worden?" of "moet men deonderzoekssubjecten belonen?"

Literatuur

APPELBAUM P., ROTH L. (1982), 'Les aspects psychiatriques du consentementvalable en recherche', in: Médecine et expérimentatiol1, Québec, Presses de ('univ.Laval, p. 425-452

BAUM M. (2000), 'Science et éthique. Les nouvelles questions biopo1itiques', in:Démocratie, 5, 15-16, 1-5

BERGSON H. (1899), Le rire. Essai sur la signification du comique, Paris.

56 La Follette & Shanks (1996:236-237).

24 ETHIEK & MAATsc!IArrIj I 5" IAAI<G/\NG • NliAlMEf{ 2 I (p.5-28)

De ethiek van het onderzoek

BERNSTEIN C.,WOODWARD B. (1974), All thepresident's men, NewYork, Sirnon& Schuster.

BETTELHEIM B., (1960), The informed /wart, New York, Free Press.

BROCK D., BUCHANAN A. (te verschijnen), Deciding for others, Carnbridge,Carnbridge UP.

BULMER M. (ed.) (1982), Social research ethics. An examination of the merits ofcovert participant observation, Londen, MacMilIan, 284p.

BULMER M. (1982b), 'The merits and demerits of covert participant observation " in:BULMER (ed.), Social research ethies, Londen, MacMillan, p. 217-251

COADY C. (1997), 'Objecting morally', in: Journalofethies, 1,4,375-397

CAUDILL w., REDLICH E, GILMORE H. & BRODY E. (1952), 'Socia1 structureand interaction processes on a psychiatrie ward', in: Ameriean Jour/Ull of 01'­thopsychially, 22, 314-334

mCKERTN., GRADY C. (1999), 'What's the price ofa research subject? Approachesto payrnent for research participation', in: New Englandjoumal ofmedicine, 341,3, 198-203

DYZENHAUS D. (2000), 'Justifying the truth and reconci1iation commission', in:Joumal a/political philosaphy, 8,4,470-496

EASTMAN M. (1936), Enjoyment oflaughter.

FAGOT-LARGEAULT A. (1985), L'homme bioéthique. Pour une déontologie de larecherche SUl' Ie vivant, Paris, Ma10ine

GLOVER J. (1975(1986)), 'H makes no difference whether or not I do it', m:P. SINGER (ed.), in: Applied ethies, Oxford, Oxford UP., 125-144

GOFFI J-Y (1994), Le philosophe et ses animaux: du statut éthique de l'animal,Nîmes, Jacqueline Chambon

GORR M. (1983), 'Some arguments against peacetime conscription" in: Sodal theOlYand practice, 9, 73-84

HALWANI R. (1996), 'The rnora1ity of adu1tery', in: Dialogue, 38, 2-3, 43-49

HOLDAWAY S. (1982), 'An inside job: a case-study of covert research on the police' ,in: BULMER (ed.) (1982), Sodal research ethies, London, MacMillan, 59-79

ETl-HEK & MAATSCHAPPIJ I 5" J!\!\I~G!\NG • NlIMME'~ 2 I (p. 5-28) 25

AXEL GOSSERIES

HOMAN R., BULMER M. (1982), 'On the merits of covert methods: a dialogue', in:BULMER (ed.) (1982), Social research ethics, London, MacMillan, 105-121

HUMPHREYS L. (1975), Tearoom trade. Impersonal sex in public places, Chicago,Aldine

JONES J., (1982), Bad blood. The scandalous story ofthe Tuskegee experiment, whengovernment doctors played God and science went mad, London, MacMillan

KATZNER L. (1982), 'La recherché biomédicale et la justice', in: Médecine etexpérimentation, Québec, Presses de I'uni. Laval, 413-423

LAFOLLETTE H., SHANKS N. (1996), Brute science. Dilemmas ofanimal experi­mentation, Londen, Routiedge

LANTOS 1. (1993), 'Infonned consent-the whole truth for patients', in: Cancel', 72, 9,2811-2815

LAUNIS V. (2000), 'The use of genetic test infonnation in insurance: the argumentfrom indistinguishability reconsidered', in: Science and engineering ethics, 6, 299­310

LAROUCHE J-M. (ed.) (2000), 'Ethique de la recherché' (themanummer), in: Ethiquepublique,voI2,2

LAROUCHE 1.-M. (2000a), 'L'éthique en amont, dans Ie cours, et en aval de touterecherche. Echos à une recherche sur les personnes séropositives', in: Ethiquepublique, 2, 2, 106-114

LIE R. (1998), 'Ethics of placebo-controlled trials m developing countries', m:Bioethics, 12, 4,307-311

LURIE P., WOLFE S. (1997), 'Unethical trials of interventions to reduce perinataltransmission of the Human Immunodeficiency virus in developing countries', in:New Englandjournal ofmedicine, 337, 12,853-856

MALAMENT D. (1972), 'Selective conscientious objection and the 'Gillette' deci­sion', in: Philosophy and public affairs, 1,363-386

MARTIN M. (1994), 'Adultery and fidelity', in: Joumal ofsocial philosophy, 25, 3,76-91

MARWELL G, AMES R. (1981), 'Economists free ride, does anyone else? Experimentson the provision ofpublic goods', in: Joumal ofpublic economics, 15,3,295-310

McGLEENAN U. WIESING, EWALD F. (eds.) (1999), Genetics alld insurallce,Oxford, Bios sciel1tific publishers

26 ETHIEK & MAATSCHAPPIJ I 5" IAARG!\NG • NUMMEI{ 2 I (p.5-28)

De ethiek van het onderzoek

McNEILL P. (1997), 'Paying people to participate in research: why not'!', in: Bioetlzics,11,5,390-396

MORILLO C. (1976), 'As sure as shooting', in: Philosophy, 51, 80-89

PATENAUDE 1., CABABAN 1. (2000), 'QueUe recherché, queUe évaluation? Ie casde la distinction entre soin expérimental et soin innovateur', in: Ethique publique,2,2,89-98

REGAN T. (1983), The casefor animal rights, Berkeley, Univ. ofCalifomia Press

REZNTK D. (1998), 'The ethics ofI-HV research in developing nations', in: Bioethics,]2,4,286-306

ROSENBAUMA. (1989), 'The use ofnazi medical experimentation data: memorial orbetrayaI?', in: International journal op applied philosophy, 4, 4, 59-67

ROSENHAM D. (1973), 'On being sane in insane places', in: Science, 179, (19jan),250-258

SENN S. (2001), 'The misunderstood placebo', in: Applied clinical trials, 10,5,40-46

SINGER P. (1979), 'Taking Iife: animals " in: Practical ethics, Cambridge, CambridgeUP., p. 93-105

SINGER P. (1990), Animalliberation, New York, Avon books,

SINGER P. et al. (eds.) (1990), EmblJlo experimentation: ethical, legal and socialissues, Cambridge, Cambridge UP., x. p.

SMEESTERS B. (1998), 'La discrimination à I'accès à l'emploi en raison de I'origineétrangère. Approche juridique', in: l'Année sociale 1997, 137-144

SUTHERLAND A. (1975), Gypsies: the hiddenAmericans, Londen, Tavistock.

TAMAS G. (1990), 'The political irresponsibility ofilltellectuaIs', in: MACLEAN 1.(ed.), The political responsibility ofintellectuals, New York, Cambridge UniversityPress

TAUER C. (1997), 'Bringing embryos into existence for research purposes', in:FOTION & HELLER (eds.), Contingentfuture persons, Dordrecht, Kluwer, 171­189

TAPPOLET C. (2000), Emotions et valeurs, Paris, Presses universitaires de France.

WALLRAFF G. (1985), Ganz unten, Cologne, Kiepenheuer & Witsch

ETHIEK & MAATSCHAPPIJ I 5'- JA~I{CANC • NUMMER 2 I (p. 5-28) 27

AXEL GOSSERIES

WARWICK D. (1973), 'Tearoom trade: means and ends of social research', in: TheHastings een/re studies, 1,27-38

WERTHEIMER A. (1996), Exploitation, Princeton, Princeton University Press.

WILKINSON M., MOOREA., 'Inducement in research', in: Bioethies, 11,5,373-389

WILKINSON M. (1999), 'Inducement revisited', in: Bioethies, 13,2, 114-130

28 ETHIEK & MAATSCHAPPIJ I 5" ]AARG/\NG • NlIIvlMEI< 2 I (p.5-28)