Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”
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Cuidados Paliativos PediátricosVirginia GaraycocheaJefa Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos - INSN.
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Declaración de Mumbai 2014
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Declaración de Mumbai 2014
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Factores de riesgo
Niño
• Enf. Neurodeg• Secuelas• Cromosomop
atías• Enf.
Metabólicas
Condición crónica
•Mayores demandas al SS
•Equipo Multidisciplinario
•Centrado en la familia y comunidad
Necesidades Complejas
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Adaptado de Feudtner y col. Pediatrics 127, Nº 3, March 2001
Niño con necesidades complejas
Necesidades: de múltiples servicios,
con gran impacto en la economía familiar
Limitación Funcional: Severa, y a menudo
dependiente de tecnología
Condiciones crónicas: diagnosticadas o
sospechadas. Severas y/o asociadas a labilidad clínica
Uso de servicios de salud: Alta utilización
de recursos , con compromiso de
múltiples proveedores
Problemática de los Niños con necesidades complejas
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Requerimientos de atención
Cuidados Paliativos
Sistemas de salud centrados en la
familia
Conocimiento, información y toma de decisiones en el
cuidado, en los diferentes niveles de
atención.
Asegurar el soporte en tecnología que
permita la reinserción a la
comunidad
Servicios de salud de calidad, y eficientes.
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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS
Es el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y en la prestación de apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad y prosiguen al margen de si un niño recibe o no tratamiento contra la enfermedad.
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Estimación de necesidades de CPP (EAPC)
Prevalencia de niños tributarios de CPP :
10-16 niños / 10 000 habitantes.
30% por cáncer
70% por patologías complejas de naturaleza neurológicas, metabólicas, genéticas, etc.
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Impacto
Se estima que la implementación de CPP, mejora la calidad de vida, y representa ahorro de gastos hospitalarios (hasta 11%).
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Base Legal
Constitución Política del Estado
Ley N° 26842 Ley General de Salud
Ley Nº 29414 Ley de los Derechos de los usuarios de Servicios de Salud
Ley 27337 Código de los niños y adolescentes.
Declaración Universal de los Derechos Humanos
Declaración de los Derechos del Niño
Ley 27337 Código de los niños y adolescentes.
Código de Ética y Deontología del CMP
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Situación de CPP en LA
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Desarrollo de propuesta de CPP en el INSN
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Finalidad
Mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con enfermedades que amenazan y/o limitan sus vidas.
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Objetivos de CP
Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso normal.
Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la prorrogue.
Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiosos.
Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del enfermo.
Ofrecer un sistema de apoyo a los enfermos para que puedan tener una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte.
Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que puedan afrontar la enfermedad del enfermo y sobrellevar la fase de duelo.
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Grupo de enfermedad que amenaza la
vida
Situaciones/Ejemplos
1. Enfermedad que requiere tratamiento curativo o intensivo para prolongar la vida y que puede fallar
Enfermedades neoplásicas avanzadas o progresivas que tienen mal pronóstico. Cardiopatías severas congénitas o adquiridas
2. Enfermedades que requieren tratamientos prolongados para mejorar y mantener la calidad de vida.
Fibrosis quística, HIV / SIDAEnfermedades GI severas o malformaciones (gastrosquisis)Insuficiencia renal cuando la diálisis o trasplante no están indicados.Inmunodeficiencias severas, Distrofia muscularInsuficiencia respiratoria crónica o severaEpidermólisis bullosa severa
3. Enfermedades progresivas para las
cuales el tratamiento es exclusivamente paliativo.
Mucopolisacaridosis, Alteraciones metabólicas progresivasCromosomopatías (13 y 18)Formas severas de osteogénesis imperfecta
4. Afectación neurológica severa, no
progresiva, que deriva en vulnerabilidad y complicaciones que pueden causar la muerte prematura
Parálisis cerebral severa con infecciones recurrentes Parálisis cerebral con dificultad en el control de síntomasSecuelas neurológicas severas secundarias: Enfermedad infecciosas, Prematurez extrema, Injuria cerebral hipóxica o anoxia, Holoprosencefalia u otras enfermedades cerebrales severas.
*La muerte prematura es posible o esperada con muchas de estas condiciones.
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Modelo adoptado de CPP en INSN
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ANGELITA Y CHRISTIAN
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Uno de nuestros héroes
CHRISTIANEL HOMBRE ARAÑA DE SERVICIO DE QUEMADOS
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“Tú me importas por ser tú…, me importas hasta el último momento de tu vida y haremos lo que esté a nuestro alcance, no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en que mueras”. Cicely Saunders, fundadora del
movimiento “hospice”
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