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Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation Commerciale - Pas de Modification 2.0 France (CC BY-NC-ND 2.0)

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DALICHOUX (CC BY-NC-ND 2.0)

1

UNIVERSITE CLAUDE BERNARD –LYON 1

FACULTE DE MEDECINE LYON EST

Année 2014 N°

DESACCORDS ET CONFLITS

ENTRE FAMILLE ET EQUIPE SOIGNANTE

DANS LES DECISIONS DE LIMITATION ET

ARRET DE TRAITEMENTS

EN REANIMATION PEDIATRIQUE

THESE

Présentée

à l’Université Claude Bernard Lyon 1

et soutenue publiquement le vendredi 20 juin 2014

pour obtenir le grade de Docteur en Médecine

par

Bérengère DALICHOUX

Née le 9 avril 1986 à Montpellier


2


UNIVERSITE CLAUDE BERNARD- LYON 1

. Président de 'Université

. Présiden du Comi é de Coordination des Etudes Médicales

. Sect:étaire Génér al

SECTEUR SANTE

UFR DE MEDECINE LYON EST

UFR DE MEDECINE

LYO SUD - CHARL.ES ŒRIEUX

INSTITUT DES SCIENCES PHARMACEUTIQUES

François-Noë GILLY

François-Noël GILL Y

Al ain HE LLEU

Doyen : Jérôm e ETIENNE

Doyen : Carole BURILLON

ET BIOLOGIQUES ISPB) Directrice : Christine CIGUERRA

UFR D'ODONTOLOGIE Directeur : Denis BOURGEOIS

INSTITUT DES SCIENCES ET TECHNIQUES DE READAPTATION Directeur : Yves M.4.TILLON

DEPARTEMENT DE FORMATION ET CENTRE DE RECHERCHE EN BIOLOGIE HUMAINE

SECTEUR SCIENCES ET TECHNOLOGIES

UFR DE SCIENCES ET TECHNOLOGIES

UFR DE SCIENCES ET TECHNIQUE S DES

Directeur : Pierre FARGE

Directeur : Fabien de IARCHI

ACTIVITES PHYSIQUES ET SPORTIVES (STAPS Directeur : Claude COLLIG ON

POLYTECH LYON

I.U.T.

INSTITUT DES SCIENCES FINANCIERES ET ASSURANCES (ISFA

LU.F .,

CPE

Directeur : Pascal FOURNIER

Directeur : Christian COULET

Direc eur : Véronique MAUME-DESCHAMPS

Directeur : Régis BERNARD

Directeur : Gérard P GNAULT

3


Faculté de Médecine Lyon Est Liste des enseignants 2013/2014

Professeurs d'es Universités- Praticiens Hospitaliers Classe exceptioonelle Echelon 2

Chatelain Cochat Cordier Etienne Guérin

Kohl er Mauguière

inet

Peyramond Philip Raudrant Rudigoz

Pierre Pierre Jean~François

Jérôme Jean~Françoi s

Rémy Franço·s Jacques

Dominique Thierry Daniel René-Chanes

Pédiatrie (surnombre) Pédiatrie Pneumo ogie ; addictologie Bacténologi~ irologie ; hygiène hospitalière Bio ogie et médecine du développement et de la reproduction ; gynécol'ogie médicale Chirurgie rnfantile Neurologie Médecine interne ; gériatrie e biologie du vieillissemen ; médecine générale ; addic alogie Maladie infec ·euses ; maladies tropicales Cancérologie ; radiothérapie Gynécologie-obstétrique ; gynécologie médica le Gynécol'ogie-obstétr:ique ; gynécologie médica le

Professeurs des Universités- Praticiens Hospitaliers Classe exceptionnelle Echelon 1

Baverell Blay Denis Fine Fouque Gouillat Guérin Laville Lehot Martin Mellier Michalle Miossec Mo me x Perrin Ponchon Pugeat

Revel Rivo ire Scoazec Vandenesch

Gabriel Jean~ Yves Philippe Gérard Denis Christian Cl'aude Maurice Jean~Jacqu.es Xa ·er Georges Mau ri cette Pierre Jean~Franç ois Gilles Thierry Michel

Didier Michel Jean~ Yves Franço·s

Physiologie Cancérologie ; radiothérapie Ophtalmologie Cardiologie Néphrologie Chirurg ie digestive Réanimation ; médedne d'urgence Thérapeutique ; médecine d'urgence ; addic.tologie Anesthésia ogie-réanimation ; médecine d'urgence Urologie Gynécologie-obstétr:ique ; gynécologie médica le Hématologie ; transfusion Immunologie Pneumo ogie ; addictologie Neurochirurgie Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie Endocrinologie, diaJ)ète et maladies métaboliques ; gynéco ogie médicale Radiologie et imagerie médicale Cancérologie ; rad iothérapie Anatomie et cytologie pathologiques Bacténologi~virolog ie ; hygiène hospitalière

Professeurs des Universités- Praticiens Hospitaliers Première classe

Andr~Foue Barth Bastien

xa ·er xa ·er Olivier

Cardiologie Ohirurgie générale Anesthésia ogie-réanimation ; médecine d 'urgence

4


Berthezene Bertrand Beziat Boillo Borson-Chazot

Breton Chassard Chevalier Claris Colin Colom bel D'Amao De lahaye Desco es

Disant Douek Du cerf Du rieu

Edery Fauvel Gaucherand Gueno

erzberg onnorat

Jegaden l achaux lermusiaux lina lina Mertens Mion Morel More lon Moulin

eyre icolino ighoghossian .in et

Obadia Ovize Pico Rod'e Rousson Roy

Ruffian Ryvlin Scheiber Terra Thivolet-Bejui Tilikete Touraine

Yves Yves Jean-luc Olivier Françoise

Pierre Dominique Philippe Olivier Cyrflle Marc Thierry François Jacques

François Philippe Christian Isabelle

Charles Jeanc-Pierre Pascal Marc Guillaume Jérôme Olivier Alain Pa rick Bruno Gérard Pa rick François Yves Emmanuel Philippe Claude Marie-Syl ie Philippe Marc

orbert Jean Jean~Franç ois Michel Stép ane Gilles Robert-Marc Pascal

ain Philippe Christian Jean~louis

Françoise Caroline Jeanr louis

Radiologie et imagerie médical'e Poo iatrie Chirurgie maxill~faciale et stomatologie Chirurgie digestive Endocrinologie, dial)ète et maladies mé aboliques ; gynéco ogie médicale Chirurgie maxill~faciale et stomatologie Anesthésiologie-réanimation ; médecil"'e d'urgence cardiologie Pédiatrie Epidémiologie, économie de la santé et préven ·on Urologie Psychiatrie d'adultes ; addictologie cardiologie Pharmacologie fondamentale ; pharmaco ogie clinique ; addictolog·e Ot~rh ino-laryngologie

Radiologie et imagerie médical'e Chirurgie digestive Médecine interne ; gériatrie e biologie du vieillissemen ; médecine générale ; addic o ogie Gêné ·que Thérapeutique ; médecine d'urgence ; addictologie Gynécologie-obstétrique ; gynécologie médicale Neurochirurgie Chirurgie orthopédique et raumatologique Neurologie Chirurgie thoracique e cardiovasculaire Pédiatrie Chirurgie thoracique e cardiovasculaire Bac ériologie-viro ogie ; hygiène hospitalière Bac ériologie-virologie ; hygiène hospitalière Anatomie Physiologie Biochimie e biologie mo écu laire Néphrologie Nutrition Hématologie ; transfusion cancérologie ; radiothérapie Chirurgie orthopédique et raumato ogique Pédiatrie Neurologie Chirurgie thoracique e cardiovasculaire Chirurgie thoracique e cardiovasculaire Physiologie Parasitologie et mycologie Médecine physique et de réadaptation Biochimie e biologie mo écu laire Biosta ·s .iques, informa ique médicale et technologies de communication Urologie Neurologie Biophysique et médecine nudéaire Psychiatrie d'adultes ; addictologie Anatomie et cytolog·e pathologiques Physiologie Néphrologie

5


Truy Tu~man Vallée Vanhems Zoulim

Eric Francis Bernard Philippe Fabien

Oto-rhino-laryngologie Radiologie et imagerie médicale Anatomie Epidémiologie, économie de la santé et préven ·on Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie

Professeurs des Universités - Praticiens Hospitaliers Seconde Classe

louachiche Argaud Aubrun Badet Bessereau Boussel Braye

Cal end er Chapet Chapur1a Co in Co on Dalle Devouassoux Di Fillipo Du bernard Du monte Du mortier Fanton Faure Foumere Gillet Girard Gleizal Gueyffier

Guibaud Guyen Ho J acquin-Courtois Janier Javouhey Jullien Kodjikian Kro ak Salmon

Lejeune

Ma brut Me rte Monneuse Mure

ataf Pignat Ponce Raverot

Bernard laurent Frédéric lionel Jean-louis loïc Fabienne

ain or ier Roland Vincent Franço·s Stép ane Mojgan Sylvie Gil Charles Jérome laurent Michel Pierre Yves

icolas Arnaud Franço·s

laurent Olivier Arnaud Sophie Marc Etienne Denis laurent Pierre

ervé

Jean-Yves Philippe Olivier Pierre-Yves Serge Jean-Christian Gilles Gérald

Anes ésio agie-réanimation ; médecine d'urgence Réanimation ; méded ne d'urgence Anesthésia agie-réanimation ; médecine d'urgence Urologie Bio ogie cellulaire Radiologie et imagerie médicale Chirurgie plastique, reconstructrice e esthétique ; brülologie Géné ·que Cancérologie ; radiothérapie Rhumatologie Pneumo ogie ; addictologie Anatomie Oermato-vénéréologie Anatomie et cytologie pathologiques Cardiologie Gynécologie-obstétrique ; gynécologie médicale Hématologie ; transfusion Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie

édecine légale Dermato-vénéréologie Pédopsychiatrie ; addicto ogie Pédiatrie Pneumoogie Chirurgie maxillo-faciale et stomatologie Pharmacologie fondamen ale ; pharmacologie clinique ; addictologie Radiologie et imagerie médicale Chirurgie orthopédique et raumatologique Médecine interne Médecine physique et de réadaptation Biophysique et médecine nudéaire Pédiatrie Dermato-vénéréologie Oph almologie Médecine interne ; gériatrie e biologie du vieillissemen ; médecine générale ; addic ologie Bio ogie et médecine du développement et de la reproduc ion ; gynéco ogie médicale Chirurgie générale Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie Chirurgie générale Chirurgie infantile Cytologie e histologie Oto-rh ino-la ryngologie Chirurgie générale Endocrinologie, diabète et maladies métaboliques ;

6


Richard Rosse i Rou ière Saoud Schaeffer Scho -Pethelaz Souquet Vukusic Watt el

Jean~Christop e Yves Olivier Mohamed Laurent Ann~Marïie

Jean~Ch ristophe San dm Eric

g~néco ogie médicale Réanimation ; médecine d'urgence Physioogie Radiologie et imagerie médicale Psychiatrie d'adultes Bio ogie cellulaire Epidémiologie, économie de la santé et prévention Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie Neurologie

ématologie ; transfusion

Professeur des Universités- Médecine Générale

Lemlliart Moreau

Laurent ain

Professeurs associés de Médecine Générale

Flori Zerbib

Professeurs émérites

Bérard Boulanger Bozio Chayvialle Daligand Droz Flore Gharib ltti Kopp

eidhardt Petit Rousset Sindou Tissot Trepo Trouillas Trouillas

Mane Yves

Jérôme Pierre André Jean~ Alain Liliane Jean~Pierre

Daniel Claude Roland

ico las Jean~Pierre

Paul Bernard Marc Etienne Christiarn Paul Jacqueline

Chirurgie infantile Bactériologie-vira ogie ; hygiène hospitalière Cardiologie Gastroentérologie ; hépatolog ie ; addictologie Médecine léqaJe e dro de la santé cancérologie ; radiothérapie Pédiatrie Physio ogie Biophysique et médecine nucléaire Anatomie et cytologie pathologiques Anatomie Anesthésia agie-réanimation ; médecine d'urgence Bio ogie cellulaire Neurochirurgie Chirurg ie générale Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie Neurologie Cytologie e histologie

Maîtres de Conférence - Praticiens Hospitaliers Hors classe

Benchaib

Bringuier Bui-Xuan Davezies Germain

adj-Aissa Jouvet

Mehdi

Pierr~Pau l Bernard Philippe Michèle Aoumeur Anne

Bio ogie et médecine du développement et de la reproduc ion ; gynécologie médicale Cytologie e histologie Anesthésia agie-réanimation ; médecine d'ur:ge.nce Médecine e santé au travail Physiologie Physio ogie Anatomie et cytologie pathologiques

7


Le Bars Lièvre

ormand Persat Pharaboz-Joly Pia on Rigal Sappey-Marinier Timour~Chah

Didier Michel

Jean-Claude Florence Marie-Odile Eric Dominique Dominique Ouadiri

Biophysique et médecine nucléaire Pharmacologie fondamen ale ; pharmacologie clinique ; addictologie Médecine e santé au travail Parasitologie et mycologie Biochimie e biologie mo éculai re Cytologie e histologie Hématologie ; transfusion Biophysique et médecine nucléaire Pharmacologie fondamentale ; pharmacologie clinique ; addictologie

Maîtres de Conférence - Praticiens Hospitaliers Première classe

Ader Bamoud Bon emps Bricca

Florence Raphaëlle Laurence Giampiero

Cellier Colette Ch alabreysse Lara Ch arbotei-Cotng-Boyat Barbara Collardeau Frachon Sophie Cozon Grégoire Dubourg Laurence Escuret Poncin Vanessa Franco-Gillioen Pa ricia

ervieu Valérie Jarraud Sophie Kolopp-Sarda Marie Nathalie Lasse Christine Laurent Frédéric Lesca Gaëtan Maucort Boulch Delphine

Meyronet Pere i Pina-Jomir Plo •on Rabilloud

Ritter Roman Streic henbe rger Tardy Guidollet Tristan Vlaemrnck~Guillem

Voiglio Wallon

David oel

Géraldine Ingrid Muriel

Jacques Sabine

athalie Véronique Anne Virginie Eric Martine

Maladies infec ·euses ; maladies tropicales Anatomie et cytologie pathologiques Biophysique et médecine nudéaire Pham1acologie fondamentale ; pharmacologie clinique ; addictologie Biochimie e biologie mo éculai re Anatomie et cytologie pathologiques Médecine e santé au travail Anatomie et cytologie pathologiques lmmunol'ogie Physiologie Bac ériologie-viro ogie ; hygiène hospitalière Physioogie Anatomie et cytologie pathologiques Bac ériologie- iro ogie ; hygiène hospitalière Immunologie Epidémiologie, économie de la santé et préven ·on Bac ériologie- iro ogie ; hygiène hospitalière Géné ·que Biostatistiques, informa ique médicale et echnologies de communication

Anatomie et cytologie pathologiques Nutrition Biophysique et médecine nudéaire Biochimie e biologie mo éculaire Biosta ·s iques, informa ique médicale et ethnologies de communication Epidémiologie, économie de la santé et préven ·on Phrysiolog i e Anatomie et cytologie pathologiques Biochimie e biologie mo éculaire Bac ériologie- iro ogie ; hygiène hospitalière Biochimie e biologie mo éculai re Anatomie Parasitologie et mycologie

Maîtres de Conférences- Prat iciens Hospitaliers

8


Seconde classe

BuzJuca Dargaud Charrière Duclos Phan Rheims Rimmele

Sc hluth-8ola rd Thibault Vasiljevic Venet

Yesim Sybil An o·ne Alice Sylvain Thomas

Caroline , élène Alexandre Fabienne

Hématologie ; transfusion Nutrition Epidémiologie, économie de la santé et préven ·on Derm,ato-vénéréologie Neurologie (stag.) An esthésiolog ie-réarn imation ; médecine d'urgence (stag.) Gêné ·que Physiologie Anatomie et cytologie pathologiques (stag.) Immunologie

Maîtres de Conférences associés de Médecine Générale

Farge Fig on lamé

Thierry Sophie Xavier

9

Serment d’Hippocrate

Je promets et je jure d'être fidèle aux lois de l’honneur et de la probité dans l'exercice de la

Médecine.

Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans discrimination.

J'interviendrai pour les protéger si elles sont vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur

dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de

l'humanité.

J'informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences. Je ne

tromperai jamais leur confiance.

Je donnerai mes soins à l'indigent et je n'exigerai pas un salaire au-dessus de mon travail.

Admise dans l'intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés et ma conduite ne

servira pas à corrompre les mœurs.

Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement la vie ni ne

provoquerai délibérément la mort.

Je préserverai l'indépendance nécessaire et je n'entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je

perfectionnerai mes connaissances pour assurer au mieux ma mission.

Que les hommes m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses. Que je sois couverte

d'opprobre et méprisée si j'y manque.


10

Composition du jury

Président

Monsieur le Professeur Etienne JAVOUHEY

Membres

Monsieur le Professeur Pierre FOURNERET

Monsieur le Professeur Vincent des PORTES de la FOSSE

Madame le Docteur Fabienne BORDET

Membre invité

Monsieur le Docteur Matthias SCHELL


11

Remerciements

A mes juges,

A Monsieur le Professeur Etienne Javouhey

Merci d’avoir accepté de présider mon jury de thèse. Merci de votre accueil dans le service : votre

expertise, votre disponibilité, votre gentillesse m’ont faite beaucoup progresser.

A Monsieur le Professeur Fourneret,

Merci de me faire l’honneur de participer à mon jury pour juger mon travail.

A Monsieur le Professeur Vincent Des Portes

Mon semestre dans votre service a été très riche d’enseignements, à la fois médical et humain. Je

vous remercie de l’attention que vous portez à vos internes. C’est un honneur de vous voir dans mon

jury.

A Monsieur le Docteur Matthias Schell,

Comment ne pas vous associer à ce travail ? Vous êtes un référent des soins palliatifs. Vos

interventions sont toujours très enrichissantes, qu’elles se déroulent dans un bureau, une

bibliothèque ou un amphithéâtre. Merci.

A Madame le Docteur Fabienne Bordet,

Merci d’avoir accepté de me confier un sujet d’éthique, d’avoir patienté pendant que je me baladais

à l’autre bout du monde, d’avoir toujours répondu présente pour mes questions. Merci pour ton

aide, ta disponibilité. Merci de m’avoir transmis le souci de l’Autre.


12

A mes collègues

A tous mes chefs de clinique, spécialement Cécilia, la première : tu m’as soutenue, secouée et même

enfermée dans un bureau pour que je finisse mes courriers !

A tous les médecins avec qui j’ai eu la chance de travailler. Merci pour votre enseignement, de la

médecine mais aussi de l’humain et de la patience. En particulier Dorothée, Gaëlle, Laure, Valérie,

Patricia, Justine, Laurence ...

Au Professeur Gillet, puisque tu es le seul à avouer ne lire que les remerciements dans les thèses et

parce qu’aujourd’hui c’est ton anniversaire.

Aux équipes soignantes, merci de votre accueil, de votre confiance, de votre soutien…même au bout

de la nuit.

Au service de pédiatrie de Valence, merci de m’accueillir à nouveau : cette fois, pour un assistanat.

Merci Agnès pour ta confiance. A bientôt.

A tous mes co internes : sans vous ça n’aurait pas du tout été pareil : beaucoup moins drôle c’est

certain.

A Mathilde, Claire et Aude : un premier semestre ça marque ! Vous êtes devenues des amies. Je

n’oublie pas Julien, Gabriel, Adrien, Pierre- Adrien, Margaux et Sixtine.

A Elodie, prend soin de toi et de ta petite famille.

A Stéphanie, Noémie (la fille aux cheveux auburn), Fatima (souvenir inoubliable de Noël).

A Amélie (vive la « pédiatrie générale »), Anthony, Benjamin, Pauline, Stéphanie, et tous les

Valentinois.

A Marine (une fille intelligente, drôle et si gentille), Anne Sophie, Audrey et Camille (dans quelques

jours Madame, félicitations).

A Ellia, Mélanie et Anne.

A Anais (et son Choungui), à Cécile. La Réunion est un endroit vraiment magique.

A Margot (on n’a pas fini de travailler ensemble !), Claire et toute la « bande de Med Gé ! ».

Aux internes de ma promotion : quelle chance de débarquer en même temps que la grippe H1N1 !

Nous avons grandi, chacun à notre rythme. Bonne continuation.

A tous ceux qui sont devenus internes après notre externat à Montpellier (la plus vieille faculté de

médecine !).

A ceux qui m’ont soignée après ma cascade de cycliste. Un grand merci au Dr Felenc, un soutien

précieux.

A Emilie, merci pour ta relecture. Nos parcours se sont plusieurs fois croisés. J’ai souvent regretté de

ne pas avoir eu plus d’occasions de travailler avec toi.

A Annick et Gladys : des secrétaires réactives, disponibles et toujours souriantes. Merci de votre aide.


13

A ma famille,

A mes parents. Merci d’avoir construit cette famille aimante, où, parfois les portes claquent mais

tellement soudée et accueillante. Merci de m’avoir fait confiance dans ce parcours. Surtout, profitez

de votre retraite toute proche.

A Alix, ma grande sœur mais pas seulement : ma confidente, mon amie si proche. Tu as une place

tellement particulière dans ma vie : indéfinissable et irremplaçable.

A Maguelone, Mathieu et Pauline. Merci d’avoir agrandi la famille. Merci grande grande sœur pour ta

relecture avisée et pointue.

A Bertrand et Annelyse. Mon frère, nous en avons fait des bêtises ensemble. J’en raconte (certaines)

à mes patients.

A Mamie Saint André. Nous avons partagé tant de choses, j’admire toute l’énergie que tu as eue

durant ta vie, souvent semée d’embûches. Ces dernières années, nous en avons traversé des

épreuves, plus soudées que jamais. A Mamie Orange, Bon Papa et Papi Robert, d’où vous êtes, je

sais que vous m’accompagniez.

A Fabien, mon cher filleul. A Nathalie et Nicolas, merci de votre confiance. A Clarisse, Ambre et

Alexis. J’irai tester la chambre d’amis, où que vous soyez…

A Marcelle, ma marraine, et Paul, mon parrain. Grâce à vous, me voilà médecin et (un peu) lyonnaise.

Je ne vous oublie pas.

A ma famille innombrable. A Magali et Anne-Sophie, bientôt docteurs les cousines…

A mes amis

A Alix. Merci pour ton amitié fidèle. Gildas, je te la confie. Continue à la rendre heureuse.

A Sandra et Mélanie : quand est ce qu’on repart ? on va à la piscine ? boire une bière ? faire du Kite ?

Difficile de résumer autant de souvenirs et de projets. Côte à côte, un jour, on grandira…peut être !

A Marie Pierre, ta gentillesse, ton énergie et ton regard bienveillant sont précieux.

A Magali, ma réunionnaise préférée. Tes coups de fil sont des rayons de soleil (qui s’éteignent avec la

batterie !).

A mes trois frères réunionnais : Gaëtan, Benoit, Antoine. La Kaz Babet restera un souvenir magique.

Rendez-vous pour un Woktail.

A Anna, imprévisible mais toujours avec le sourire. J’admire ta détermination.

A tous les enfants que j’ai gardés : vous avez bien grandi maintenant. Le choix de mon métier, vous y

êtes pour quelque chose…

Aux patients et à leurs parents qui m’ont faite grandir. Votre confiance est ma plus belle

récompense.


14

Table des matières

Résumé .................................................................................................................................................. 15

Mots clés ............................................................................................................................................... 15

Introduction ........................................................................................................................................... 16

1. Les bases de la réflexion éthique .................................................................................................. 18

2. La législation : Code de Santé publique, Code de déontologie médicale et Loi relative aux

malades et à la fin de vie ....................................................................................................................... 19

3. Les recommandations du GFRUP et de la SRLF ............................................................................. 21

4. L’épidémiologie des questionnements de LAT en réanimation pédiatrique ................................ 24

Patients et méthodes ............................................................................................................................ 25

Résultats ................................................................................................................................................ 27

1. Caractéristiques des vingt cas étudiés .......................................................................................... 28

2. Démarche de LAT et organisation de la réunion ........................................................................... 28

3. Causes des désaccords .................................................................................................................. 30

4. Motifs des désaccords ................................................................................................................... 30

5. Evolution des désaccords .............................................................................................................. 31

6. Devenir des enfants ....................................................................................................................... 32

Discussion .............................................................................................................................................. 34

1. Epidémiologie des conflits ............................................................................................................. 34

2. Facteurs influençant le choix des parents, causes des désaccords et moyens de prévention .... 36

3. Difficultés ressenties par les parents : .......................................................................................... 40

4. Conséquence des conflits .............................................................................................................. 42

5. Prévention et résolution ............................................................................................................... 44

6. Points forts et limites de l’étude ................................................................................................... 48

Conclusion ............................................................................................................................................. 50

Annexe 1 ................................................................................................................................................ 53

CODE DE SANTE PUBLIQUE ........................................................................................................... 53

Annexe 2 ................................................................................................................................................ 58

CODE DE DEONTOLOGIE MEDICALE .............................................................................................. 58

Annexe 3 ................................................................................................................................................ 61

LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie ..................... 61

Bibliographie.......................................................................................................................................... 66


15

Résumé

De nombreuses sources de conflits existent dans les unités de réanimation : dans les familles, entre

les familles et les équipes soignantes et au sein des équipes. Ces conflits sont fréquents en

réanimation adulte et, pour la plupart, liés à des décisions de fin de vie. En réanimation pédiatrique,

aucune étude n’a analysé la prévalence, les caractéristiques et les effets de ces conflits.

Cette étude observationnelle rétrospective s’intéresse aux enfants admis dans le service de

réanimation pédiatrique universitaire de Lyon, qui ont bénéficié d’une discussion de limitation et

arrêt de traitement entre le 1er octobre 2010 et le 28 février 2014. Le dossier médical était analysé

et le médecin référent interrogé. Nous avons distingué les désaccords simples (rapidement résolu),

les désaccords persistants (parents refusant les décisions mais pas le dialogue) et les conflits

(communication impossible).

Pour 72 enfants (31 filles, 41 garçons), 91 réunions de discussion de LAT ont été organisées. 20

désaccords et conflits (27,7%) furent relevés : 4 désaccords simples, 12 désaccords persistants et 4

conflits. Cinq enfants avaient une pathologie aiguë, les 15 autres une maladie chronique. Le souhait

des parents avant la réunion était notifié dans 10 dossiers (et 2 parents refusèrent de se prononcer).

Dans 19 cas, la famille voulait continuer les traitements malgré l’avis médical. Dans un cas, les

parents souhaitaient une limitation. Les traitements furent poursuivis malgré la décision médicale de

LAT dans 9 cas. Pour 5 enfants des compromis ont été trouvés dans l’application de la décision.

Dans 4 cas, une LAT a été appliquée selon les recommandations médicales. Un enfant a été transféré

dans un autre service. Dans 50% cas, c’est le principe même de LAT qui posait problème à la famille.

Les désaccords et conflits sont fréquents (27.7%) dans les décisions de LAT. Pour la plupart des

enfants de notre étude, les oppositions ont entrainé la poursuite de traitements jugés médicalement

déraisonnables.

Mots clés Réanimation Pédiatrique, Ethique, Limitation et arrêt de traitement, Relation famille soignant, Conflit


16

Introduction

Les questions de limitation et d’arrêt des thérapeutiques (LAT) de maintien des fonctions vitales chez

l’enfant sont devenues l’objet d’une réflexion quotidienne dans les services de réanimation

pédiatrique. La fréquence de ces questionnements éthiques est liée aux progrès de la réanimation.

Les techniques actuelles permettent la survie de patients ayant des séquelles, incompatibles avec la

vie il y a quelques années de cela. Elles peuvent également entrainer des douleurs ou des handicaps

supplémentaires, qui doivent être pris en compte avant l’utilisation de ces moyens thérapeutiques.

Ce type de questionnement concerne trois grands cadres de pathologies :

- les affections aiguës avec un pronostic vital engagé à très court terme et une mortalité

proche de 100 %,

- les lésions cérébrales aiguës, sans menace vitale immédiate, mais impliquant une

dépendance, un handicap fonctionnel et relationnel majeur chronique (état végétatif persistant),

- les affections chroniques comportant une espérance de vie brève et une qualité de vie

diminuée (en réanimation lors de décompensations aiguës).

Les prises de décisions sont basées sur quatre principes éthiques fondamentaux. Depuis 2005, elles

sont encadrées par la loi Leonetti qui a défini la notion d’obstination déraisonnable et formalisé un

processus rigoureux de ces décisions de LAT.

Dans ces situations, la relation triangulaire parent-soignant-enfant habituelle en pédiatrie est

marquée par l’absence très fréquente d’autonomie des patients du fait de la pathologie, du

traitement ou de l’âge. La place des parents est donc prépondérante dans ces discussions.

Cependant, la loi française précise que la décision revient uniquement au médecin responsable de

l’enfant, qui aura recueilli l’assentiment des parents.


17

Ces circonstances peuvent conduire à des désaccords ou des conflits, entre famille et équipes

soignantes, rendre difficile la prise en charge, voire aller à l’encontre du principe de l’intérêt

supérieur de l’enfant ou principe de bienfaisance.

La littérature met en évidence de nombreuses sources de conflits dans les unités de réanimation, au

sein des familles, des équipes soignantes ou entre familles et équipes (1,2). La fréquence de ces

divergences est élevée. Plusieurs études montrent que la plupart de ces conflits sont en rapport avec

des décisions de LAT (2,3).

En réanimation pédiatrique, aucune publication ne s’est intéressée spécifiquement aux désaccords

dans les situations de LAT.

Pour situer le sujet, nous rappellerons en introduction les bases de la réflexion éthique en

réanimation, le cadre réglementaire ainsi que les recommandations en pédiatrie.


18

1. Les bases de la réflexion éthique

Quels que soient la pathologie, la gravité et les traitements entrepris, des principes éthiques

essentiels doivent s’appliquer à la pratique médicale et guider la réflexion :

- Le principe de non malfaisance : « primum non nocere » : d’abord ne pas nuire. La question

doit se poser pour le patient mais aussi vis-à-vis de sa famille, de l’équipe soignante, de la société.

- Le principe de bienfaisance : souci premier de l’intérêt supérieur du malade.

- Le principe d’autonomie : respect de l’enfant et de ses parents. L’enfant est une personne à

part entière dont il faut respecter la dignité et dont l’opinion, s’il peut l’exprimer, doit être entendue.

- Le principe de justice : cela désigne les justes règles d’attribution des ressources en santé

dans une perspective d’ensemble. Chacun doit avoir accès aux mêmes soins. Les moyens doivent

donc être répartis selon les possibilités et les besoins entre les individus. Ce principe sans être

négligé, ne doit pas être évoqué au même titre que les autres.

Lorsque la situation est d’une telle gravité qu’une impasse thérapeutique semble se dessiner,

l’initiation ou la poursuite des traitements peuvent conduire à une action médicale dans laquelle les

principes de bienfaisance et de non malfaisance ne sont plus appliqués. On se trouve dans une

situation d’obstination déraisonnable, «d’acharnement thérapeutique». Selon les termes du code de

santé publique, cela se produit lorsque sont poursuivis ou entrepris des « traitements qui

apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre objet ou effet que le maintien artificiel

de la vie ».

On bannira le terme d’«arrêt ou limitation de soins » puisqu’il s’agit bien de suspendre ou de ne pas

entreprendre des traitements déraisonnables, tout en poursuivant les soins de base et de confort du

patient. Les traitements doivent être différenciés des soins (comme l’anglais distingue to cure,

soigner, essayer de guérir, et to care, prendre soin). Si les traitements peuvent être limités ou

arrêtés, les soins eux, ne le sont jamais. L'expression « soins de confort » est donc à préférer à

« traitement de confort » et celle de « limitation ou arrêt des soins » à éviter car elle peut être

comprise comme un abandon de soins.

Il peut s’agir de stopper des traitements déjà entrepris ou d’éviter une escalade thérapeutique, ce

qui est identique du point de vue éthique et moral (mais pas psychologique pour les équipes et les

familles).

D’autre part, on distinguera clairement l’euthanasie des LAT de par l’intentionnalité. Dans

l’euthanasie, l’intention est de donner la mort. En cas de décision de LAT, la mort est acceptée mais


19

non recherchée d’après le principe de l’acte à double effet. La thérapeutique est menée avec pour

résultat attendu, un effet bon et un effet mauvais qui remplissent les critères suivants :

- L’acte n’est pas mauvais en lui-même.

- L’effet indirect mauvais n’est pas voulu même s’il est prévu. Il n’est pas lui-même le moyen

d’atteindre l’effet bon.

- Le bienfait de l’effet bon voulu l’emporte sur la nocivité de l’effet mauvais non voulu.

- Il n’existe pas d’autre moyen permettant d’atteindre l’effet bon.

2. La législation : Code de Santé publique, Code de déontologie

médicale et Loi relative aux malades et à la fin de vie

Le Code de Santé Publique (CSP) détermine le champ du droit de la santé publique, il contient le

Code de Déontologie médicale (Annexes 1 et 2). Il a été plusieurs fois modifié par des lois.

La loi du 9 juin 1999, visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, notifie dans le CSP que «

toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un

accompagnement ».

Quelques années plus tard, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du

système de santé, dite loi Kouchner, renforce le droit des malades. Le CSP est modifié et sont

déclarés un droit à l’égal accès aux soins, un droit à l’information du patient sur son état de santé (en

particulier l’accès facilité au dossier médical sous certaines conditions) et le respect de l’autonomie

par la recherche d’un consentement du patient pour tout acte :

« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé

de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. (…)

Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s'il est

apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision.» Art L1111-4

La personne de confiance, créé par cette loi, est désignée par le patient. Elle doit être consultée dans

le cas où ce dernier ne serait plus en mesure d’exprimer ses volontés.


20

En 2004, le président Jacques Chirac confie au Dr Léonetti une « Mission parlementaire sur

l’accompagnement de la fin de vie ». On se situe dans les suites de la très médiatique affaire

Humbert qui a relancé le débat sur l’euthanasie en France, alors qu’elle avait été légalisée aux Pays

Bas et en Belgique. Le rapport de cette mission conduit à la rédaction de la « Loi relative aux droits

des malades et à la fin de vie » (Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005) (Annexe 3).

La « Loi Léonetti » comporte 15 articles :

L’article 1 définit l’obstination déraisonnable et autorise l’arrêt ou la limitation des thérapeutiques si

elles apparaissent « inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel

de la vie ».

L’article 2 admet l’acte à double effet, dont le patient doit être informé.

Les articles 3 et 4 soulignent le principe d’autonomie de la personne qui prend les décisions

concernant sa santé et peut donc refuser tout traitement. « […] le médecin doit tout mettre en

œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. […] Dans tous les cas, le malade doit

réitérer sa décision après un délai raisonnable. »

L’article 5 précise que lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, la personne de

confiance doit être consultée et une procédure collégiale doit être mise en place.

L’article 6 insiste sur le respect de la volonté du patient par le médecin qui doit l’avoir informé des

conséquences de son choix.

L’article 7 crée les directives anticipées qui peuvent être rédigées par toute personne majeure et qui

sont valables trois ans.

L’article 8 indique que l’avis de la personne de confiance prévaut sur tout autre avis non médical, à

l’exclusion des directives anticipées. Ceci reste un avis dans les décisions qui sont prises par le

médecin.

L’article 9 autorise le médecin a décidé d’une LAT pour une personne hors d’état d’exprimer sa

volonté.

Les articles 11 à 15 régissent l’obligation de la mise en place des soins palliatifs.

Chacun des articles insiste sur la traçabilité indispensable de tous les avis et procédures dans le

dossier médical. Cette loi est reproduite dans les Annexes que nous invitons le lecteur à consulter.

Le Code de déontologie médicale définit l’obstination déraisonnable dans l’article 37 : « en toutes

circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister

moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique ».

La procédure collégiale annoncée par la loi Léonetti consiste en une « concertation avec l’équipe de

soins si elle existe et un avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne


21

doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant.

L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile. »

Les articles 60 à 62 définissent le rôle du médecin consultant.

En janvier 2010, un décret complète l’article 37 du Code de déontologie : « […] le médecin, même si

la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les

traitements, notamment antalgiques et sédatifs […]. »

L’article 38 rappelle l’interdit formel d’euthanasie.

Il existe donc un cadre législatif précis, qui encadre et accompagne les équipes soignantes dans la

formalisation des difficiles discussions de LAT. Malheureusement, la loi reste encore mal connue des

professionnels comme des patients (4).

3. Les recommandations du GFRUP et de la SRLF

Le Groupe Francophone de Réanimation et Urgences Pédiatriques (GFRUP), avec la collaboration de

la Fondation de France, a mené une réflexion éthique sur les LAT en pédiatrie et édité en 2002 un

document « Repères pour la pratique ». Ce document a été transmis à l’ensemble des unités de

réanimation pédiatrique. Des recommandations ont été rédigées en 2005 (5), avant la loi Léonetti.

Elles sont rappelées ci-dessous.

Toute procédure commence par un questionnement sur l’utilité des traitements. Celui-ci peut être

initié par « tout professionnel en contact étroit avec l’enfant et sa famille, [par] les parents, [par]

l’enfant ».

Une réunion de synthèse doit être planifiée. La période précédant la réunion permettra de recueillir

tous les éléments objectifs du pronostic et d’échanger avec les parents pour connaître leurs

interrogations et leurs souhaits. Les différents soignants concernés par la prise en charge de l’enfant

seront informés de cette démarche.

La réunion, consacrée exclusivement à l’examen de la situation, doit avoir lieu en présence du

médecin référent de l’enfant, du chef de service (ou de son représentant), du cadre infirmier, du

personnel paramédical et du psychologue en charge du patient. Il est souhaitable que soit présent

d’autres membres de l’équipe médicale du service, des médecins spécialistes et le médecin traitant.


22

La réunion débute par une analyse attentive du dossier : diagnostic, pronostic, état clinique et

devenir de l’enfant. Ces données, qui exigent rigueur et cohérence médicale, constituent l’élément

central de la discussion. Si des éléments manquent, une nouvelle réunion devra être organisée. La

discussion doit dans un premier temps s’attacher aux éléments médicaux pour retenir l’argument

d’inutilité médicale. Puis une discussion argumentative devra prendre en compte également les

éléments non médicaux, humains et socioculturels, que comporte chaque situation et qui doivent

tous être pris en compte, à des degrés divers. Chacun des participants est invité à collaborer à la

discussion grâce à une distribution équitable de la parole. La réflexion est basée sur le niveau

d’engagement thérapeutique à proposer au patient, en considérant toutes les options possibles.

Chacun des traitements à limiter ou à arrêter est discuté.

La collégialité de la discussion est une condition indispensable du processus mais le GFRUP rappelle

qu’elle « ne suffit pas à garantir le caractère éthique de la décision » et qu’elle ne « consiste pas à

déplacer la responsabilité décisionnelle du médecin sur l’ensemble de l’équipe ». La discussion est

collégiale, la décision et son application restent à la charge du médecin référent, en particulier en cas

de désaccord. Un résumé de la réunion doit apparaitre dans le dossier avec « les noms des

participants, la nature des décisions prises et les principaux arguments qui ont conduit à cette

décision. »

A l’issue de la réunion, différentes décisions peuvent être prises :

- un engagement thérapeutique maximum avec poursuite des traitements de réanimation,

- une limitation des thérapeutiques : ne pas réanimer si survient un arrêt cardiaque ou ne pas

entreprendre de nouvelles thérapeutiques,

- un arrêt de certains traitements en cours : drogues inotropes, ventilation mécanique,

alimentation artificielle, …

Les modalités de transfert ou de retour à domicile en cas de survie, la pertinence d’une nouvelle

hospitalisation en réanimation ou l’appel du SAMU en cas d’aggravation, doivent être discutées.

Avant la mise en œuvre de la décision, le GFRUP recommande de « ménager un temps suffisamment

long pour informer la famille et l’équipe soignante ». Ce délai est important pour les parents, puisque

le décès peut être la conséquence de ces décisions, et pour les soignants pour que l’information soit

diffusée aux personnes en charge l’enfant.

Selon la charte de l’enfant hospitalisé, « les enfants et leurs parents ont le droit de recevoir une

information sur la maladie et les soins adaptée à leur âge et leur compréhension afin de participer

aux décisions les concernant ».


23

Un entretien mené par le médecin référent, en présence des deux parents, permettra de leur

communiquer la décision prise. La présence de l’infimier(ère) de l’enfant est importante pour

témoigner de la cohésion de l’équipe devant cette décision. L’objectif de l’entretien est d’obtenir

l’absence d’opposition et non l’accord des parents : leur demander de choisir une LAT ou une

poursuite des traitements est contraire au principe de non malfaisance envers la famille. Le choix de

telles décisions entrainerait une trop lourde responsabilité et culpabilité. Cependant, au nom du

principe d’autonomie, les parents doivent pouvoir participer aux délibérations. Dans les

recommandations du GFRUP, Il est proposé de « laisser aux parents le choix de leur niveau

d’implication ». Ce fonctionnement correspond à une décision médicale partagée, qui a remplacé le

paternalisme qui existait il y a quelques années en France et se différencie de l’autonomie des Nord-

Américains.

En cas de désaccord, le GRUP conseille « d’adopter une stratégie de négociation, de discuter avec

eux des autres choix possibles, de la possibilité de prendre d’autres avis et/ou de faire intervenir un

tiers ».

Le nouveau projet de soins se réoriente vers les une prise en charge palliative visant à soulager la

douleur physique et la souffrance psychologique.

Dès 2000, le Groupe de travail du Comité d’éthique de la Société de Réanimation de Langue

Française a proposé des « Bases de réflexion pour la limitation et l’arrêt des traitements en

réanimation adulte »(6).Des recommandations ont suivi en 2002 (7), avec mention des patients

adultes « inaptes à consentir ». Elles ont été réactualisées en 2010 (8). Ce texte apporte quelques

éléments supplémentaires et illustre l’importance de l’avis des familles. Par l’exemple, lors du don

d’organes, la famille est consultée dans le but de connaitre l’avis du patient et non celui des proches.

Mais, même si la personne ne s’y est pas opposée de son vivant, le prélèvement d’organes n’est pas

réalisé lorsque les proches le désapprouvent.


24

4. L’épidémiologie des questionnements de LAT en réanimation

pédiatrique

Les décès pédiatriques se produisent en très grande majorité à l’hôpital, et plus particulièrement en

réanimation. Selon le rapport du Dr Lalande « la mort à l’hôpital » paru en 2009, 80% des 0-14 ans

meurent dans un établissement hospitalier ou en clinique (9). Les chiffres sont similaires à l’étranger :

aux Etats Unis, 87% selon Carter et al (10). Ceci est différent pour la population générale dans

laquelle 59,7% des décès se produisent à l’hôpital (tous services confondus) (9)

Une étude menée par Robin Cremer entre juin 2006 et novembre 2007 dans 15 services de

réanimations francophones (11) rapporte une prévalence de 7.3% des décès en réanimation

pédiatrique : 41 % après un traitement maximal, 42.7% dans un contexte de décision de LAT (9.1% de

limitation, 21.2% d’arrêt, 12.4% de non réanimation).

Cremer identifie une démarche de LAT pour 5,5 % des enfants hospitalisés en réanimation. 61% des

enfants pour qui s’est posée la question d’une LAT décèdent. De fait, 39 % des enfants survivent : on

perçoit donc de manière concrète que la démarche de LAT n’est pas de provoquer la mort mais de

laisser la vie se poursuivre jusqu’à la mort sans utilisation de techniques jugées sans bénéfice pour le

patient.

L’opinion des parents a été recueillie dans 67 % des cas. Ils ont été informés de l’organisation d’une

réunion dans 52.9% cas. Les décisions leurs ont été présentées dans 87.5 % des cas.

L’auteur constate l’absence d’augmentation de décision de LAT depuis la loi Léonetti. En effet, en

1999, le taux de LAT était de 43%. Cependant, la procédure est de meilleure qualité car les parents

sont plus informés et les infimier(ère)s plus présent(e)s.

Une étude rétrospective a été menée dans le service de Réanimation Pédiatrique de l’Hôpital Femme

Mère Enfant de Lyon-Bron par le Dr Gaëlle Jambon, entre mars 2008 et août 2011. Elle portait sur

l’ « Epidémiologie et l’évaluation des procédures de LAT » (12). Dans la population totale des enfants

hospitalisés, le taux de procédures était de 2.6% (95/3697). 33% des décès étaient consécutifs à une

décision de LAT. Le taux de mortalité était de 63% après décision de LAT (40% pour les limitations,

94% pour les arrêts). Selon l’auteur, huit décisions (sur les 95 étudiées) ont été modifiées pour

respecter le souhait des parents qui refusaient la décision de LAT.


25

Patients et méthodes

Ce travail est une étude observationnelle rétrospective concernant l’incidence, les caractéristiques et

conséquences de désaccords et de conflits dans les questionnements de LAT en réanimation

pédiatrique. La population étudiée comprend les enfants hospitalisés dans le service de Réanimation

pédiatrique de l’Hôpital universitaire Femme Mère Enfant de Lyon-Bron qui dispose de 23 lits et

reçoit en moyenne 1200 entrées par an. Les comptes-rendus de chaque réunion de concertation

pluridisciplinaire sont répertoriés et archivés dans un dossier informatisé dédié, depuis décembre

2010. Nous avons donc étudié tous les dossiers d’enfants ayant bénéficié d’au moins une réunion de

concertation pluridisciplinaire depuis décembre 2010 jusqu’à février 2014.

Pour chaque enfant ayant bénéficié d’une réunion, nous avons recherché la position des parents

dans le compte-rendu de réunion, dans le dossier médical et en interrogeant le médecin réfèrent,

afin d’identifier une divergence d’opinion entre les parents et les soignants.

Nous avons distingué trois types d’opposition entre les équipes et les familles :

- les désaccords simples qui sont rapidement résolus (quelques jours),

- les désaccords persistants qui sont des situations de divergences d’opinion persistantes mais

dans lesquelles le dialogue entre la famille et le médecin se poursuit.

- les conflits dans lesquels il existe une opposition franche des points de vue qui conduit à une

rupture de la communication entre la famille et les médecins.

Pour les enfants concernés par un désaccord ou un conflit, nous avons consulté l’ensemble des

courriers, de l’observation médicale et des relèves infirmières du séjour, ainsi que les courriers des

séjours précédents ou suivants, en réanimation ou dans d’autres services.

Les données qui ont été relevées sont

- la date de naissance,

- la date d’admission en réanimation,

- la date de la réunion,

- le sexe,


26

- le statut marital des parents,

- la fratrie,

- la confession religieuse,

- le type de pathologie et son caractère aigu ou chronique,

- le délai entre l’admission et le questionnement de LAT,

- le recueil du souhait des parents avant la réunion et leur information de l’organisation de

celle-ci,

- le délai entre l’admission et la réunion,

- le nombre de réunion de concertation,

- la présence d’un membre de l’équipe paramédicale, d’un consultant extérieur, de la

psychologue,

- la décision prise,

- le délai entre la réunion et l’entretien de restitution avec les parents,

- la présence d’un désaccord ou d’un conflit,

- les membres de la famille en désaccord,

- la ou les thérapeutique(s) causant le désaccord,

- les arguments des parents,

- la durée du désaccord,

- l’intervention d’un tiers ou d’une structure extérieure (médicale, religieuse, légale),

- la décision finale

- et le devenir de l’enfant.

Les données ont été recueillies avec le logiciel Excel Microsoft Office 2007.

Il s’agit d’une étude observationnelle reprenant une série de cas, pour lesquels aucun test statistique

n’a été réalisé.


27

Résultats

Durant notre étude de décembre 2010 à février 2014, le service de Réanimation Pédiatrique de

l’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon-Bron a accueilli 3816 patients et enregistré 141 décès.

72 cas ont conduit à un questionnement de LAT formalisé lors de 91 réunions de concertation (soit

une moyenne de 1.3 réunions par patient). On dénombrait 31 filles et 41 garçons.

Vingt désaccords ou conflits ont été relevés dans les dossiers médicaux, avec l’aide des médecins

référents soit 27.7% des questionnements de LAT : 4 désaccords simples, 12 désaccords persistants

et 4 conflits.

Figure 1 Description de la population

3816 admissions

(dont 141 décès)

72 discussions de LAT

91 réunions

20 divergences d'opinion

12 désaccords persistants

4 désaccords simples

4 conflits

52 accords soignants familles


28

1. Caractéristiques des vingt cas étudiés

Il s’agissait de 7 filles et 13 garçons. Tous les parents étaient en couple. Seize enfants avaient une

fratrie et une mère était enceinte. Pour neuf familles, le dossier mentionnait une confession

religieuse.

Dans les 20 cas de désaccords et conflits, 5 enfants avaient une pathologie aiguë :

- 4 accidents domestiques (noyade, inhalation de corps étranger, pendaison, maltraitance),

- une défaillance multiviscérale d’origine infectieuse avec séquelles fonctionnelles lourdes,

et 15 avaient une pathologie chronique :

- 4 pathologies onco-hématologiques,

- 3 encéphalopathies non étiquetées,

- 7 syndromes malformatifs ou pathologies génétiques,

- une grande prématurité.

Tableau 1 Principales caractéristiques démographiques des patients

Effectifs

Sexe féminin

masculin

7

13

Pathologie aiguë

Accidents domestiques

Défaillance multiviscérale d’origine infectieuse

5

4

1

Pathologie chronique

Cancers

Encéphalopathie non étiquetées

Syndromes polymalformatifs

Grande prématurité

15

4

3

7

1

Confession religieuse 9

2. Démarche de LAT et organisation de la réunion

Le questionnement concernant une LAT s’était posé dans un service de réanimation d’un autre

hôpital avant le transfert dans 2 cas (un avait été déjà hospitalisé en réanimation pédiatrique à Lyon


29

avec décision de LAT). Dans un autre dossier, les parents avaient accepté la LAT en 2009 puis étaient

revenus sur leur décision avant la réadmission en réanimation en 2011.

Pour les 17 dossiers restants, la problématique de LAT était notée explicitement avant l’organisation

de la réunion dans 13 dossiers, au bout de 22.7 jours en moyenne après l’admission en réanimation

(médiane de 14 jours). Les délais extrêmes sont de 1 jour (pronostic d’emblée catastrophique) et de

77 jours. Pour un enfant, le questionnement a émergé devant les hospitalisations répétées en

réanimation.

Le souhait des parents était mentionné dans 10 dossiers et pour 2 cas les parents ne voulaient pas

exprimer leur opinion. Dans 8 cas, l’avis des parents n’était pas noté. Deux parents avaient changé

d’avis par rapport à la précédente décision de LAT. Selon le dossier, onze parents étaient avertis de

l’organisation de la réunion.

La réunion avait lieu entre 2 et 95 jours après l’admission ; le délai moyen était de 30,75 jours, la

médiane de 30,5 jours. Pour les 20 enfants, 26 réunions ont été organisées :

- pour 15, une seule concertation (réunion antérieure de LAT pour un enfant, mention d’une

réunion non formalisée pour une autre patiente),

- pour 4 enfants, 2 réunions,

- et pour un patient, 3 réunions.

Les infirmièr(e)s en charge du patient assistaient aux réunions dans 92% des cas (24/26) pour 95%

des enfants (19/20). Les consultants extérieurs assistaient à 96 % des concertations (25/26) pour 95%

des patients (19/20). Le seul patient pour lequel il n’y a pas eu de consultant extérieur était un enfant

suivi habituellement à l’étranger. Son médecin référent avait été contacté par mail et téléphone.

Tous les consultants connaissaient déjà l’enfant, la plupart étaient des médecins spécialistes du CHU

de Lyon, référents pour le dossier. Une concertation a eu lieu en présence du médecin responsable

de la structure d’accueil habituelle de l’enfant ; une avec le médecin en charge de l’hospitalisation à

domicile et une autre avec l’infirmière coordinatrice du réseau de soins palliatifs.

Pour la moitié des 26 réunions, une psychologue était présente (12 avec la psychologue du service,

une avec celle d’un autre service).

Les entretiens informant les parents des décisions prises ont eu lieu pour 60% le jour même (12/20),

pour 30% le lendemain (6/20). La date de l’entretien n’a pas été mentionnée dans deux dossiers.

Dans un cas, la mère a été vue le jour même et le père dix jours après.


30

Dans 19 cas, l’équipe soignante proposait une LAT, dans un cas une poursuite des traitements

(trachéotomie et gastrostomie).

3. Causes des désaccords

Dans 80% des désaccords et conflits (16/20), seul le refus des parents étaient notés. Dans un cas, un

oncle est intervenu en renforçant le désaccord. Pour une autre enfant, la grand-mère se positionna

violemment contre la décision de LAT, entrainant les parents (ces derniers présentaient un retard

mental). La fratrie est intervenue dans 2 dossiers.

Les causes du désaccord étaient très variées et parfois multiples. Il s’agissait dans 50% des cas du

principe même de LAT (un couple acceptait la limitation mais pas l’arrêt).

Pour les autres, les parents refusaient une des modalités de LAT:

- quatre couples parentaux refusaient l’absence de réanimation en cas de malaise grave (« Do

not resuscitate » ou DNR) ;

- quatre l’extubation,

- un l’arrêt de ventilation non invasive,

- deux l’arrêt d’hydratation et d’alimentation,

- un l’arrêt des amines,

- un la sortie de réanimation,

- un l’absence de retour à domicile,

- un la trachéotomie.

4. Motifs des désaccords

Les motifs des désaccords et conflits évoqués par les parents sont regroupés dans le tableau ci-

dessous :


31

Tableau 2 Motifs de désaccords ou conflits selon les parents

Motif de refus Effectif

total

Désaccords

simples

Désaccords

persistants

Conflit

Besoin de plus de temps 2 1 1

Accord pour la limitation mais pas l’arrêt 1 1

Refus de prendre une décision 4 2 2

Refus de DNR car a été intube temporairement 1 1

Attend un miracle 4 3 1

Raison religieuse 2 2

Doute sur le pronostic 2 2

Refus de laisser mourir 4 2 2

Souhait d’un retour à domicile 1 1

Refus de sortie de réanimation 1 1

Refus de traitement : qualité de vie jugée médiocre 1 1

5. Evolution des désaccords

Les oppositions ont pu être solutionnées pour seulement 4 patients (au bout de un, deux, huit et dix-

huit jours): il s’agissait de 4 désaccords simples.

Un désaccord persistant s’est solutionné du fait d’une évolution très favorable et inattendue,

annulant la décision de LAT.

Dans cinq cas, l’intervention d’un tiers a été sollicité pour tenter une médiation : pour deux patients,

un aumônier, pour deux autres le comité d’éthique et dans un cas un représentant religieux ainsi

qu’un pédopsychiatre. Après un des deux avis du comité d’éthique, l’intervention du Procureur de la

République a été nécessaire pour obtenir une conciliation.

Au final, après discussion avec les parents et parfois médiation,

- les traitements ont été poursuivis contre l’avis de l’équipe soignante dans 9 cas.

- Pour cinq enfants des compromis ont été trouvés avec les parents dans les modalités de LAT

(poursuite de l’hydratation (1), de la ventilation invasive (3) ou non invasive (1), des amines

(1)).

- Un enfant a pu être trachéotomisé comme recommandé par les médecins, après un avis

favorable des parents obtenu devant le Procureur de la République.

- Quatre décisions de LAT ont été appliquées selon les recommandations médicales : pour une

enfant, les parents ont accepté la sortie de réanimation et l’absence de réadmission en cas

de dégradation.


32

- Un enfant a été transféré dans un autre centre hospitalier universitaire pour être rapproché

de son domicile : les parents avaient acceptés la décision de LAT dans le but d’accélérer le

transfert dans un nouveau service où ils espéraient « renégocier » une prise en charge active.

Figure 2 Issue des désaccords et conflits

6. Devenir des enfants

Dix enfants sont décédés durant l’hospitalisation en réanimation : 2 après une prise en charge

maximale (dont l’enfant pour lequel les parents s’étaient longtemps opposés à la poursuite des

traitements), 8 après une limitation ou un arrêt de traitement (2 après extubation).

Cinq sont décédés après l’hospitalisation :

- une à domicile en soins palliatifs,

- un après son transfert dans un autre service de réanimation pédiatrique,

- deux au cours d’une nouvelle hospitalisation en réanimation (un avec prise en charge

maximale, l’autre avec limitation de traitement),

20 désaccords et conflits

19 demandes de poursuite des traitements

4 LAT selon les recommandations

médicales

5 compromis

9 poursuites de traitement ;

décisions suspendues

1 transfert dans un centre hospitalier

universitaire

Une demande de limitation


33

- un adolescent au cours d’une hospitalisation en réanimation adulte après une phase de prise

en charge intensive (ventilation non invasive, amines).

Au total, 3 enfants sont décédés malgré une réanimation intensive (une seule était le souhait de

l’équipe soignante). 12 patients sont morts après des soins palliatifs. Pour 3 enfants, les parents ont

accepté juste avant le décès, une absence de réanimation.

L’état d’une enfant s’est nettement amélioré, ce qui a suspendu la décision de LAT pour laquelle un

compromis avait été trouvé. Trois patients sont toujours vivants dans un état stable depuis leur

sortie de réanimation, une progresse lentement.

Figure 3 Devenir des enfants

20 patients

5 vivants

3 enfants stables

1 enfant très amélioré

1 enfant en progression lente

15 décès

12 LAT

dont 3 juste avant le décès

3 prises en charge maximale

1 réanimation souhaitée par

l'équipe

2 réanimations souhaitées par les

parents


34

Discussion

1. Epidémiologie des conflits

Notre étude met en évidence que plus d’un quart des décisions de LAT font l’objet d’un désaccord ou

d’un conflit (20/72 soit 27,7%). Ce taux élevé ne peut pas être comparé car il n’existe pas d’étude

pédiatrique concernant spécifiquement les désaccords et conflits à propos des décisions de fin de

vie. Dans le service de réanimation pédiatrique de l’HFME (entre mars 2008 et octobre 2011), le Dr

Gaëlle Jambon a relevé pour 95 questionnements de LAT, 8 refus parentaux conduisant à une

modification de la décision (12). Dans ce travail, seules les divergences d’opinion persistantes étaient

prises en compte.

L’étude de Cremer sur l’applicabilité des recommandations du Groupement francophone de

réanimation et d’urgence pédiatriques classe l’avis des parents en 18 approbations, 2 oppositions, 5

résignations et 30 statuts inconnus pour 55 questionnements de LAT (13). Une étude anglaise à

propos de religion et LAT en pédiatrie mentionne 8% de désaccords (14). Pour l’américain Studdert,

durant la prise en charge des enfants restant plus de 8 jours en réanimation, un conflit se produit

dans 50 % des cas dont 60% (33/55) entre famille et soignants (15). Ce dernier cite les décisions de

LAT comme source de conflit dans seulement 6 cas soit 18%.

En réanimation adulte, les décisions de LAT sont bien identifiées comme des causes de désaccords

(1). Néanmoins, l’incidence varie beaucoup selon les études : 4 % selon Lo pour les décisions de non

réanimation en cas d’arrêt cardiaque (16), 8,6 % selon Smedira pour toutes les modalités de LAT (17),

27 % selon Norton (18) et jusqu’à 63% selon Breen (3).

La grande variabilité de l’incidence de ces désaccords provient sans doute des caractéristiques de la

population mais également de la définition du terme conflit. Dans toutes ces études, aucune

différence n’est faite entre désaccords et conflits, le terme conflit en anglais regroupant toute

divergence d’opinion.


35

Dans l’étude de Breen préalablement citée (3), 48% des conflits ont lieu entre famille et équipe : dans

76% des cas, les soignants souhaitent une prise en charge thérapeutique plus active que la famille

alors que c’est l’inverse dans 24% des cas. Mais une autre étude de Studdert (2), concernant des

patients adultes longuement hospitalisés en réanimation, note 60% de conflits famille-soignants,

dont 44% au sujet des décisions de LAT. 6 % des familles souhaitent une prise en charge moins

active que l’équipe.

Dans notre observation pédiatrique, pour 95 % des désaccords (19/20), les parents souhaitent une

prise en charge plus active que l’équipe.

Norton (18) constate que les proches en conflit sont démographiquement similaires à ceux qui

acceptent la décision de LAT (âge, sexe, ethnies, statut marital, niveau d’éducation, lien de parenté).

Dans notre étude, pour moitié, c’est le principe même de LAT qui est réfuté par les parents qui

veulent la poursuite de tous les traitements. Dans les autres cas, le désaccord portait sur les

modalités de la LAT (traitements à arrêter ou limiter).

D’un point de vue éthique, même si un arrêt de traitement est considéré comme équivalent à une

limitation de traitement, il est évidemment très différent d’un point de vue psychologique. Le choix

entre arrêt et limitation dépend du cheminement des parents mais également des soignants.

La littérature montre que les thérapeutiques pour lesquelles un arrêt ou une limitation sont décidées

sont le plus souvent la ventilation, les amines ou la réanimation cardiorespiratoire (DNR) (11).

Cependant, il existe des différences selon les pays : en Europe, les pays du nord (influence nord-

américaine) appliquent beaucoup plus souvent des arrêts de traitements que des décisions de non

réanimation (47,4% versus 10,2%) alors que c’est l’inverse dans le pays du sud (17,9% versus

30,1%)(19) .

L’interruption de l’hydratation et de l’alimentation artificielle est une cause de divergence à

l’intérieur même des équipes pédiatriques (20–22). La très forte valeur symbolique de la nutrition

chez l’enfant conduit à des résistances sociales : refus de le laisser « mourir de faim » en comparant

au pays où la famine sévit, obligation légale des parents de subvenir aux besoins primaires de

l’enfant. Il est difficile de définir l’alimentation artificielle comme un besoin fondamental, un soin (qui

ne peut pas être arrêté) ou comme un traitement (qui pourrait être arrêté) : c’est son absence qui la

définit comme traitement.

Comme l’absence de réanimation en cas d’arrêt cardiaque, la sortie de réanimation peut être une

source de désaccord. Elle entraine chez certains parents un sentiment de rejet voire d’abandon, si le

projet de soins palliatifs est mal défini, mal compris ou pas accepté. Cela a été le cas pour une enfant

de notre étude : elle s’est dégradée après une quatrième chirurgie de tumeur cérébrale compliquée


36

d’une tétraplégie avec insuffisance respiratoire. Après une phase d’amélioration lente et une

trachéotomie, la fillette s’est réaggravée du fait de l’extension de la tumeur, ôtant tout espoir de

déventilation. Il a été très difficile de faire accepter aux parents que, d’une part, aucune réanimation

ne serait entreprise et que, d’autre part, il n’y avait plus d’indication à poursuivre l’hospitalisation en

réanimation ni même à envisager une réadmission. La mise en place pratique de ces

recommandations était d’autant plus difficile qu’initialement aucun autre service ne semblait être en

capacité humaine de gérer une ventilation sur trachéotomie.

2. Facteurs influençant le choix des parents, causes des désaccords

et moyens de prévention

Certains auteurs se sont attachés à déterminer les facteurs influençant le choix des parents dans le

projet thérapeutique. Ces éléments sont aussi les facteurs de risque de conflits, les causes, les

demandes des familles et les moyens de prévention des oppositions.

Les familles peuvent avoir déjà été confrontées à des décisions de LAT ou de façon plus large à des

décès de proches (23). La mère d’un des 20 patients de notre série expliquait sa difficulté à prendre

une décision et à laisser partir son enfant alors qu’elle avait accompagné très récemment sa mère en

fin de vie. Pour une famille, ces questions s’étaient également posées pour le frère du patient, atteint

lui aussi d’une encéphalopathie non étiquetée et décédé brutalement à domicile. D’autre part,

certains parents tissent des liens avec d’autres au cours de leur séjour dans le service de réanimation

comme dans les services d’hospitalisation : ils échangent alors sur leurs expériences, parfois de LAT.

Les médias, et en particulier la télévision et internet, peuvent être une source d’information, parfois

très biaisées. Par exemple, les séries télévisées laissent croire que les manœuvres de réanimation

cardiopulmonaire ont un très bon taux de réussite (24), que les patients se réveillent facilement et

sans séquelles d’un coma. Ceci peut fausser le pronostic imaginé par les familles.

Les parents sont aussi très attachés à l’histoire de leur enfant : « il s’en est déjà sorti », « il a déjà pu

être extubé », « on ne peut pas s’arrêter là après tout ce qui a été fait, tout ce que mon enfant a

enduré ». Pour 3 enfants, il y avait déjà eu une décision de LAT sur laquelle les parents sont revenus.

Pour les enfants atteints d’une pathologie chronique, l’épisode actuel est seulement une partie de

l’histoire de la maladie. Il est alors important de replacer la discussion dans le contexte familial

spécifique et dans l’évolution de la pathologie. Une étude qualitative interrogeant 14 parents sur les


37

facteurs influençant leur questionnement de LAT, constate que les familles sont sensibles « au désir

de vivre » de l’enfant, qu’ils essaient de « se mettre à la place de leur enfant » tout en ressentant « le

devoir de le protéger et de le défendre » (23).

Les informations données par l’ensemble de l’équipe soignante sont primordiales pour le

cheminement des parents dans la décision, tant dans le fond que dans la forme. Une bonne

compréhension facilite un choix éclairé. Mais il est souvent difficile d’expliquer de façon simple des

situations complexes, à des parents présentant un stress aigu qui peut altérer leurs capacités de

compréhension. De même, la dénégation, voire le déni, et la culpabilité peuvent altérer les capacités

d’écoute des familles. Le déni est un mécanisme massif de défense empêchant d’appréhender la

réalité et donc d’en discuter. La dénégation est un phénomène moins intense qui traduit plus le

besoin de temps pour faire murir cette réalité : « on sait mais on ne peut, on ne veut pas y croire ».

De plus, le discours est malaisé lorsque le pronostic est incertain. Ce dernier est basé sur l’expérience

médicale dans des cas similaires, le taux de survie estimé dans cette population, les comorbidités du

patient.

De nombreux articles ont constaté un écart entre la perception du pronostic selon les médecins et la

famille. Boyd et al (25) rappellent que moins de 2 % des proches se basent uniquement sur les

informations données par le médecin et 47 % sur leur propre avis et celui du médecin : il joue un rôle

clé mais non exclusif dans le choix des familles. Les autres critères d’évaluation du pronostic par les

familles (et donc les critères de décision) sont : l’envie de vivre et les qualités du patient (27%),

l’apparence du patient ( 64%), l’histoire de la maladie ( 28%), l’effet positif de leur présence au

chevet du patient ( 13%), l’optimisme (36%), la foi (20%), l’intuition ( 19%), un miracle ( 4%), la

réciprocité 2% (leur proche a fait quelque chose de bien donc il aura une faveur).

Il est ainsi évident qu’il peut exister fréquemment une divergence dans la perception de l’avenir

entre équipe et famille. Une étude française en réanimation adulte constate un défaut de

compréhension de l’information médicale dans 54% des cas : pour 20% à propos du diagnostic, 43 %

du pronostic et 40% du traitement (26).

Les médecins donnent plus d’informations sur le pronostic fonctionnel que sur le pronostic de survie

(86% versus 63% selon White et al(27)). Selon ce même auteur, les médecins abordent le pronostic

dans 98% des entretiens avec la famille, et de façon plus précise si l’entretien est long, s’il existe un

conflit, si le niveau socioéducatif de la famille est élevé, si le médecin est caucasien. Dans une autre

étude, 87% des proches souhaitent discuter avec les médecins du pronostic même s’il est incertain

alors que 80% de médecins sondés croient qu’ils doivent éviter d’en parler en cas d’incertitude (28).

Les familles interrogées considèrent que l’incertitude est inévitable, que les médecins sont les


38

meilleures sources d’informations, que cela augmente leur confiance dans l’équipe (signe

d’honnêteté), que cela permet de garder un espoir raisonnable et de se préparer à des choix difficiles

voire au deuil. Mais de son côté, le médecin peut se sentir très gêné de l’incertitude diagnostique et

peut parfois avoir l’impression que son jugement et ses compétences sont remises en cause.

Une communication de qualité, une information efficace et précoce doivent être considérées par

l’équipe soignante comme un préalable nécessaire à la délivrance de l’information (29). Des

recommandations concernant des stratégies de communication ont fait l’objet de recommandations

par la SRLF (30).

Des « entretiens de famille » doivent être organisés pour discuter des décisions de fin de vie. Des

règles méthodologiques rigoureuses ont été proposées, par exemple par l’américain Curtis qui a

détaillé dans un article dédié à ces « family conference » la conduite à tenir pratique avant, pendant

et après le rendez-vous (31).

En France, l’étude randomisée multicentrique de Lautrette en réanimation adulte a évalué l’effet des

recommandations de Curtis sur le bien être des familles endeuillées (32). Ces stratégies de

communication dites « proactives » étaient appliquées à 63 familles alors que 63 autres étaient

informées selon le protocole de chaque service. Les auteurs recontactaient ensuite les familles par

téléphone 90 jours après le décès du patient. Cette étude a montré un impact positif sur les signes

d’anxiété (45% vs. 67%), la dépression (29% vs. 56%;) et le stress post-traumatique (45% vs. 69%)

dans le groupe bénéficiant ce type de communication. Il existait une réduction non significative de la

survenue de conflits du fait du faible échantillon.

Un enjeu difficile de la communication dans ces situations est de présenter la décision médicale aux

parents. L’explication des décisions prises conduit à la recherche d’une non-opposition, pas d’un

consentement. Cet aspect de la discussion est très délicat. Dans 4 cas de notre série, les parents ont

fait part de leur difficulté à décider, alors qu’il ne s’agissait pas pour l’équipe de leur laisser cette

responsabilité.

Ces conclusions doivent pousser les soignants à améliorer leur communication car les familles sont

en demande. La désignation d’un médecin référent est importante pour organiser des entretiens

réguliers avec les parents dans une pièce dédiée et aménagée pour cela. Chaque soignant doit être

identifiable par les parents et l’information doit circuler pour permettre une cohérence dans

l’équipe. La disponibilité des soignants est capitale mais toujours dépendante de la charge de travail

lourde dans ces services dont l’activité est souvent imprévisible. L’entretien est un temps d’échange :

il est nécessaire de prendre le temps d’écouter les familles, d’encourager les questions. Une bonne


39

compréhension est facilitée par la répétition puis par la reformulation par les parents. L’information

donnée doit être la plus claire possible, en évitant un vocabulaire médical trop complexe. Il faut

rassurer la famille sur le fait que le patient ne sera pas abandonné (jamais d’arrêt des soins) en

redéfinissant un nouveau projet de soins palliatifs (soulager la douleur, améliorer le confort, …).

Les parents ont besoin du soutien de leur famille dans ce choix difficile. Dans notre étude, la fratrie

est intervenue pour 2 enfants atteints de pathologies chroniques, ainsi qu’une grand-mère, une tante

et un oncle dans un cas de sepsis sévère. Une grand-mère a suppléé des parents présentant un

retard mental. Devant ce constat, les services de réanimation étendent depuis quelques années les

horaires de visites des proches. A la demande des parents, la famille doit être accueillie plus

largement dans les services.

La spiritualité est un autre soutien fréquemment évoqué par les parents .Au-delà de la religion, qui

est une forme particulière de spiritualité, il s’agit d’une quête de sens, d’espoir, de libération. Pour 9

de nos cas, le dossier mentionnait une appartenance religieuse.

Pour 3 enfants, des représentants s’étaient rendu au chevet de l’enfant. Pour un autre, ils avaient été

interrogés par les parents à l’extérieur du service.

L’argument religieux peut être, parfois, un obstacle à la décision de LAT. Un membre d’une famille

expliquait « qu’en tant que croyants, les parents ne pouvaient lui ôter la vie ». Un représentant

religieux, interrogé par les parents, déclarait « refuser toute déventilation tant que l’enfant était

conscient » mais cette opinion ne semblait pas être adaptée à la situation de cet enfant. Le

questionnement se portait sur l’arrêt d’une ventilation non invasive en continu chez un

encéphalopathe.

Pourtant, un travail de thèse conduit à la Réunion sur religion et fin de vie auprès de représentants

de diverses religions montre une bonne adhésion au principe de LAT (33).

Aux Etats Unis, 9 personnes sur 10 déclarent avoir une religion ou une spiritualité et 73% des parents

la citent comme un soutien et apprécient que les soignants reconnaissent leur besoin de spiritualité à

travers la prière, la présence et l’aide d’un religieux, la croyance de la transcendance de la relation

parent-enfant malgré la mort (34). Une étude de Johnson montre une amélioration de la satisfaction

de la famille à propos de la prise en charge quand elle bénéficie d’un soutien et d’une discussion

spirituelle à propos des souhaits du patient en fin de vie (35).

Il existe à l’hôpital des aumôneries proposant un soutien aux familles et la visite des patients

hospitalisés. Elles sont cependant peu présentes dans notre service, même si leur venue est

proposée en fin de vie.


40

Il nous semble important dans une approche globale de proposer un soutien spirituel aux parents ou

de faciliter l’entrée de représentants religieux qui ont la confiance des parents.

Enfin le temps peut être un allié dans l’élaboration de la décision mais aussi la résolution de conflit.

L’évolution d’un enfant permet de laisser aux parents de progresser et d’accepter la LAT. La

temporalité du cheminement parental est toujours différente de celle des soignants. Lors de

l’annonce de mauvaises nouvelles successives, les parents ne peuvent souvent pas assimiler cet

enchainement. Du fait de la brutalité de ce qui est dit, ils restent parfois «bloquer » à la première

information. Une des 20 familles que nous avons étudiées demandait plus de temps avant d’accepter

la LAT : c’est un de nos 4 désaccords simples.

Cependant le temps nécessaire au cheminement des parents peut conduire, s’il se prolonge, à une

poursuite déraisonnable des traitements et donc à une malfaisance vis-à-vis de l’enfant. C’est

pourquoi ce questionnement doit être anticipé, en particulier chez les enfants atteints de pathologies

dégénératives dont la qualité de vie peut être altérée. Il est difficile, mais nécessaire, que les

médecins spécialistes référents de l’enfant puissent évoquer, avec les parents, les risques de

décompensation aigue et l’attitude à adopter en cas d’hospitalisation en réanimation. Dans notre

série, 2 enfants avaient déjà bénéficiés d’une démarche de LAT lors d’un précédent séjour en

réanimation mais les parents avaient changé d’opinion.

3. Difficultés ressenties par les parents :

Les décisions de LAT sont des situations particulièrement difficiles pour des parents. Dans notre

étude, 9 des familles réclament plus de temps ou une dernière chance, parfois dans l’attente d’un

miracle. Trois familles expliquent qu’il est trop difficile d’accepter la décision de LAT, qu’elles

préfèrent les voir mourir « seul ». Le sentiment de culpabilité peut conduire à un refus de « laisser

mourir» ou de prendre une décision.

Le degré d’implication dans la décision est un sujet de discorde entre les Nord-Américains et Nord-

Européens prônant l’autonomie des patients et les Sud Européens (dont les Français) qui ont une

attitude plus paternaliste (36,37).

Pour les Américains, les parents doivent décider de la poursuite ou de limitation des traitements

après avoir eu une information médicale complète. Les Européens mettent, eux, en avant le principe


41

de non malfaisance envers les parents qui sont consultés au cours de la décision mais la

responsabilité reste médicale.

Aux Etats Unis, le principe d’autonomie est central depuis le début des années 2000. Lawrence

montre que pour 40% des médecins le critère décisionnel le plus important est le choix du patient

(12 % les recommandations professionnels, 9% le meilleur intérêt du patient) (38).

Au Canada, Heyland a mené une étude chez des adultes atteints de maladie chronique : 36 % des

patients ont discuté de leur souhait de fin de vie avec leur médecin et pour les 64% restants, 72%

aimeraient le faire (39). Les médecins ont du mal à juger le niveau d’implication souhaité par le

patient. Environ un tiers des patients veulent une participation plus active que n’imaginent les

médecins, et un autre tiers une participation moins active. Heyland interrogeait les patients sur leur

souhait d’implication d’eux-mêmes ou de leur famille: il n’existe pas de différence cliniquement

significative entre le cas où il serait apte à participer et celui où il serait inapte (mais pas de test

statistique réalisé dans l’article). Environ 15% des patients souhaitent une responsabilité complète

d’eux-mêmes ou de leur famille, 33 % une responsabilité partagée égalitairement, environ 10 % une

responsabilité médicale exclusive. Aucun critère prédictif de souhait d’implication du patient n’est

retrouvé.

Selon une étude française d’Azoulay en réanimation adulte, 47 % des familles désirent partager la

décision : 61 % pour aider l’équipe soignante, 70% pour apporter le témoignage du souhait du

patient et 83% parce qu’ils pensent que leur opinion est importante (40). 85% des familles ne

souhaitant pas participer pensaient que leur participation n’est pas nécessaire car l’équipe prendra la

meilleure décision. C’est donc d’une marque de confiance de la famille. En effet, E. Azoulay montre

que les familles avec des scores de satisfaction et de compréhension de la prise en charge plus faibles

souhaitent plus souvent participer à la décision.

La méthode décisionnelle des médecins français a évolué vers un mode de décision partagée. Il s’agit

de ne pas faire supporter au patient ou à sa famille une charge psychologique et morale trop

importante. La place donnée au patient n’est pas considérée comme une déresponsabilisation du

médecin, mais comme la permission laissée au patient ou à la famille de prendre le pouvoir

décisionnel qu’ils souhaitent, dans les limites du meilleur intérêt médical du patient. Un autre

dilemme éthique se profile : que faire quand les familles ne veulent pas participer à la décision :

accepter de prendre la décision ou les encourager à participer ? Dans tous les cas, la relation de

confiance entre famille, patient et médecin est indispensable. Elle nécessite une équipe motivée et

disponible.


42

4. Conséquence des conflits

Les conséquences des conflits et désaccords sont multiples et touchent à la fois l’enfant, la famille,

l’équipe soignante mais aussi la société.

L’enfant, qui doit être et rester au centre de la discussion, ne bénéficie parfois pas de traitement

pour son meilleur intérêt. Dans notre étude, pour 9 patients, les traitements ont été poursuivis

malgré l’avis médical. Pour 2, il s’agissait seulement de poursuivre l’alimentation artificielle, ce qui

était peu malfaisant pour l’enfant. Mais pour un autre, la poursuite d’une ventilation non invasive en

continu était une source d’inconfort certain voire de souffrance. En laissant du temps aux parents

pour cheminer, on est, dans certaines situations, malfaisant pour l’enfant à qui on impose des

traitements jugés médicalement inutiles.

Pour les parents, les désaccords sont également délétères. Plusieurs études montrent que le décès

d’un proche en réanimation est un motif de stress et de pathologies psychiatriques : état de stress

post traumatique, troubles du sommeil, anxiété, dépression (41–43). Ces situations fragilisent les

familles et compromettent leurs capacités décisionnelles. Selon Siegel et al (41), un tiers des proches

endeuillés interrogés quelques mois après, présentent une pathologie psychiatrique dont 27 % de

dépression. Une étude française constate même qu’en cas d’hospitalisation en réanimation adulte,

33,1% des familles ont un risque significatif d’état de stress post traumatique qui augmente à 80%

pour les 22 familles qui ont participé à une décision de LAT (42). Seulement 25% des familles

présentant un risque significatif d’état de stress post traumatique bénéficiaient d’une aide médicale

ou psychologique. Dans une autre étude française en réanimation adulte et pédiatrique, 69% des

proches de patients hospitalisés ont des symptômes d’anxiété et 35,4% de dépression (43). Les

facteurs de risque associés à l’anxiété sont l’absence de pathologie chronique du patient ; pour le

proche : le sexe féminin, le fait d’être le conjoint du patient, le souhait d’avoir de l’aide du médecin

traitant ou d’un psychologue ; pour l’équipe, l’absence de réunion régulière entre médecins et

infirmiers, l’absence de pièce dédiée au rendez-vous avec les familles. Ceux associés à la dépression

sont : un patient jeune ; un proche de sexe féminin, conjoint du patient, d’origine étrangère,

l’absence de salle d’attente et la contradiction dans les informations données par l’équipe. On peut

nuancer un des résultats de cette étude en soulignant que le souhait d’aide exprimé par le proche est

plus une conséquence de l’anxiété qu’une cause ; il s’agit donc d’un facteur de confusion plutôt

qu’un véritable facteur de risque.


43

La survenue de désaccords peut avoir un bénéfice pour la famille (44). En particulier en cas de

pathologie chronique, cela peut permettre une réévaluation complète et globale de la situation

médicale et la définition de nouveaux objectifs thérapeutiques. Il faut néanmoins ne pas rompre le

dialogue et donc de ne pas laisser se développer de conflits.

Pour les soignants, les conflits entrainent souvent une remise en question, un sentiment d’échec

voire à l’extrême un épuisement professionnel ou burn out. Les médecins peuvent avoir l’impression

que leur jugement et leurs compétences sont remis en cause : il faut alors sortir du fantasme

épuisant et culpabilisant de toute puissance médicale (45). La frontière est mince entre informer et

influencer, voire contraindre les familles. La situation est encore plus inconfortable lorsque le

pronostic est incertain. Le fonctionnement pluridisciplinaire favorise l’humilité et l’alliance face à

celui qui va mourir, ce qui protègent de l’épuisement professionnel (46). Les inquiétudes morales des

équipes restent la peur de faire une erreur et la responsabilité des choix fait en réanimation

pédiatrique (avec un sentiment d’impuissance sur le devenir de l’enfant après la sortie du service).

La surcharge de travail peut aussi être à l’origine du conflit. Selon une étude d’Azoulay, les critères

suivants sont associés à une forte prévalence de conflit : travail de plus de 40h par semaine,

responsabilité de plus de 15 lits, décès récent d’un de ses patients (1).

D’autre part, les désaccords famille-soignants et intra équipe s’alimentent réciproquement : le conflit

avec la famille peut désolidariser l’équipe. Inversement, des divergences dans l’équipe peuvent

favoriser l’absence d’adhésion des parents. L’opposition dans l’équipe peut se produire entre

médecin et infirmier ou entre médecins de spécialités différentes : les points de vue, les relations

avec le patient et la famille, la perception du pronostic peuvent diverger.

Enfin, les avis contradictoires entre famille et équipe, qui conduisent le plus souvent à une poursuite

des traitements, ont un coût pour la société en terme financier mais aussi humain. La résolution des

oppositions demande énormément de temps aux équipes médicales. Le principe éthique de justice

distributive en terme matériel et humain n’est pas respecté. Cette conséquence ne doit pas être un

argument présenté aux parents, mais les soignants doivent en avoir conscience.


44

5. Prévention et résolution

Les désaccords et conflits ont une prévalence et surtout des conséquences non négligeables. Leur

prévention et résolution ont amené de nombreux avis et recommandations (3,18,26,31,45,47–58).

Tout d’abord, il est primordial d’avoir la confiance de la famille, de les accompagner avec empathie

dans ces situations éprouvantes. Les proches apprécient d’avoir le soutien d’une équipe pour qui

chaque cas reste singulier et nécessite une attention particulière.

La relation de confiance sera facilitée par :

- L’identification de chacun des soignants et de personnes référentes ; l’implication des

paramédicaux qui sont les premiers soignants au contact du patient et de sa famille.

- Des entretiens réguliers et préparés avec la famille, dans une pièce dédiée et accueillante

pour délivrer une information honnête et intelligible.

- Une attention portée sur la communication : vérification des connaissances de la famille à

propos de la maladie, répétition des informations, incitation à les reformuler, cohérence

dans l’équipe et présence des autres spécialistes.

- La disponibilité des soignants

- La présence de médiateur culturel, religieux, médecin traitant, équipe de soins palliatifs,

membre de la famille, dont l’intervention a pour but, non pas de trancher, mais d’aborder

toutes les hypothèses.

- Le changement d’interlocuteur en cas de problème de communication

- Du temps laissé aux parents pour cheminer.

Certaines équipes fournissent aux familles un livret d’information mais les études ne semblent pas

retrouver d’effet significatif sur la satisfaction des familles (59).

5.1. Prévention

Toute discussion de LAT devra débuter par l’identification des problèmes éthiques, du contexte

singulier du patient (socioculturel, spirituel, organisationnel) et de ses souhaits.

Pour être correctement menée, la réflexion nécessite l’organisation d’une réunion multidisciplinaire

permettant une délibération collective et si nécessaire une discussion argumentative. Dans ses

recommandations, le groupe de travail de la Société de réanimation de langue française explique ces

deux termes (6). Elle évoque l’éthique de la discussion, soutenue par les philosophes Habermas et

Apel ainsi que le principe kantien de publicité : « ce dont on ne peut pas dire qu’on le fait, on ne doit


45

pas le faire » . En effet, la délibération collective s’appuie sur le fait que la formulation explicite de ce

qui est raisonnable ou déraisonnable permet de confronter les décisions à la conscience individuelle

et collective. Si cette dernière juge la décision moralement bonne, c’est une mise en œuvre de

l’universalisation de la décision, c’est-à-dire que la décision pourrait être acceptée par tout le monde.

Si cette délibération collective ne permet pas de déterminer un projet commun, une discussion

argumentative recherchera « une rationalité transcendantale ou une rationalité partagée ».

Puisqu’aucun consensus n’est trouvé, il existe des divergences morales qui en confrontant leurs

arguments pourront faire émerger une rationalité intersubjective. Elle sera dite « transcendantale »

si on considère qu’elle est universelle car partagée par tout Homme ; ou « partagée » si elle est issue

d’une construction des hommes à travers leur histoire commune.

La présence d’un consultant extérieur permet d’enrichir la discussion. Dans notre étude, pour 95%

des enfants, infirmiers du service et médecins extérieurs étaient présents. Cependant, ces derniers

étaient le plus souvent le médecin spécialiste en charge de l’enfant. Il nous semble indispensable

qu’il soit présent à cette réunion, en plus d’un intervenant véritablement extérieur qui portera un

regard neuf sur la situation.

L’analyse d’un(e) psychologue est aussi très bénéfique dans l’élaboration de la décision. Dans notre

étude, elle était présente à la moitié des réunions. Cela nous semble cependant sous-estimé par

rapport à son implication dans ces situations car elle est présente auprès de très nombreux patients,

spontanément ou à la demande de l’équipe. Son rôle est multiple : elle est le porte-parole des

parents pour leurs questions, leurs doutes, leur état psychologique et donc un lien entre eux et

l’équipe. Elle apporte un autre éclairage sur la situation, un regard non médical mais professionnel.

Elle peut aussi relever les contradictions dans les projets de l’équipe.

Il est primordial d’offrir aux proches un temps de réflexion. Cette anticipation permettra une

application progressive de la décision de LAT pour respecter la sensibilité des proches et des

soignants. Selon notre observation, la problématique de LAT était évoquée dans le dossier en

moyenne au bout de 22,7 jours. Ce délai semble long mais il est difficile d’en tirer des conclusions car

la réflexion débute souvent avant qu’elle soit mentionnée dans le dossier et nos cas sont très

variables (pathologies aigues ou chroniques, démarche de LAT parfois antérieur à l’hospitalisation).

Cependant cela conduit à l’organisation d’une réunion en moyenne 30,75 jours après l’admission ce

qui peut retarder la prise de décision mais surtout diminuer la possibilité de laisser un temps de

réflexion à l’équipe comme à la famille. On peut s’étonner que dans notre étude trois quarts des

enfants n’ont bénéficié que d’une seule réunion malgré le contexte de désaccord persistant ou de

conflit non solutionné.


46

La réflexion éthique doit se terminer par l’élaboration d’un plan de soins présentant des objectifs

positifs (gestion de la douleur, de la dyspnée, structure d’accueil adaptée, ..) : une prise en charge

palliative doit s’organiser. La présence de membres des Equipes Ressources Régionales de Soins

Palliatifs Pédiatriques dès la réunion de concertation permet de faciliter ce changement de cap en

enrichissant la discussion et en évoquant des questions et des solutions pratiques pour la prise en

charge de l’enfant. Elles sont le lien entre les équipes en charge de l’enfant et celles qui la suivront

jusqu’au décès. Leurs missions sont le développement de la culture palliative, l’accompagnement des

professionnels, de l’enfant et de sa famille.

Dans notre série, une seule réunion s’est déroulée en présence de l’équipe ESPéRRA (Equipe

ressource régionale de soins de support et soins palliatifs pédiatriques en Rhône Alpes) mais

plusieurs enfants ont été pris en charge par leur structure d’Hospitalisation à domicile.

L’équipe support de soins palliatifs intervient souvent pour la prise en charge des enfants sortant de

réanimation avec des décisions de LAT. En effet la démarche palliative ne se limite pas à la fin de vie.

Une réflexion anticipée, avec les parents d’enfants présentant des pathologies chroniques ou

dégénératives, est essentielle. Elle sera bénéfique pour le vécu des familles lors d’une

décompensation.

5.2. Résolution

En cas d’opposition, les soignants doivent essayer de comprendre les raisons qui l’expliquent, en

particulier les désirs et les attentes de la famille. Le but est de clarifier ensuite les objectifs, en

considérant l’espoir des familles mais aussi en les préparant à la mort : espérer le meilleur et se

préparer au pire.

Dans notre étude, le principe même de LAT était la cause de la moitié des refus des parents. Ces

notions éthiques doivent être expliquées : il faut rappeler la différence fondamentale entre « faire

mourir » et « laisser mourir », et le principe d’acte à double effet. On remarque qu’il est

psychologiquement plus complexe pour les parents mais aussi pour les équipes d’arrêter des

traitements plutôt que de les limiter. Cependant, sur le plan éthique, cela est équivalent. Devant

cette difficulté, il faudra être vigilant. Le risque est de ne pas débuter des traitements qui seraient

bénéfiques, dans la crainte d’avoir à les arrêter s’ils se révélaient inutiles.

Pour résoudre le conflit, la communication reste un enjeu majeur et les conseils proposés ci-dessus

doivent être appliqués (relation de confiance, gestion de la communication, cohérence dans

l’équipe). En cas de désaccords persistants ou de conflits, on pourra proposer l’aide d’un tiers. Il peut


47

s’agir d’un soignant : médecin traitant, pédopsychiatre, psychologue, membre de la structure

d’accueil habituelle de l’enfant, infirmier ou kinésithérapeute libéral ; mais aussi d’un représentant

religieux.

Un avis extérieur institutionnel pourra être obtenu auprès du comité d’éthique de l’établissement. Il

a été sollicité pour seulement deux de nos vingt dossiers. Sa place dans la prise en charge est parfois

difficile. Il peut y avoir un manque de confiance de la part des familles qui considèrent parfois qu’il

n’est pas indépendant de l’équipe soignante ; mais aussi de la part des soignants qui reprochent son

manque de soutien. Ce dernier point s’explique par le fait que les médecins ont une attente erronée :

le comité d’éthique est un espace de parole et d’échange, il ne saurait se soustraire à la relation

médecin malade. Son avis est consultatif et non décisionnel. Ce lieu d’écoute pour les familles est

bénéfique pour qu’elles puissent s’exprimer et être entendues.

Des études ont analysé l’effet de l’intervention de bioéthiciens ou de comité d’éthique. Pour une

étude multicentrique américaine, il existe une diminution faible mais statistiquement significative du

nombre de jours d’hospitalisation et de ventilation alors qu’une autre étude également américaine

ne trouve aucune différence significative an cas de participation d’un bioéthicien (60). Cependant, ce

critère est peu intéressant et cliniquement non significatif ; il est plus instructif de noter que 80 à 90

% des soignants et familles sont d’accord pour dire qu’une consultation d’éthique est une aide et

qu’ils y feront à nouveau appel ou les recommanderont à d’autres (61).

D’autre part, la résolution du conflit peut passer par le transfert du patient dans un autre service.

C’est le cas d’un patient de notre étude, transféré dans une autre réanimation pédiatrique plus

proche de son domicile mais avec laquelle les parents avaient été en conflit quelques années

auparavant. Pour cette raison ils avaient refusé une hospitalisation dans ce service quelques

semaines avant et l’enfant avait été admis à Lyon. Un conflit s’est produit dans notre service et les

parents espéraient obtenir la poursuite des traitements en changeant d’équipe, ce qui n’a pas été le

cas. Pour un autre cas de conflit, un transfert a été évoqué avec les parents au cours de la prise en

charge mais n’a pas eu lieu.

Le transfert de service pose plusieurs problèmes, d’abord pratique car il existe peu de réanimation

pédiatrique, les enfants concernés sont parfois instables et un transport peut être risqué. Enfin il

s’agit de ne pas abandonner les patients et les responsabilités médicales mais de les confier à des

collègues en leur facilitant au maximum la tâche (préparation des parents, envoi de l’ensemble du

dossier…).


48

Enfin, la justice est parfois saisie mais elle ne peut se substituer au jugement médical. Son rôle se

limite à vérifier l’application des procédures définies par la loi, en particulier la traçabilité des

informations dans le dossier médical.

6. Points forts et limites de l’étude

Les points faibles de cette étude sont d’abord son caractère monocentrique et la faible taille de

l’échantillon. Ceci reste relatif car il s’agit d’une étude sur 39 mois dans une des plus grandes

réanimations pédiatriques française en nombre de lits. Le recueil rétrospectif des données sous

estiment les désaccords en particulier les simples qui n’auraient pas été mentionnés dans les dossiers

car considérés par les médecins comme habituels et non délétères. C’est pourquoi nous avons

complété l’analyse des dossiers par un avis du médecin référent de chaque dossier.

Deux autres facteurs ont pu conduire à une sous-estimation de l’incidence :

- il est très probable que certaines réunions éthiques ne sont pas organisées car l’équipe de

réanimation connait l’avis contraire des parents et ne souhaitent pas entraîner de rupture dans la

prise en charge. Cette attitude compréhensible, parfois dans le but d’être non malfaisant pour les

parents, ne doit cependant pas être privilégiée car elle prive d’une discussion toujours constructive

qui peut être une première étape dans le cheminement des parents.

- D’autre part, nous avons étudié des désaccords perçus d’un point de vue médical. Certaines

familles ont probablement considéré qu’il existait une opposition avec leur souhait, que nous n’avons

pas pu identifier.

Une étude prospective permettrait d’analyser de nombreux critères supposés être des facteurs de

risque, des causes de désaccords et conflits, en comparant à des décisions non conflictuelles. En

s’aidant des scores de satisfaction et de qualité proposés dans la littérature (62,63), il serait

nécessaire de construire une échelle d’évaluation des conflits pour juger plus précisément de leur

intensité, de leurs conséquences. L’extension à d’autres services de réanimation pédiatrique, dans

une approche multicentrique apporterait une vision plus large de ses situations et d’autres manières

de les résoudre.


49

Cette étude est intéressante du fait de son originalité, des exemples variés de situations et donc des

pathologies, des thérapeutiques en cause, des arguments des parents,… Elle dépasse finalement le

cadre pédiatrique car rares sont les patients adultes qui sont aptes, en réanimation, à donner leur

avis.

Elle pose des questions essentielles à propos de la relation médecin malade entre autonomie et

paternalisme mais aussi de la place de la famille, des choix de société. La fin de vie est une question

récurrente dans les médias qui, malheureusement ne fournissent pas aux Français des éléments de

réflexion justes et tempérés à propos des enjeux éthiques, des lois en vigueur et de leurs droits et

devoirs.

L’amélioration de la formation initiale et continue de tous les soignants à la prise en charge de la fin

de vie, aux soins palliatifs permettrait un meilleur accompagnement des patients des familles et la

diffusion de la réflexion éthique.


50

Conclusion

Les décisions d’arrêt et de limitation de traitement sont encadrées en France par plusieurs lois, mais

c’est la loi Léonetti qui reste l’élément fondateur de ces réflexions éthiques. Les principes sont la

bienfaisance, la non malfaisance, l’autonomie et la justice. La pédiatrie rejoint la médecine d’adulte

dans sa recherche d’une prise en charge globale et bienveillante du patient. Cependant, les acteurs

sont différents : les enfants admis en réanimation sont très rarement aptes à faire des choix et les

parents sont les interlocuteurs privilégiés et indispensables tout au long des soins.

Des recommandations ont été éditées par les sociétés savantes telles que le GFRUP et la SRLF, pour

apporter un cadre et une aide aux équipes dans ces démarches. Elles insistent sur la collégialité de la

discussion, le partage de la décision avec les parents qui choisiront leur degré d’implication et enfin

la responsabilité médicale dans la décision finale et son application.

Cependant, les désaccords et les conflits entre équipe soignante et famille ne sont pas rares, comme

l’illustre ce travail de thèse. Vingt-sept pourcents des discussions conduisent à des divergences, plus

ou moins marquées. Parmi les 72 dossiers étudiés de manière rétrospective sur 39 mois, on relève 20

oppositions : 4 désaccords simples, 12 désaccords persistants et 4 conflits. Cinq enfants avaient une

pathologie aiguë, 15 une maladie chronique. Une seule famille souhaitait une limitation des

traitements, les 19 autres souhaitaient une poursuite malgré l’avis médical collégial. Dans 9 cas, les

traitements furent poursuivis malgré la décision médicale de LAT qui fut donc suspendue. Pour 5

enfants des concessions ont été faites aux parents dans l’application de la décision de LAT et pour 4

les recommandations médicales ont été suivies. Les modalités thérapeutiques causant ces

mésententes étaient très variées : déventilation, extubation, arrêt d’hydratation, non réanimation en

cas de malaise grave (DNR), sortie de réanimation. Mais dans la moitié des cas c’est le principe même

de LAT qui entrainait une opposition des parents. Les motifs qu’ils évoquaient étaient multiples :

difficulté de laisser mourir leur enfant, refus de prendre une décision, motif religieux, espoir d’un

miracle, doute sur le pronostic annoncé,…


51

La littérature montre que les causes de conflit sont dominées par des problèmes de communication,

en particulier à propos du pronostic. La perception de ce dernier est un critère majeur de choix des

parents. Il est complexe d’avoir auprès d’eux un discours tranché et univoque car le devenir de

l’enfant est souvent incertain.

De nombreux autres facteurs influencent les parents : leur propre expérience de LAT, l’histoire de

leur enfant et son désir de vie ressenti par ses proches, le soutien de la famille élargie, la spiritualité.

Les connaitre permet de mieux accompagner les parents dans leur choix pour les conduire à une

décision partagée, compromis entre paternalisme et autonomie. L’équipe soignante doit s’adapter

au degré d’implication souhaité par les parents.

La prévention des conflits est primordiale car ils ont pour conséquences, le plus souvent la poursuite

de traitements déraisonnables, à l’encontre de l’intérêt premier de l’enfant et des principes éthiques

de bienfaisance et de non malfaisance. Ces situations sont également source d’anxiété, de

dépression, d’états de stress post traumatiques pour les familles, et d’épuisement professionnel pour

les soignants. D’autre part, la poursuite de traitements déraisonnables et coûteux va à l’encontre du

principe de justice.

La résolution des conflits est souvent complexe. Dans les cas où il s’agit d’un désaccord simple, la

différence de point de vue peut être bénéfique en favorisant l’échange avec la famille et en lui

laissant le temps d’accepter la gravité de la situation, de construire un nouveau projet thérapeutique.

Pour les désaccords persistants ou les conflits, une aide peut être trouvée par l’intervention d’un

tiers, qu’il s’agisse d’un soignant (médecin traitant, paramédicaux exerçant en libéral, pédopsychiatre

ou psychologue, membre d’une équipe de soins palliatifs), d’un représentant religieux, du comité

d’éthique. L’intervention des Equipes régionales ressources de soins palliatifs pédiatriques permet

d’enrichir la discussion et l’élaboration d’une prise en charge palliative construite pour cet enfant, en

prenant en compte les spécificités de sa pathologie, de sa famille, de son entourage. Il est primordial

de créer un projet pour chaque patient et ainsi d’éviter le sentiment d’abandon que certains parents

ressentent lorsqu’une décision de LAT est prise.

La formation des professionnels aux enjeux éthiques et à leur application pratique est essentielle

pour qu’ils puissent accompagner au mieux les familles. D’autre part, une information nuancée et

honnête de la population générale aiderait également à éclairer le débat de société en luttant contre

les fausses croyances des patients (toute puissance de la médecine, absence d’alternatives à

l’euthanasie).


52


Médecine

En conclusion, la prévention et la résolution des fréquents désaccords et conflits entre soignants et famille sont

primordiales pour améliorer la prise en charge globale de l'enfant et limiter les risques de poursuite de

traitements déraisonnables. La décision partagée permet de tendre vers un compromis avec les parents en

adéquation avec leurs valeurs sans être malfaisant envers l'enfant et en soutenant la famille. La présence

attentionnée et la participation bienveillante des soignants peuvent être source d'autonomie pour ces familles.

vu: Le Doyen de la Faculté de Médecine Lyon-Est

Le Président de la thèse, Pr Etienne Javouhey

Vu et permis d 'imprimer Lyon, le 0 2 JUIN 2014

vu :

53

Annexe 1 CODE DE SANTE PUBLIQUE

Article L. 1110-1 : Créé par loi n°2002-303 du 4 mars 2002 - art. 3 JORF 5 mars 2002

Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre par tous moyens disponibles

au bénéfice de toute personne. Les professionnels, les établissements et réseaux de santé, les

organismes d'assurance maladie ou tous autres organismes participant à la prévention et aux soins,

et les autorités sanitaires contribuent, avec les usagers, à développer la prévention, garantir l'égal

accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé et assurer la continuité des

soins et la meilleure sécurité sanitaire possible.


La personne malade a droit au respect de sa dignité.

Article L. 1110-5 : Modifié par loi n°2005-370 du 22 avril 2005 - art. 2 JORF 23 avril 2005

Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci

requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont

l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des

connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent

pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au

bénéfice escompté.

Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent

inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent

être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et

assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10.


54

Les dispositions du premier alinéa s'appliquent sans préjudice de l'obligation de sécurité à laquelle

est tenu tout fournisseur de produit de santé, ni des dispositions du titre II du livre Ier de la première

partie du présent code.

Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en

toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.

Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à

chacun une vie digne jusqu'à la mort. Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance

d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit

la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il

doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2 ,

la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La

procédure suivie est inscrite dans le dossier médical.


Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un

accompagnement.


Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en

institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à

sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

Article L. 1111-2 : Modifié par loi n°2009-879 du 21 juillet 2009

4e alinéa

Les droits des mineurs ou des majeurs sous tutelle mentionnés au présent article sont exercés, selon

les cas, par les titulaires de l'autorité parentale ou par le tuteur. Ceux-ci reçoivent l'information

prévue par le présent article, sous réserve des dispositions de l'article L. 1111-5. Les intéressés ont le

droit de recevoir eux-mêmes une information et de participer à la prise de décision les concernant,

d'une manière adaptée soit à leur degré de maturité s'agissant des mineurs, soit à leurs facultés de

discernement s'agissant des majeurs sous tutelle


55

Article L. 1111-4 : Modifié par loi n°2005-370 du 22 avril 2005 - art. 3 JORF 23 avril 2005 rectificatif

JORF 20 mai 2005

Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des

préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé.

Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses

choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre tout traitement met sa vie en danger,

le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. Il peut

faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision

après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la

dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-

10.

Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé

de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.

Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne

peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l'article

L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté.

Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement

susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure

collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à

l'article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives

anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de

traitement est inscrite dans le dossier médical.

Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s'il est

apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Dans le cas où le refus d'un traitement par la

personne titulaire de l'autorité parentale ou par le tuteur risque d'entraîner des conséquences graves

pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables.

L'examen d'une personne malade dans le cadre d'un enseignement clinique requiert son

consentement préalable. Les étudiants qui reçoivent cet enseignement doivent être au préalable

informés de la nécessité de respecter les droits des malades énoncés au présent titre.

Les dispositions du présent article s'appliquent sans préjudice des dispositions particulières relatives

au consentement de la personne pour certaines catégories de soins ou d'interventions.


56

Article L. 1111-5 : Modifié par loi n°2002-303 du 4 mars 2002 - art. 11 JORF 5 mars 2002

Par dérogation à l'article 371-2 du code civil, le médecin peut se dispenser d'obtenir le consentement

du ou des titulaires de l'autorité parentale sur les décisions médicales à prendre lorsque le

traitement ou l'intervention s'impose pour sauvegarder la santé d'une personne mineure, dans le cas

où cette dernière s'oppose expressément à la consultation du ou des titulaires de l'autorité parentale

afin de garder le secret sur son état de santé. Toutefois, le médecin doit dans un premier temps

s'efforcer d'obtenir le consentement du mineur à cette consultation. Dans le cas où le mineur

maintient son opposition, le médecin peut mettre en œuvre le traitement ou l'intervention. Dans ce

cas, le mineur se fait accompagner d'une personne majeure de son choix.

Lorsqu'une personne mineure, dont les liens de famille sont rompus, bénéficie à titre personnel du

remboursement des prestations en nature de l'assurance maladie et maternité et de la couverture

complémentaire mise en place par la loi n° 99-641 du 27 juillet 1999 portant création d'une

couverture maladie universelle, son seul consentement est requis.


Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un

proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état

d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite

par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance

l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses

décisions.

Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au malade de désigner

une personne de confiance dans les conditions prévues à l'alinéa précédent. Cette désignation est

valable pour la durée de l'hospitalisation, à moins que le malade n'en dispose autrement.

Les dispositions du présent article ne s'appliquent pas lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée.

Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette hypothèse, soit confirmer la mission de la personne de

confiance antérieurement désignée, soit révoquer la désignation de celle-ci.

Section 2 : Expression de la volonté des malades en fin de vie

Article L. 1111-10 : Créé par loi n°2005-370 du 22 avril 2005 - art. 10 JORF 23 avril 2005

Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en

soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après


57

l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier

médical.

Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les

soins visés à l'article L. 1110-10.


Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors

d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à

sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à

tout moment.

A condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne,

le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la

concernant.

Un décret en Conseil d'Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des

directives anticipées.



soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en

application de l'article L. 1111-6, l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur

tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation,

d'intervention ou de traitement prises par le médecin.



soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un

traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de

la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de

déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à

défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision,

motivée, est inscrite dans le dossier médical.

Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les

soins visés à l'article L. 1110-10.


58

Annexe 2

CODE DE DEONTOLOGIE MEDICALE

Article 37 du code de déontologie médicale (article R. 4127-37 du code de la santé publique)

modifié par le décret n° 2010-107 du 29 janvier 2010

I. - En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des

moyens appropriés à son état et l'assister moralement. Il doit s'abstenir de toute obstination

déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou

poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou

effet que le maintien artificiel de la vie.

II. - Dans les cas prévus au cinquième alinéa de l'article L. 1111-4 et au premier alinéa de l'article L.

1111-13, la décision de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés ne peut être prise sans qu'ait

été préalablement mise en œuvre une procédure collégiale. Le médecin peut engager la procédure

collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire au vu des directives anticipées du patient

présentées par l'un des détenteurs de celles-ci mentionnés à l'article R. 1111-19 ou à la demande de

la personne de confiance, de la famille ou, à défaut, de l'un des proches. Les détenteurs des

directives anticipées du patient, la personne de confiance, la famille ou, le cas échéant, l'un des

proches sont informés, dès qu'elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure

collégiale.

La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient,

après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin,

appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin

en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces

médecins si l'un d'eux l'estime utile.


59

La décision de limitation ou d'arrêt de traitement prend en compte les souhaits que le patient aurait

antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la

personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses

proches.

Lorsque la décision de limitation ou d'arrêt de traitement concerne un mineur ou un majeur protégé,

le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur,

hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation.

La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens

des concertations qui ont eu lieu au sein de l'équipe de soins ainsi que les motifs de la décision de

limitation ou d'arrêt de traitement sont inscrits dans le dossier du patient. La personne de confiance,

si elle a été désignée, la famille ou, à défaut, l'un des proches du patient sont informés de la nature

et des motifs de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement.

III. - Lorsqu'une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé en application de l'article L. 1110-5

et des articles L. 1111-4 ou L. 1111-13, dans les conditions prévues aux I et II du présent article, le

médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met

en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant d'accompagner la

personne selon les principes et dans les conditions énoncés à l'article R. 4127-38. Il veille également à

ce que l'entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire.


Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et

mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et

réconforter son entourage.

Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort.


Sous réserve des dispositions de l'article L. 1111-5, un médecin appelé à donner des soins à un

mineur ou à un majeur protégé doit s'efforcer de prévenir ses parents ou son représentant légal et

d'obtenir leur consentement.

En cas d'urgence, même si ceux-ci ne peuvent être joints, le médecin doit donner les soins

nécessaires.


60

Si l'avis de l'intéressé peut être recueilli, le médecin doit en tenir compte dans toute la mesure du

possible.


Le médecin doit proposer la consultation d'un confrère dès que les circonstances l'exigent ou

accepter celle qui est demandée par le malade ou son entourage. Il doit respecter le choix du malade

et, sauf objection sérieuse, l'adresser ou faire appel à tout consultant en situation régulière

d'exercice.

S'il ne croit pas devoir donner son agrément au choix du malade, il peut se récuser. Il peut aussi

conseiller de recourir à un autre consultant, comme il doit le faire à défaut de choix exprimé par le

malade.

A l'issue de la consultation, le consultant informe par écrit le médecin traitant de ses constatations,

conclusions et éventuelles prescriptions en en avisant le patient.


Quand les avis du consultant et du médecin traitant diffèrent profondément, à la suite d'une

consultation, le malade doit en être informé. Le médecin traitant est libre de cesser ses soins si l'avis

du consultant prévaut auprès du malade ou de son entourage.


Le consultant ne doit pas de sa propre initiative, au cours de la maladie ayant motivé la consultation,

convoquer ou réexaminer, sauf urgence, le malade sans en informer le médecin traitant.

Il ne doit pas, sauf volonté contraire du malade, poursuivre les soins exigés par l'état de celui-ci

lorsque ces soins sont de la compétence du médecin traitant et il doit donner à ce dernier toutes

informations nécessaires pour le suivi du patient.


61

Annexe 3

LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des

malades et à la fin de vie

Article 1er

Après le premier alinéa de l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi

rédigé :

« Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent

inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent

être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et

assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. »

Article 2

Le dernier alinéa de l’article L. 1110-5 du code de la santé publique est complété par deux phrases

ainsi rédigées :

« Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou

terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un

traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans

préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L. 1111-2, la personne de confiance visée à

l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le

dossier médical. »

Article 3

Dans la deuxième phrase du deuxième alinéa de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, les

mots : « un traitement » sont remplacés par les mots : « tout traitement ».

Article 4

Le deuxième alinéa de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique est complété par quatre

phrases ainsi rédigées :


62

« Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa

décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical.

« Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les

soins visés à l’article L. 1110-10. »

Article 5

Après le quatrième alinéa de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa

ainsi rédigé :

« Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement

susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure

collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à

l’article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives

anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d’arrêt de

traitement est inscrite dans le dossier médical. »

Article 6

Après l’article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-10 ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-10. − Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et

incurable, quelle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin

respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est

inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité

de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. »

Article 7


« Art. L. 1111-11. − Toute personne majeure peut rédiger des direc_ves an_cipées pour le cas où elle

serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la

personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement.

Elles sont révocables à tout moment.

« A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne,

le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la

concernant.


63

« Un décret en Conseil d’Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation

des directives anticipées. »

Article 8


« Art. L. 1111-12. − Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affec_on grave et

incurable, quelle qu’en soit la cause et hors d’état d’exprimer sa volonté, a désigné une personne de

confiance en application de l’article L. 1111-6, l’avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité,

prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des directives anticipées, dans les décisions

d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin. »

Article 9


« Art. L. 1111-13. − Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affec_on grave et

incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider

de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule

prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale

définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l’article L.

1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la

personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical.

« Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les

soins visés à l’article L. 1110-10. »

Article 10

I. − Après l’article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré une division ainsi rédigée : «

Section 2. − Expression de la volonté des malades en fin de vie ».

II. − Avant l’ar_cle L. 1111-1 du même code, il est inséré une division ainsi rédigée :

« Section 1. − Principes généraux ».

III. − Dans la première phrase de l’article L. 1111-9, les mots : « du présent chapitre » sont remplacés

par les mots : « de la présente section ».


64

Article 11

Après le premier alinéa de l’article L. 6114-2 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi

rédigé :

« Ils identifient les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et définissent, pour

chacun d’entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu’il convient de former ainsi que le

nombre de lits qui doivent être identifiés comme des lits de soins palliatifs. »

Article 12

Après l’article L. 6143-2-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 6143-2-2 ainsi rédigé

« Art. L. 6143-2-2. − Le projet médical comprend un volet “ac_vité pallia_ve des services”. Celui-ci

identifie les services de l’établissement au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs. Il précise

les mesures qui doivent être prises en application des dispositions du contrat pluriannuel mentionné

aux articles L. 6114-1 et L. 6114-2.

« Les modalités d’application du présent article sont définies par décret. »

Article 13

I. – Après la première phrase de l’article L. 311-8 du code de l’action sociale et des familles, il est

inséré une phrase ainsi rédigée :

« Le cas échéant, ce projet identifie les services de l’établissement ou du service social ou médico-

social au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et précise les mesures qui doivent être

prises en application des dispositions des conventions pluriannuelles visées à l’article L. 313-12. »

II. – Les modalités d’application du présent article sont définies par décret.

Article 14

Le I de l’article L. 313-12 du code de l’action sociale et des familles est complété par une phrase ainsi

rédigée :

« La convention pluriannuelle identifie, le cas échéant, les services au sein desquels sont dispensés

des soins palliatifs et définit, pour chacun d’entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu’il

convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme des lits de soins

palliatifs. »


65

Article 15

En application du 7° de l’article 51 de la loi organique n° 2001-692 du 1er août 2001 relative aux lois

de finances, une annexe générale jointe au projet de loi de finances de l’année présente tous les

deux ans la politique suivie en matière de soins palliatifs et d’accompagnement à domicile, dans les

établissements de santé et dans les établissements médico-sociaux.


66

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71

DALICHOUX Bérengère

DESACCORDS ET CONFLITS ENTRE FAMILLE ET EQUIPE SOIGNANTE DANS LES

DECISIONS DE LIMITATION ET ARRET DE TRAITEMENTS EN REANIMATION

PEDIATRIQUE

71 p, 3 figures, 2 tableaux

Th. Méd : Lyon 2014 n°

____________________________________________________________________________

RESUME

De nombreuses sources de conflits existent dans les unités de réanimation : dans les familles, entre les familles et les équipes soignantes et au sein des équipes. Ces conflits sont fréquents en réanimation adulte et, pour la plupart, liés à des décisions de fin de vie. En réanimation pédiatrique, aucune étude n’a analysé la prévalence, les caractéristiques et les effets de ces conflits.

Cette étude observationnelle rétrospective s’est intéressée aux enfants admis dans le service de réanimation pédiatrique universitaire de Lyon, qui ont bénéficié d’une discussion de LAT entre le 1er octobre 2010 et le 28 février 2014. Le dossier médical était analysé et le médecin référent interrogé. Nous avons distingué les désaccords simples (rapidement résolu), les désaccords persistants (parents refusant les décisions mais pas le dialogue) et les conflits (communication impossible).

Pour 72 enfants (31 filles, 41 garçons), 91 réunions de discussion de LAT ont été organisées. 20 désaccords et conflits (27,7%) furent relevés : 4 désaccords simples, 12 désaccords persistants et 4 conflits. Cinq enfants avaient une pathologie aigue, les 15 autres une maladie chronique. Le souhait des parents avant la réunion était notifié dans 10 dossiers (et 2 parents refusèrent de se prononcer). Dans 19 cas, la famille voulait continuer les traitements malgré l’avis médical. Dans un cas, les parents souhaitaient une limitation. Les traitements furent poursuivis malgré la décision médicale de LAT dans 9 cas. Pour 5 enfants des compromis ont été trouvés dans l’application de la décision. Dans 4 cas, une LAT a été appliquée selon les recommandations médicales. Un enfant a été transféré dans un autre service. Dans 50% cas, c’est le principe même de LAT qui posait problème à la famille.

Les désaccords et conflits sont fréquents (27.7%) dans les décisions de LAT. Pour la plupart des enfants de notre étude, les oppositions ont entrainé la poursuite de traitements jugés médicalement

déraisonnables.

MOTS CLES

Réanimation Pédiatrique, Ethique, Limitation et arrêt de traitement, Relation famille soignant, Conflit

JURY

Président : Monsieur le Professeur Etienne JAVOUHEY

Membres : Monsieur le Professeur Pierre FOURNERET

Monsieur le Professeur Vincent des PORTES de la FOSSE

Madame le Docteur Fabienne BORDET

Monsieur le Docteur Matthias SCHELL

DATE DE SOUTENANCE : vendredi 20 juin 2014

ADRESSE DE L’AUTEUR : 23 rue de la métallurgie 69003 LYON

Adresse mail : [email protected]


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