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CAMPUS GROßHADERN

DR. V. HAUNERSCHES KINDERSPITAL

KINDERPALLIATIVZENTRUM

ADVANCE CARE PLANNING IN DER PÄDIATRIE

- WIE WIR MIT ELTERN ENTSCHEIDUNGEN FINDEN –

WORKSHOP

6. Bayerisches Kinderpalliativsymposium – 8. Oktober 2016

Julia Lotz & Dr. Kathrin Knochel

KLINIKUM DER UNIVERSITÄT MÜNCHEN®

KINDERPALLIATIVZENTRUM Workshop Augsburg J.D. Lotz & Dr. K. Knochel 08. Oktober 2016

ADVANCE CARE PLANNING (ACP)

Geplante Gespräche mit den Eltern

Zu medizinischen und nichtmedizinischen Themen, die im

Krankheitsverlauf bereits eine Rolle spielen oder in

Zukunft Bedeutung haben können

Zu Wünschen, Hoffnungen und Zielen für ihr Kind

Erörterung von Krisen- und Notfallsituationen

Ggf. interdisziplinäre Besprechungen

Kontakt zum Kinderarzt und anderen Fachkräften

Ggfs. schriftliche Dokumentation der Wünsche



JOSHUA, 12 JAHRE

http://www.br.de/mediathek/video/sendungen/sternstunden-gala/sterstunden-bilanz-palliativ-100.html


KOORDINATIONSSTELLE

KINDERPALLIATIVMEDIZIN Workshop Augsburg J.D. Lotz & Dr. K. Knochel 08. Oktober 2016

Bedarf, Ziele, Inhalte:

Wann würden Sie an ACP denken? Warum? Wer sollte ACP anstoßen und wie? Wer sollte dabei sein? Was sollte besprochen werden und wie? Welche Fragen sind wichtig? Wie geht’s weiter, damit die Wünsche beachtet werden?

Schwierigkeiten:

Was ist schwierig? Was sind die Hürden?

Gruppenarbeit: Fachkräfte u. Eltern



Wann?

Nach einer Krise

Geplant

Bei auftretenden Fragen

und Ängsten nach

Diagnosestellung

Wie ?

Von außen begleitet

Vertrauen ist

Voraussetzung

Anregung – individuell,

evtl. durch betreuende

Fachkräfte

Wer ?

Familie

Vertrauenspersonen

Mit Kind allein und

Eltern & Kind

Inhalt

Symptomkontrolle

Notfallvereinbarung

Was macht Angst? –

Lösungen suchen

„Wie schlimm ist schlimm?“

Kindgerechte Themen –

Bedürfnisse des Kindes

ERGEBNISSE AUS DEM WORKSHOP



Welche Hürden und Schwierigkeiten gibt es?

Willen der Eltern respektieren

Abhängig von den Bedürfnissen der Eltern

unterschiedliche Erwartungen der Beteiligten

Kommunikation

Helferrunde planen

ERGEBNISSE AUS DEM WORKSHOP


KOORDINATIONSSTELLE


ADVANCE CARE PLANNING - WIE GEHE ICH VOR ? –

VORBEREITUNG GESPRÄCH

DOKUMENTATION UMSETZUNG



ACP – VORBEREITUNG TEIL 1

Evaluation der aktuellen Gesamtsituation und der

Prognose

Verlauf seit Diagnosestellung und in den letzten Monaten

Sammeln von Fakten zu Prognose und Therapieoptionen

Einschließlich Kontakt zu

mitbehandelnden Ärzten,

Physio- u/o Atemtherapeuten,

Pflegedienst



ACP - VORBEREITUNG TEIL 2

Welche Komplikationen erwarten wir im Verlauf?

Woran könnte das Kind sterben?

Welche Situationen erfordern welches therapeutische

Vorgehen und welche Unterstützung?

Was können wir als ambulantes Palliativteam leisten?

Wie kann in kritischen Situationen rasch, aber ruhig und

bedacht gehandelt werden?

Was können wir wie vorbereiten?

Interdisziplinäre Besprechung vor Gesprächen mit den Eltern

Ggf. auch gemeinsame Gespräche



GESPRÄCHE ZUR VORAUSPLANUNG

Wie geht es Ihnen ?

Was können wir für Sie tun ?

Was wünschen Sie sich für Ihr Kind ?

Was macht Ihnen Sorgen ?

Wovor haben Sie Angst /am meisten Angst ?

Welche schönen Momente erleben Sie als Familie ?

Welche Ziele möchten Sie erreichen ?

Welche Unterstützung wünschen Sie sich in Zukunft?

Fragen und Zuhören



ACP DOKUMENTATION

Notfallplan für ________________

Teil 1: Umgang mit Notfallsituationen

Teil 2: Elternverfügung

Unterschriften der Eltern und Ärzte

Erstellt am / von / mit

Weitergeleitet an (Kinderarzt / Einrichtung )



WAS WURDE NOCH BESPROCHEN? AUF UNSERE FRAGE MACHEN SIE SICH SORGEN ?

„Ich möchte, dass seine Brüder ihn gut in Erinnerung behalten ….“



WAS IST AUßERDEM NOCH NOTWENDIG ?

Planung – Notfallmedikation für Mitnahme in die Schule

Information der Bezugspersonen in Schule und Umfeld

Information der ärztlichen Kollegen über die Gespräche und

den aufgestellten Notfallplan



ACP-GESPRÄCHE

BEFÜRWORTUNG VS

VORBEHALTE UND SCHWIERIGKEITEN



AUS SICHT DER FACHKRÄFTE

Befürwortung

Informiert sein über die Erkrankung, Prognose und Wünsche des

Kindes/der Eltern

Sich als Fachkraft im Notfall abgesichert fühlen

Kind und Eltern besser verstehen lernen

Eltern auf schwierige Situationen vorbereiten

(Lotz et al. 2014)



Vorbehalte u. Schwierigkeiten

Unsicherheit und Unbehagen bei Gesprächen über das Lebensende

Angst, Hoffnung zu nehmen und psychische Belastung zu erhöhen

Befürchtung, Patient/Eltern fühlen sich aufgegeben/geben selbst auf

Eltern lehnen Gespräche ab, sind nicht bereit dazu, wollen nicht;

Unsicherheit bzgl. Aufklärungswunsch bei Eltern

Prognostische Unsicherheit Vermeidung von Gesprächen,

„überoptimistische“ Prognose; Unsicherheit bzgl. geeignetem

Zeitpunkt

(Brook, Hain, 2008; Durall et al., 2012; Lotz et al. 2014; Mack, Joffe, 2014)

AUS SICHT DER FACHKRÄFTE



Befürwortung - 1

Mehr Infos und Beteiligung: gleichberechtigte Partner sein, eingebunden

u. ernst genommen werden, ehrliche Infos, Fragen stellen können

Gute Entscheidungen treffen, gute Eltern sein

Coping-Hilfe: sich mit Hilfe damit auseinandersetzen, über Ängste,

Hoffnungen und Wünsche sprechen, „schlechte“ Gedanken erlauben,

Empathie, Vertrauen, Beziehung

AUS SICHT DER ELTERN



Befürwortung - 2

Peace of mind“: Vorbereitung, Sicherheit, Kontrolle

„Und das hatte natürlich, diese Sicherheit haben einfach die Gespräche

vorher gebracht, dass ich nicht nervös war oder aufgelöst. Da gab es viele

Situationen vorher, aber diese Situation, da war ich nicht mehr aufgelöst,

weil ich einfach wusste, das war besprochen.“

Besserer Austausch zwischen Fachkräften: interdisziplinäre

Besprechungen, 1 Hauptansprechpartner




Vorbehalte u. Schwierigkeiten - 1

Gespräche sind schwierig u. belastend, Eltern fühlen sich nicht

bereit dazu, wollen Gedanken wegschieben, wollen im Hier und Jetzt

leben, wollen sich nicht festlegen

„Das ging mir zu schnell“; „Ich wollte nicht darüber nachdenken“;

„Ich wollte mich nicht festlegen und dachte mir: Das sehen wir dann“

Unsensible Kommunikation, Eltern fühlen sich überrannt, Ärzte

hören nicht zu

Unsichere Prognosen




Vorbehalte u. Schwierigkeiten - 2

Kommunikationsbarrieren: Ärzte vermeiden Gespräche, wenig

Transparenz, unverständliche Fachsprache, Eltern müssen Infos hinterher

laufen, trauen sich nicht Fragen zu stellen

Individuelle Unterschiede: Bedürfnisse, Sorgen, Umgang mit der

Situation, Informationswunsch persönliche Gespräche, Fragen stellen

Ausschluss von Hoffnung: „Also ich weiß, dass das wichtig ist, das ganz

früh zu machen. Aber trotzdem hat man die Hoffnung und die ist auch ganz

berechtigt.“




FAZIT

pACP wird von beiden Seiten gewünscht

Aber:

hohe Ambivalenz bei den Eltern,

Unsicherheit bei den Fachkräften &

große Schwierigkeiten in der Kommunikation aus beider Sicht

Teilnehmende Beobachtung als Forschungsprojekt

Motto: „Hoping for the best and preparing for the worst“



DANKE - Allen Kindern und Ihren Familien

Kinderpalliativzentrum München unter Leitung von Professor Monika Führer :

Dr. Hans-Ulrich Bender Dr. Mira Hauser Dr. Franziska Noll

Dr. Nina Rümmelein Dr. Kathrin Knochel Dr. Dorothea Rabenhorst

Nadine Böhm Tobias Brentle Lucia Schmidmair-Kaindl

Petra Meßner Elisabeth Meidert Dr. Katja Kühlmeyer

Dr. Birga Gatzweiler Hanne Eickhoff-Wolf

Forschung:

Julia Lotz Daniela Lindemann Dr. Anna Monz Kerstin Hein


KOORDINATIONSSTELLE


ANHANG: WEITERE INFOS



WANN KÖNNEN WIR AN ACP DENKEN?

Lebensverkürzende Erkrankung mit

Krankheitsprogression / Klinische Verschlechterung

3 ungeplante stationäre Aufenthalte in den letzten 12 Monaten

KH-Aufenthalt > 3 Wochen

Intensivaufenthalt > 1 Woche

Multiorganversagen

Teilnahme an Phase -1- Studien



Diagnosestellung einer lebensverkürzenden Erkrankung

„Nein“ – auf die „Wären Sie überrascht, wenn das Kind innerhalb des

nächsten Jahres stirbt?“-Frage

Protrahierte Entwöhnung von der Beatmung und Entwöhnungsversagen

(Planung einer Transplantation)

WANN KÖNNEN WIR AN ACP DENKEN?


Workshop Augsburg J.D. Lotz & Dr. K. Knochel 08. Oktober 2016 KINDERPALLIATIVZENTRUM

Stoffwechsel

Krabbe/Hunter/Niemann-

Pick/Sanfilippo/Tay-Sachs/Fabry

Nephrologie

Neonat. Polycyst. Nieren

Gastroenterologie

Kurzdarm-Syndrom ohne kurative

Therapieoption

Neonatologie

Extreme Frühgeburtlichkeit

Schwere Asphyxie

Kardiologie

Hypoplast. LHS/Schwere pulmonale

Hypertonie/Herz-Tx

Onkologie

Therapierefraktäre

Erkr./Rezidiv/GVHD Grad IV

Pneumologie

CF/Lungen-Tx, FEV1<30%,

Bronchiolitis obliterans

Genetische Erkrankungen

Trisomie 18, 13, Potter-S.,

Epidermolysis bullosa,

Osteogenesis imperfecta

Neurologische/

Neurodegenerative/

Neuromuskuläre Erkrankungen

WELCHE DIAGNOSEN LASSEN UNS AN ACP DENKEN ?



LITERATUR ZUM THEMA (1)

Coors M, Jox RJ and in der Schmitten J. Advance Care Planning. Von der Patientenverfügung zur

gesundheitlichen Vorausplanung. Stuttgart: Kohlhammer, 2015.

Durall A, Zurakowski D, Wolfe J. Barriers to conducting advance care discussions for children with

life-threatening conditions. Pediatrics. 2012;129(4):975-982.

Führer M, Jox RJ, Borasio GD (2011) Therapieentscheidungen bei schwerstkranken Kindern und

Jugendlichen. MMW-Fortschr. Med. 37:35-39

Führer M, Duroux A, Jox R J, Borasio G D (2009) Entscheidungen am Lebensende in der

Kinderpalliativmedizin - Fallberichte und ethisch-rechtliche Analysen. Monatsschr Kinderheilkd

57(1):18-25

Janvier A, Barrington K and Farlow B. Communication with parents concerning withholding or

withdrawing of life-sustaining interventions in neonatology. Semin Perinatol. 2014; 38: 38-46.

Jox R J, Führer M, Borasio G D (2009) Patientenverfügung und Elternverfügung -„Advance care

planning“ in der Pädiatrie. Monatsschr Kinderheilkd 57 (1): 26-32



LITERATUR ZUM THEMA (2)

Lotz JD, Jox RJ, Borasio GD, et al. Pediatric advance care planning from the perspective of health care

professionals: a qualitative interview study. Palliat Med 2015; 29: 212-22.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4359209/pdf/10.1177_0269216314552091.pdf

Lotz JD, Jox RJ, Borasio GD, et al. Pediatric advance care planning: a systematic review. Pediatrics

2013; 131: 873-80. http://pediatrics.aappublications.org/content/pediatrics/131/3/e873.full.pdf

Mack JW, Joffe S. Communicating about prognosis: ethical responsibilities of pediatricians and

parents. Pediatrics. 2014;133 Suppl 1:S24-30.

Tibballs J (2007) Legal basis for ethical withholding and withdrawing life-sustaining medical

treatment from infants and children. J Paediatr Child Health 43:230-236

Wolfe J, Klar N, Grier HE et al (2000) Understanding of prognosis among parents of children who died

of cancer: Impact on treatment goals and integration of palliative care. JAMA 284:2469-2475




http://pediatrics.aappublications.org/content/pediatrics/131/3/e873.full.pdf

http://pediatrics.aappublications.org/content/pediatrics/131/3/e873.full.pdf

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