Ivana Truccolo

Responsabile Biblioteca Scientifica e per Pazienti Centro di Riferimento Oncologico di Aviano

Premessa

La Biblioteca del CRO non è un servizio nuovo…

E’ un elemento “costitutivo” dell’Istituto, attivo fin dalla sua apertura (1984), parte della Direzione Scientifica.

Ivana Truccolo 2

Premessa

Ha la funzione di supportare attivamente, da un punto di vista informativo e documentale, le 3 aree principali dell’ IRCCS CRO:

Ricerca

Clinica

Formazione…

e di essere “proattiva”…

Ivana Truccolo 3

Ivana Truccolo 4

Due ragioni per questo

Workshop del 24 maggio 2013

“Ritualizzare” il trasferimento

nei nuovi locali

Affrontare, con competenza e

insieme “leggerezza” (ed

esempi pratici), un tema

cruciale in sanità:

il rapporto fra informazione e

cura delle persone

Ivana Truccolo

I nuovi spazi

Occasione per…

rappresentare con i colori

l’idea di Biblioteca che abbiamo

in mente (già realtà, ma più…confusa)

Stanza viola: libri e…silenzio!

Stanza arancione: per operatori e studenti,

PC per lavoro e formazione

Area azzurro-giallo: per i pazienti, con PC

e wireless, divani, libri di testimonianze…

…per ridefinire l’identità “…I colori non piangono, sono come

un risveglio…”,Cesare Pavese

6

In sintesi: identità Biblioteca CRO

Servizio, aperto al pubblico, rivolto a chi ha un rapporto di lavoro, tirocinio o studio con il CRO (dal 1984)

…ma anche a pazienti, loro familiari e ai cittadini che vi possono essere interessati: Biblioteca Pazienti, dal 1998, convenzione con Biblioteca Civica Comune di Aviano e collaborazioni interne…

E’ una Biblioteca

BiblioSan, SBN

Polo di Trieste

(2006), “di interesse

regionale” (2009),

di area vasta PN

(BIVAP, 2011)… Centro di Formazione Aziendale

Ispirazione: tanti…ma citerò solo

Ranganathan, matematico, filosofo e

bibliotecario indiano (1892-1972)

7

I suoi 5 principi

1.I libri (documenti )sono fatti

per essere usati

2. Ad ogni lettore il suo libro

(documento)

3. Ad ogni libro (documento) il

suo lettore

4. Non far perdere tempo al

lettore

5. La biblioteca è un

organismo che cresce

“L’informazione serve alla cura?”

Obiettivo di questo Workshop:

fornire alcuni spunti di riflessione

sull’argomento a partire da una

piccola “antologia” di prodotti,

selezionati a livello nazionale e

internazionale,

legati da un filo rosso…

Verba rerum…poi…a ognuno

la sua risposta al quesito!

“…Le domande sono il vero motore

dell'attività mentale…”, Piero Angela, 1975

Qualche precisazione: concetto di Cura…

Il concetto di "cura“ cui ci

riferiamo in questo workshop è da

intendersi in senso lato, non

ristretto a una delle fasi -

prevenzione, diagnosi, cura e

riabilitazione… - ma

…all'intero processo del

prendersi cura delle persone,

comprensivo anche della

Ricerca, e che coinvolge non

solo personale sanitario. 9

…illustrazione tratta

da” Non chiedermi

come sto”, CRO-

Mondadori, 2008

Ci occuperemo di Informazione con riferimento al campo

della salute e della biomedicina…

Informazione, intesa come

“contenuti – ciò che dà forma/immagine, consistenza a un’idea o a un concetto”- e

supporti su cui “viaggia”: voce, carta, Rete, media vecchi e nuovi… Viviamo nella “società dell’informazione”,

termine coniato da Daniel Bell, 1973

…e di Informazione…

…Informazione

…scientifica: acquisizione e condivisione,

accesso aperto, misurazione…

…divulgativa: contenuto che entra in gioco in

una relazione di aiuto o di tipo educativo o

comunque di scambio…fra le persone

in presenza o a distanza…

L’Informazione è solo un

sottoinsieme del più vasto

processo della comunicazione,

(da non confondere!...),

dell’apprendimento, della

ricerca, della conoscenza…

Dovrebbe permettere di

ridurre l’incertezza…

E’ una risorsa potente, ma…

da “maneggiare con cura”!

12

“L'informazione è costantemente usata per provocare attenzione, brividi

ed eccitazione: il risultato è una situazione emotiva generale che provoca

una montante esigenza di catarsi”…,Marshall McLuhan, 1951.

(…Il mondo dell’Informazione…)

Ivana Truccolo 13

Quale relazione fra informazione,

cura e biblioteche?

Ivana Truccolo 14

Risposta indiretta,

3 considerazioni personali…

1. In un’organizzazione, è

importante occuparsi delle

“cose che contano” …

e occuparsene facendo,

ognuno, possibilmente bene,

ciò che serve…

Perché…“Non siamo mica qui ad

asciugare gli scogli...”, Maurizio Crozza

Ivana Truccolo 15

Considerazione n. 2

2. In questo modo, anche strutture “deboli”,

da un punto di vista dello “status sociale”,

come le biblioteche, possono ottenere un

“riconoscimento nella pratica”,

diventare meno invisibili ed essere utili…

16

Considerazione n.3

3. …Se la strada non c’è: noi la facciamo, camminando!

Ivana Truccolo 17

Per dare un’ idea del

rapporto fra informazione,

cura e biblioteche, qualche

flash di seguito dalla nostra

realtà…

Un riconoscimento importante nella “storia” della nostra Biblioteca :

Premio 5 stelle, Bologna, 25 maggio 2002 Inizio di fund raising..

18

“[…] La Biblioteca per i pazienti è stata valutata come il miglior progetto di miglioramento della qualità realizzato perché pone al centro dell’attenzione degli operatori il tema dell’informazione verso il paziente oncologico, perché sviluppa nel paziente la capacità di essere non solo informato, ma di interessarsi in prima persona della malattia riappropriandosi del proprio tempo ed usandolo in maniera attiva”.

15.000 €

in gettoni d’oro

2002 2004 2008

2011 2010

Con i proventi, abbiamo iniziato (2002) i progetti collaborativi,

p.es. pubblicare libri che dan voce alle narrazioni dei pazienti

2002

20

CIGNOweb.it: per chi cerca informazioni

in Internet su cancro e dintorni, per

trovare risorse comprensibili, affidabili,

in lingua italiana…, ©CRO 2013

dal 2012, I Mercoledì in Biblioteca-sala arancione. 1a edizione

Corso ECM di Formazione sul Campo “Si fa presto a dire Internet”

Formazione per gli operatori: dal 1993 ma…

PATIENT

EDUCATION.

“Incontri a

Tema con

Pazienti e

Familiari”,

promossi dal

Gruppo “Patient

Education” (PE)

coordinato dalla

Biblioteca

(progetto RF per

un nuovo

concetto di PE)

La collaborazione al “Programma di

Medicina Narrativa…” Premio Letterario

“Scriviamoci con cura”,

aperto a pazienti e

operatori, fino al

31.7.2013

In preparazione la

terza edizione del

convegno “Leggiamoci

con cura”:

appuntamento al

24 ottobre 2013

Appuntamenti di

“Letture ad Alta

Voce” per

pazienti e familiari

ai piani .A cura

del Gruppo

Lettori Volontari

del CRO,

coordinato dalla

Biblioteca in

collaborazione

con i Volontari

Ivana Truccolo 26

In conclusione…

La Biblioteca è…

sia realtà virtuale/digitale: per

consentire l’accesso a distanza

alle risorse informative che

servono…

…sia luogo fisico: di studio,

lavoro e incontro fra persone e

saperi diversi…

26

La biblioteca deve facilitare la conversazione sia reale

che virtuale, attraverso le reti partecipative…La

conoscenza si crea tramite conversazione

…(riassunto personale da David Lankes, 2011)

27

…una presenza attiva “dentro e

fuori la biblioteca”

In definitiva, un servizio ad uso di:

operatori di tutte le categorie

pazienti e volontariato

studenti e cittadini…

Un contributo a far sì che

l’informazione serva alla

“ricerca&cura”…

In conclusione.

28

Alcuni credits: questa biblioteca

deve la sua “cifra” a…

Le richieste e le sfide dei primi ricercatori e clinici del CRO (alcuni con esperienze estere…)

I pazienti…(che si aggiravano, già fin dai primi anni ’90, chiedendosi se non c’era proprio niente per loro” in biblioteca…) e il mondo dei Volontari

Le direzioni, che l’hanno voluta come elemento costitutivo dell’Istituto, e sostenuta

Ivana Truccolo 29

Questa biblioteca deve la sua “cifra” a:

Qualche “lezione americana”, appresa in loco…ma anche

…la possibilità di formazione continua che il CRO e associazioni professionali ci hanno dato (ISS, FVG, AIB, GIDIF RBM, BiblioSan, Eahil…)

Internet, le sue sfide e le sue opportunità (p.es. Linkedin/ Medical Librarians Of the World( MeLOW) started by Guus van den Brekel)

30

Alcune collaborazioni virtuose con realtà CRO innovative – giovani, anziani, farmaci…- e altre “storiche”, di routine

La dialettica fra gli operatori strutturati e i più giovani ,“a progetto” ,della biblioteca

gli operatori tutti, con i loro diversi bisogni informativi, critiche e proposte

La cooperazione interbib e la comunità.

Questa biblioteca deve la sua “cifra” a:

GRAZIE!