Doing research betterThe role of meta‐data 

David LeonProfessor of Epidemiology

Sharing Data imperative

• Consensus among Research Funders (MRC, WellcomeTrust, ESRC, NIH etc. etc.) that studies they fund should make their data accessible to wider scientific community

• This does NOT mean data is “dumped” onto the web and made freely accessible without restriction

• Emphasis on establishing principle, mechanisms and transparent procedures

• Underpinned by belief that replication, pooling and “new ideas for old data” advance scientific knowledge

Perceived and real costs of data sharing(the researchers perspective)

• Intellectual property• Motivation of researchers (why bother if other researchers feed off my life’s work)

• Huge time commitment to educate 3rd party users and tell them about what data there is, what’s its strengths and weaknesses are etc.

• My team’s time taken up providing datasets and servicing endless requests and queries

LSHTM initiative onresearch data (2009‐10)

David Leon (Chair)Taane Clark, Paul Fine, Judy Green

(Faculty representatives ) Carolyn Lloyd (Librarian)Victoria Cranna (Archivist)Sheena Wakefield (NST)

http://intra.lshtm.ac.uk/infoman/research/

Useful external linkshttps://intra.lshtm.ac.uk/infoman/research/research_resources.html

Key recommendations• Develop portal/gateway for discovery of key data assets;• Develop web‐based resources for researchers; • Develop policies/guidance on : – obtaining appropriately wide consent to permit data sharing, – maintenance of confidentiality and minimising risk of disclosure of identities, – establishment of data access processes and model data sharing agreements, – inclusion of adequate budget lines on new grant applications (reflected in pFACT), – best practice and minimal standards for data documentation; • Review institutional incentives for developing meta‐data; • Review career pathways for information specialists;• Introduce staff, taught course and doctoral training on 

documentation and meta‐data – principles and practice;• Encourage flag ship data sets/resources to develop high 

standard meta‐data and access procedures

Recommendations fully accepted by SMT in summer 2011

Improving how we document data:

Raising standards and lowering barriers

Trolley bus syndrome

The codebook is here….  somewhere

We can do better ….

What is meta‐data ?

• It’s data about data• Two levels :

– Study‐level description • Setting, numbers of subjects, endpoints, exposure variables, biological samples collected

• Who to contact to find out more etc.– Variable level description

• Instrument/questionnaire used• Frequencies/means/missing values• Comments on validity/utility 

Web‐based applications provide high level of functionality

• Enables discovery of data• Easy to navigate (hyperlinks are great strength)

• Can combine access to meta‐data with documentation of instruments including protocols, questionnaires etc.

• As appropriate allows “drill‐down” from study level to variable‐level

Up‐sides of good (web‐based) variable‐level meta‐data

• Facilitate analysis by existing researchers• Reduce induction of new researchers in own group or visitors

• Reduce costs of providing data to bona fide 3rdparty researchers

• Easy to edit, add to and update• Can have “shopping‐basket” facility

Down‐sides of web‐based variable‐level meta‐data

• Requires investment – Funders claim they will pay

• Not appropriate for all studies (scale, duration of future use)

• Lack of clarity about best platform – DDI3 – open source looks very promising

• Limited experience at LSHTM

Some examples …

URLs

• Aberdeen Children of the 1950s cohort studyhttp://www.abdn.ac.uk/aconf/

• Izhevsk Family Study (registration required)http://www.ifsmetadata.info/

But … no one size fits all !

Next steps at LSHTM

Research Data Management Steering Group

• Established January 2012 by the Senior Leadership Team

• Chaired by Professor Anne Mills (Deputy Director Research)

• Time limited• Links to other initiatives (eg LSHTM Research Online)

• Resources obtained from WT (> Gareth Knight)