ACAF CAFA2012 – 2013

Accomplissements et projetsAccomplishments & Projects

Bienvenue aux nouveaux membres

Welcome to new members

Catherine SimardBrigitte BélangerAntoine Lévesque Brulotte Mélanie Parenteau Gabrielle PinetDiane GagnonRobert ZegarelliSamuel CamirandChristine Topping

Sylvie BretonBenoît LachanceHilda TalstraMarie-Claude LachanceHuguette B. FrenetteChantal EllysonLucie Plante Carolane Pelletier

Merci à nos bénévolesWe thank our volunteers

Autres activitésOther activities

Ginette GrégoireMartin PronovostMicheline Simon

Louise TrudelDavid Chaumel

Mathieu PigeonRobert Phénix

…

Collecte de fondsFundraising Jessica LaneuvilleJason & Joshua MillsLise LabrecqueMarie St-PierreAnnick VigneaultSophie AudetKama SolesCarol SolesBrenda DixonCathy MurrayAntoinette MontecalvoMélodie CourtoisYves TappNicole Émond

… et tous ceux qui les soutiennent... and all those who support them

Traduction et révision Translation and Editing

Claire CanuelMicheline Choinière

Isabel FonteJoseph GradesJoanna Menda

Hélène RoulstonAurélie Ko-Tso

Luke KumarDjazia Tazairt-Menasria

Événements de l’annéeThis year events

Publications & Communications

Événements de l’annéeThis year events

Novembre 2012 NovemberAssemblée générale annuelle Annual General Meeting

Banquet-bénéficeBenefit banquet

Événements de l’annéeThis year events

Décembre 2012 December3e année consécutive ACAF verse 120 000 $ au projet de recherche «Développement d’une thérapie moléculaire pour vaincre l’ataxie de Friedreich»

3rd consecutive year CAFA pays $120,000 the research project "Development of a molecular therapy to defeat Friedreich's ataxia”.

“Des sous pour la recherche” : Mélody Courtois recueille 1 500 $ “ Pennies for Research” : Mélody Courtois collects $1,500

Christine Topping nouvelle représentante de l’ACAF pour la région d’Edmonton Christine Topping new CAFA representative for Edmonton

Événements de l’annéeThis year events

Janvier 2013 January

Campagne postale annuelle Annual Mail Campaign35 000 $

Création d’un vidéo promotionnel de l’ACAF par David Chaumel, réalisateur bénévole

CAFA’s new promotional video

by David Chaumel, volunteer film-maker

Événements de l’annéeThis year events

Janvier 2013 JanuaryProf. Jacques P. Tremblay et son équipe obtiennent une subvention de 160 000 $ par les Instituts Canadiens de Recherche en Santé (IRSC)

Prof. Jacques P. Tremblay and his research team at the CHUL receive a $160,000 grant from the Canadian Institutes of Health Research (CIHR)

Prof. Jacques P. Tremblay publie « Concrétiser la révolution génomique:la nécessité d'un consortium international de thérapie génique pour les maladies

monogéniques ».

Prof. Jacques P. Tremblay publishes "Translating the Genomics Revolution: The Need for an International Gene Therapy Consortium for Monogenic Diseases".

Événements de l’annéeThis year events

Février 2013 February

Retrait du CATENA du marché canadien

Withdrawal of CATENA from the Canadian market

28 février – Journée internationale des maladies rares

February 28 – international Rare Disease Day

Événements de l’annéeThis year events

Mars 2013 March

ACAF demande à Santé-Canada la disponibilité du Caténa par un programme d'accès spécial. Le résultat : nouvelle entente avec Santhera qui permettra à certains patients de profiter du médicament.

CAFA asks Health Canada for the availability of Catena under a special access program. The result : new agreement with Santhera that will allow some patients to get the drug.

Événements de l’annéeThis year events

Été 2013 Summer

L'ACAF prépare une nouvelle campagne de sensibilisation: "Les ataxies familiales, ça nous concerne tous !". CAFA is preparing a new awareness campaign: "Familial ataxias, It concerns all of us’’.

Spectacle de Richard Abel et Corneliu MontanoRichard Abel and Corneliu Montano’s show

2 200 $

Rencontre avec Nathalie Tremblay, l’attachée politique du ministre Réjean HébertA meeting with Nathalie Tremblay, the political attaché of the Minister Réjean Hébert

Nicole Émond organise un souper-bénéfice le jour de son anniversaireNicole Émond organizes a fundraising dinner

1 000 $

Événements de l’annéeThis year events

Été 2013 Summer

Événements de l’annéeThis year events

Whitby ON 16 000 $ Richmond BC 4 000 $

Saskatoon 10 200 $ Montréal 12 000 $

Septembre 2013 September

25 septembre : Journée mondiale de sensibilisation à l’ataxie

September 25th : International Ataxia Awareness day

Événements de l’annéeThis year events

Septembre 2013 SeptemberDeux rencontres:1. Lucie Gagnon, administratrice, et Prof. Jacques P. Tremblay & Martin Maltais, attaché politique du ministre Pierre Duchesne.

Sujets discutés : importance de la recherche sur les maladies rares; part du gouvernement dans son financement; l'inclusion des maladies rares dans le « Plan sur la recherche et l’innovation ».

2. Ex premier ministre Bernard Landry & représentants de l’ACAF : Brigitte Bélanger, Lucie Gagnon, Samuel Camirand, Jean Phénix.

Sujets discutés : thérapies pour l’ataxie de Friedreich et l’importance de l’ACAF.

Two meetings:1. Board member Lucie Gagnon and Professor Jacques P. Tremblay & Martin Maltais, political attaché of Minister Pierre Duchesne.

Topics discussed : importance of research on orphan diseases; government’s share in funding; inclusion of orphan diseases in the ‘’Plan of research and innovation’’.

2. Former Quebec Premier Bernard Landry & representatives of CAFA Brigitte Bélanger, Lucie Gagnon, Samuel Camirand, Jean Phoenix

Topics discussed : therapies for Friedreich's ataxia & importance of CAFA.

Événements de l’annéeThis year events

Octobre 2012 October2e édition de la Conférence Canadienne sur les ataxies à London Ontario

2nd edition of Canadian Ataxia Conference in London, ON

3e édition du Brunch-conférence à QuébecBrunch conference in Quebec City , 3rd edition

Jessica Laneuville en conférences devant des étudiants en physiothérapieJessica Laneuville speaks to physiotherapy students

Événements de l’annéeThis year events

Nouveaux membres au conseil d’administration

Isabelle PinetSamuel Camirand

Antoine Lévesque-BrulotteBrigitte Bélanger

Lucie Gagnon

Événements de l’annéeThis year events

L’ACAF a sollicité du soutien financier pour assurer son fonctionnement

• au Programme de soutien aux organismes

communautaires

• à Bombardier Aéronautique

• à la Fondation Joseph-Armand Bombardier

Projets Projects

Se lier à des activités culturelles et sportives afin d’augmenter la visibilité de l’ACAF et de collecter des fonds

To adhere to cultural and sporting activities to increase the visibility of CAFA and raise funds

Organiser des conférences web régulières

To organize regular web conferences

Se mettre à jour dans la présentation des ataxies récemment identifiées

To update the presentation of recently identified ataxias

Créer des chapitres locaux de l’ACAF dans les villes participantes (p.ex. London ON)

To create CAFA local chapters in all involved cities (e.g. London ON)

Projets Projects

Calendrier 2015 & Cahier de présentation et sollicitation

2015 Calendar & Presentational and solicitational pamphlet

Créer des comités ad hoc du conseil d’administration (communication, organisation d’événements, dons planifiés, etc.)

To create ad hoc committees of the Board (communication, organization of events, planned giving, etc.)

Ataxie-Canada, nouveau nom de l’ACAF Ataxia-Canada, CAFA’s new name

Faire progresser la thérapie génique par la création d’un laboratoire de Bonnes pratique de fabrication de vecteur viraux

Rejoindre le milieu universitaire